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脑瘫是造成患儿残疾的常见疾病之一。脑瘫给患儿的生活自理能力和社会活动带来了严重的不利影响。脑瘫事件的发生,不仅给患儿带来痛苦,对家庭和社会来说,也是一个严重的负性生活事件。父母为帮助他们获得最大的运动、智力、语言和社会适应能力,承受着巨大的亲职压力。但是目前,有关脑瘫患儿父母的亲职压力的研究很少,有关亲职压力和应对方式、社会支持的关系尚不明确。本研究旨在对脑瘫患儿父母的亲职压力与应对方式、社会支持进行调查分析,以期发现亲职压力与应对方式、社会支持之间的关系,从而为降低脑瘫患儿父母的亲职压力的干预措施提供有价值的理论依据及参考。目的:描述脑瘫患儿父母的亲职压力、应对方式和社会支持的现状;识别一般资料中影响脑瘫患儿父母的亲职压力的因素;探讨脑瘫患儿父母的亲职压力与应对方式、社会支持三者之间的关系。方法:便利选取北京一家三级甲等综合医院与一家三级甲等康复专科医院共161名脑瘫患儿的父母,对其亲职压力、应对方式和社会支持的情况进行问卷调查。问卷包括一般资料调查表、亲职压力简表、简易应对方式问卷、社会支持量表(包括社会支持来源和社会支持类型两个分量表)。结果:①脑瘫患儿父母的亲职压力得分为102.72±18.97,在非常高水平,大部分父母亲职压力非常高。②脑瘫患儿父母的亲职压力中,亲职愁苦得分38.73±8.23,得分最高;其次为困难儿童,得分为33.99±7.98;亲子互动失调得分为29.99±±7.16,得分最低。脑瘫患儿父母在照顾患儿过程中,亲职愁苦感受最大,亲子互动失调的压力最小。③在影响脑瘫患儿父母亲职压力的一般人口学资料及脑瘫患儿的疾病特质资料中,父母就业状况、患儿瘫痪程度进入多元线性回归模型。④脑瘫患儿父母的应对方式中,积极应对方式得分为19.28±6.56,消极应对方式得分为8.70+2.73,父母总体以采取积极应对方式较多。⑤脑瘫患儿父母的社会支持中,社会支持来源得分为23.65±10.40,父母获得的社会支持来源偏少;社会支持类型得分为15.62±7.54,父母的社会支持类型偏少,尤其以讯息支持最少。⑥脑瘫患儿父母的亲子互动失调与积极应对方式呈显著负相关(p<0.05),困难儿童和亲职压力总量表与消极应对方式呈显著正相关(p<0.05),亲职愁苦与应对方式无相关性(p>0.05)。⑦脑瘫患儿父母的亲职愁苦与非正式支持、正式支持、社会支持来源、情绪支持、工具支持、社会支持类型都呈显著负相关(p<0.05),亲子互动失调与情绪支持呈显著负相关(p<0.05),亲职压力总量表与情绪支持呈显著负相关(p<0.05),困难儿童与社会支持来源或社会支持类型都无相关性(p>0.05)。⑧脑瘫患儿父母的积极应对方式与非正式支持、社会支持来源、情绪支持、工具支持、社会支持类型呈显著正相关(p<0.05),消极应对方式与社会支持来源或社会支持类型无相关性(p>0.05)结论:研究表明大部分脑瘫患儿的父母的亲职压力处在非常高水平;鼓励父母采取积极应对方式、避免采取消极应对方式、提高父母对可及社会支持的利用度、增加父母获得社会支持的来源与类型,可以帮助有效降低脑瘫患儿父母的亲职压力。脑瘫患儿的瘫痪程度与父母的就业状况对父母的亲职压力有一定的影响。