研究背景儿童癌症发病率逐年增高,患儿长期生存率也不断增长。癌症不仅给儿童的身心造成重大影响,家长乃至整个家庭都面临严峻的威胁和挑战。家长作为癌症儿童直接的照顾者,在癌症患儿的治疗、康复过程中起着关键作用。家长的心理健康状况直接影响着患儿的身心健康,影响着整个家庭的功能。国外已有研究证明,家长在患儿疾病诊治过程中经历巨大的心理压力,甚至出现创伤后应激障碍(Post-Traumatic Stress Disorder,PTSD)症状,导致社会适应障碍,家庭功能受损,严重影响生活质量。但少有研究基于不同的文化背景,从积极心理学的视角深入分析癌症儿童家长PTSD影响因素之间的作用模式及机制。东方文化背景下癌症儿童家长心理创伤的探讨依然是该领域研究的弱点。我国长期以来特殊的生育政策、无形中加大了育儿的风险,核心家庭模式中的孩子常被视为父母亲生命的延续和家庭未来的希望,其身体安康关乎整个家庭的幸福,癌症儿童家长的身心健康问题亟待关注。然而,目前国内对于癌症儿童家庭的研究仍处在对一般心理健康状况、压力状况、家庭功能等的调查阶段,鲜有针对癌症儿童及家长PTSD的相关研究报道。且研究多关注“负性的心理问题”,较少从增强个人的积极个性品质、提高幸福感的角度探讨改善家长心理创伤程度的策略。未能阐明心理韧性这一积极的个性品质与PTSD之间的具体作用模式,以及家庭功能、负性情绪等发挥的中介作用机制,为干预措施的制定及实施带来一定局限。因此,关注癌症诊疗经历对患儿家长造成的心理创伤及对家庭功能、社会适应能力的影响,探讨患儿家长PTSD发展的趋势及干预的策略,将有助于患儿、家长以及整个家庭在创伤中重新寻找积极的适应方式,对患儿的治疗、预后以及整个家庭的健康发展有积极影响。研究目的本研究旨在通过调查癌症儿童家长PTSD症状的发生情况、严重程度,分析影响家长PTSD症状的因素;基于积极心理学的视角,建立中介作用假设模型,探讨癌症儿童家长PTSD症状的影响因素作用机制,为早期识别癌症儿童家长的心理创伤症状,预防PTSD的发生提供科学依据,为癌症儿童家庭干预模式的完善,提供参考依据。1.通过与健康儿童及家长的对比研究,明确癌症儿童及家长PTSD症状的严重程度及影响因素。2.通过多中心横断面调查癌症儿童家长PTSD症状的发生状况,明确癌症儿童家长PTSD的预测因素。3.基于积极心理学视角构建结构方程模型,探讨家庭功能、抑郁情绪在心理韧性与PTSD症状之间的中介作用机制。研究方法本研究第一部分采用流行病学现况调查法,便利抽样选取广州市4所三甲医院儿科确诊为儿童肿瘤、正在住院治疗的患儿及家长(患儿年龄在6-18岁之间)。同期选取1所普通公办小学,按照单纯随机数字法分别在四、五、六年级中随机抽取一个班级,整群调查班级学生及家长。调查家长的量表包括一般资料调查表、中文版PTSD平民版筛查问卷、Connor-Davidson韧性量表、家庭功能评定量表以及抑郁量表。儿童量表包括一般资料、儿童PTSD筛查量表及儿童疼痛视觉评分量表。通过对比研究,分析癌症儿童与健康儿童心理创伤的差异;癌症儿童家长心理创伤、心理韧性及家庭功能与健康儿童家长的差异:阐明癌症儿童PTSD症状与家长的PTSD症状、韧性状况及家庭功能的相关性。第二部分扩大调查对象的范围,采用大样本多中心流行病学现况调查法,便利抽样选取广州市4所三甲医院儿科或儿童肿瘤病房住院接受治疗的癌症患儿的父亲或母亲(患儿年龄不限),调查癌症儿童家长心理创伤的发生状况,分析患儿及家长的一般人口学因素、癌症治疗经历等对家长PTSD症状的影响,比较患儿父亲和母亲PTSD症状、心理韧性、抑郁、家庭总体功能得分的差异,明确癌症儿童家长PTSD症状的预测因素。在此基础上,研究的第三部分从积极心理学视角出发,提出关于心理韧性与PTSD之间关系的中介作用假设模型,利用AMOS软件进行分析,对模型进行拟合、修正和解释。以心理韧性这种积极的个性特质为起点,分析多个影响因素之间复杂的关系,探讨癌症儿童家长PTSD症状的影响因素及作用机制。运用IBM SPSS20.0统计软件进行数据的录入和统计分析。采用Cronbach’s α系数对调查问卷进行信度分析;采用均数和标准差、频数、构成比等进行统计描述;采用独立样本t检验、单因素方差分析比较连续性变量得分均值的差异;采用卡方检验比较两样本率的差异;采用Pearson相关性分析对癌症儿童家长PTSD得分、抑郁症状、心理韧性、家庭功能状况进行相关性分析。采用多元逐步线性回归法分析PTSD症状的预测因素,检验水准α=0.05,P<0.05差异有统计学意义。使用AMOS17.0软件包构建癌症儿童家长PTSD症状影响因素的结构方程模型。研究结果1.第一部分主要结果:1.1研究分别调查120个癌症儿童家庭及健康儿童家庭,癌症儿童、家长有效问卷均为91例,有效回收率75.8%。健康儿童有效问卷114份,有效回收率95%。家长有效问卷96份,有效回收率80%。癌症儿童,男57例,女34例,平均年龄10.85±2.92岁;患儿家长,男30例,女61例,平均年龄38.24±6.30岁。健康儿童,男57例,女57例,平均年龄10.87±1.04岁;96例健康儿童家长,男25例,女71例,平均年龄38.80±4.67岁。两组儿童及家长的年龄、性别比较,差异均无统计学意义(P>0.05)。1.2癌症儿童家长的PTSD症状得分显著高于健康儿童家长PTSD症状的得分(39.05±13.45vs24.48±7.91,P<0.01),其中再体验、回避、警觉性增高三个维度的得分均显著高于健康儿童家长的得分(均P<0.01)。癌症儿童家长重度PTSD症状的发生率显著高于健康儿童家长(21.98%vs 1.04%,P<0.01)。1.3癌症儿童家长的抑郁症状得分显著高于健康儿童家长的得分(8.98±7.02 vs 2.03±2.91,P<0.01)。癌症儿童家庭总体功能得分显著高于健康儿童家庭总体功能得分(2.11±0.42vs1.75±0.42,P<0.01)。1.4癌症儿童PTSD症状(UCLA总分≧38分)发生率显著高于健康儿童的发生率(8.79%vs 0.88%,P<0.01)。但癌症儿童 UCLA 总分(19.57±11.41)与健康儿童UCLA总分(17.91±9.02)比较,差异无统计学意义(t=1.13,P=0.259)。1.5癌症儿童疼痛得分与癌症儿童PTSD症状得分呈显著正相关(r=0.42,P<0.001)。而曾经报病重、病危、入住ICU、有输血史、感染史及复发返院的癌症儿童与无上述患病经历的癌症儿童PTSD症状得分的差异经统计学检验,无显著性(均P>0.05)。1.6癌症儿童的PTSD症状得分与家长的PTSD症状得分呈弱正相关(r=0.317,P<0.01),与家长的抑郁总分呈中度正相关(r=0.504,P<0.01),与家庭功能总体量表总分呈弱正相关(r=0.207,P<0.05),而与家长的心理韧性总分无显著相关关系(r=0.006,P>0.05)。健康儿童的PTSD症状得分与家长的PTSD症状、抑郁症状无显著相关关系(r=0.152,P>0.05;r=0.170,P>0.05),与家长的心理韧性总分呈弱负相关(r=-0.212,P<0.05),与家庭功能总体量表总分呈弱正相关(r=0.303,P<0.01)。2.第二部分主要结果:2.1研究调查294名癌症儿童的家长,有效样本279例,有效率94.9%。其中男87例,女192例,平均年龄34.91±5.97岁。家长重度PTSD症状(PCL-C≧50分)发生率为32.97%。父亲与母亲PTSD症状发生率的比较,差异无统计学意义(x2=2.53,P>0.05)。2.2家长一般人口学资料单因素分析中,家长的居住地、受教育程度、家庭平均月收入、是否在岗、是否还要照顾他人、是否有家人帮忙照顾患儿等因素对家长的PTSD症状的影响有统计学意义(均P<0.05)。患儿基本资料(如性别、诊断分类、诊断距调查时间、治疗阶段、医疗费用来源、有无捐赠等)对家长PTSD症状的影响无统计学意义(均P>0.05)。2.3家长的PTSD症状与抑郁症状呈强正相关(r=0.782,P<0.01),与家庭功能总体量表得分呈弱正相关(r=0.325,P<0.01),与心理韧性呈弱负相关(r=-0.236,P<0.01)。2.4癌症儿童家长PTSD症状的预测危险因素依次为抑郁症状、家庭功能、性别及受教育程度,拟合模型可解释总变异的63.6%(R2=0.642,△R2=0.636,F=122.602,P<0.001)。父亲、母亲PTSD症状预测因素有所差异,对于患儿母亲,抑郁状况和家庭功能是PTSD症状的显著预测因素,拟合模型可解释总变异的66.丨%(R2=0.665,F=187.451,P<0.00丨);对于患儿父亲,抑郁状况和受教育程度是PTSD症状的显著预测因素,拟合模型可解释总变异的57.8%(R2=0.588,F=59.829,P<0.001)。3.第三部分主要结果:3.1研究构建的癌症儿童家长心理创伤影响因素的结构方程模型,卡方值为3.728,显著性概率值P=0.589,卡方与自由度比值为0.75,GFI、AGFI、NFI、IFI、TLI、CFI均大于0.900,RMSEA值为0.000。各变量的方差均为正数,且均达显著水平(P<0.05)。3.2结构方程模型效应分析,心理韧性对PTSD的直接效应不显著,家庭功能、抑郁情绪对PTSD症状的直接效应值分别为0.130、0.772;心理韧性通过家庭功能和抑郁情绪对PTSD症状的间接效应值为-0.117。家庭功能通过抑郁情绪对PTSD症状的间接效应值为0.168。心理韧性对PTSD的间接效应值为-0.210,对PTSD总的效应为-0.243。研究结论1.癌症儿童家长重度PTSD症状发生率高、抑郁症状较重、家庭功能障碍程度显著高于健康儿童家长,癌症儿童家长的心理创伤状况亟待引起关注。2.癌症儿童家长重度PTSD症状的发生率远高于患儿PTSD的发生率,家长的PTSD症状、抑郁情绪、家庭总体的功能与患儿的PTSD发生密切相关。3.对于癌症儿童,疾病和治疗引起的疼痛症状与PTSD的发生密切相关,照护中加强症状管理,解除患儿的身心症状困扰,将有效减轻或预防PTSD的发生,提高患儿的生活质量。4.抑郁、家庭功能不良、女性以及受教育程度低是癌症儿童家长PTSD症状的显著预测因素。父亲和母亲在癌症儿童治疗期间心理创伤预测因素有所不同,应有针对性的开展干预,促进癌症儿童家庭成员生活质量提高,逐步回归正常的生活。5.癌症儿童家长心理创伤结构方程模型基本适配指标均达检验标准,无违反模型辨认规则。整体模型的所有适配指标值均达模型可接受标准,理论假设模型与实际数据契合度好。6.心理韧性影响PTSD症状的机制中,中介作用大于直接作用,家庭功能和负性的情绪是心理韧性与PTSD症状之间重要的中介因素。这对开展癌症儿童家长心理创伤干预工作具有重要的启示。对于住院治疗期的癌症儿童家长,关注家庭功能的改善,促进心理韧性的发展,将有利于减轻家长心理创伤的程度。