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目的本研究通过调查分析肾病综合征儿童的生活质量、家庭结构及家庭功能,探讨患儿的生活质量与家庭因素之间的关系,为有针对性地提出家庭管理干预措施、改善患儿的生活质量及家庭功能提供依据,从而提高患儿的综合治疗效果。方法应用横断面的调查研究,采取便利性抽样方法,使用患儿及其家庭一般资料问卷、儿童少年生活质量量表(quality of life scale for children and adolescents,QLSCA)、家庭功能评定(Family Assessment Device,FAD)量表对102名肾病综合征的儿童及其父母进行调查。应用SPSS l3.0统计软件对数据进行一般描述性分析和统计推断(t检验、单因素方差分析、q检验、相关分析及多重线性回归分析)。结果1、肾病综合征儿童的社会心理功能、生理心理健康、生活环境、生活质量满意度及总体生活质量均显著低于健康儿童(P<0.05);2、肾病综合征儿童的生活质量在居住地、是否为独生子女、兄弟姐妹数量、患儿病程、住院次数、是否长期服药、病情状况、父母亲年龄分布、父母亲文化程度、父母亲职业、父母工作有无改变、家庭月收入、疾病知识、药物知识、自我护理知识方面有差异(P<0.05);3、患儿病程、住院次数、病情状况、是否长期服药、兄弟姐妹数量、家庭月收入、母亲文化程度、父母工作改变、自我护理知识、药物知识方面影响肾病综合征儿童的总体生活质量;4、肾病综合征儿童的家庭功能(由问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能共7个方面组成)总分为2.41,家庭功能发挥较差;5、肾病综合征儿童的家庭功能在是否为独生子女、兄弟姐妹数量、患儿病程、住院次数、是否长期服药、病情状况、父母亲文化程度、父母亲职业、父母工作有无改变、家庭月收入、疾病知识、药物知识、自我护理知识方面有差异(P <0.05);6、患儿年龄、是否休学、兄弟姐妹数量、是否与祖/外祖父母同住、医疗付费方式、家庭月收入、父亲年龄分布、药物知识、疾病知识方面影响肾病综合征儿童的家庭功能;7、肾病综合征儿童的总体生活质量得分与家庭功能的得分呈高度负相关,即生活质量越低,家庭功能发挥越差。结论1、肾病综合征儿童生活质量低下,家庭功能发挥较差,二者有显著的相关性;2、肾病综合征儿童的家庭结构和资源影响其生活质量和家庭功能;3、建议在临床工作中,应将家庭作为一个整体纳入治疗护理中,制定科学、合理的疾病管理措施,从而有效地控制患儿的病情发展,使家庭生活达到正常化。