【摘 要】
：
脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一组会导致肌肉萎缩和无力的运动神经元罕见病,通常而言,患者的身体功能会随着肌肉的弱化而不断丧失,患儿家长在长期照顾患儿的过程中,身心会面临巨大的压力。目前国内有关社会工作介入SMA患儿家长的研究尚未深入,运用整合性的社会工作方法对SMA患儿家长进行服务,满足SMA患儿家长的社会支持需求,不但可以帮助SMA患儿家长建立完善的社会支持网络,还能减轻SMA患儿家长的各种负担
论文部分内容阅读
脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一组会导致肌肉萎缩和无力的运动神经元罕见病,通常而言,患者的身体功能会随着肌肉的弱化而不断丧失,患儿家长在长期照顾患儿的过程中,身心会面临巨大的压力。目前国内有关社会工作介入SMA患儿家长的研究尚未深入,运用整合性的社会工作方法对SMA患儿家长进行服务,满足SMA患儿家长的社会支持需求,不但可以帮助SMA患儿家长建立完善的社会支持网络,还能减轻SMA患儿家长的各种负担、推动社会对该群体的关注和包容。本文以北京市M机构“医路同行”项目为例,通过问卷调查和无结构访谈,了解到SMA患儿家长的三个主要需求:获取经济支持和医疗救助的需求,获取照料技能和康复技巧的需求,心理压力宣泄和情感交流的需求。社工在生物-心理-社会医学模式理论、优势视角理论以及社会支持理论的指导下,始终坚持以服务对象的需求为导入点,一方面,社工运用个案管理的方法,统筹调配康复师、辅具师、企业和基金会等各种社会资源,通过医疗救助、多学科康复管理、居家康复管理等来为服务对象提供经济支持和康复护理支持;另一方面,社工通过开展情感性支持小组、组建病友社群等方法,为服务对象增能赋能,帮助他们拓展社交网络,提高解决问题的能力,为服务对象提供心理支持和情绪支持;除此之外,社工开展社区工作进行社区宣传,组织了罕见病公益日宣传活动和家长出行交流会,从宏观角度去为SMA患儿家长营造更公平包容的社会环境,扩大社会对该群体的关注力度。本文最后对社工为SMA患儿家长提供的服务,进行质性和量性评估,反思总结出主要问题:社会与政府对SMA患者家庭的支持有待提高,社工医学知识不完备、社工实务技巧有待精进、资源链接能力有待加强,笔者针对上述问题分别给予建议,致力于优化社会工作介入SMA患儿家长需求的服务路径,进而改善罕见病患儿家长的困境现状,提升社会工作对罕见病群体的服务能力,实现专业化发展。
其他文献
随着我国高速公路通车里程的不断增加,公路车辆行车安全问题也越发受到人们关注,特别是在强降雨环境下,路面附着系数和能见度降低,驾驶员反应时间增长,停车视距变大,驾驶员紧急制动停车时事故发生率较晴天相比急剧增大。而我国高速公路纵横交错,四通八达,其所经地带不乏会遭遇强风雨环境,强风雨环境下汽车的气动特性及行驶稳定性急剧恶化,严重影响驾驶员行车安全。鉴于此,本文开展了强降雨环境公路车辆制动安全性、强风雨
自国家进入新常态以来,经济发展形势快速、稳定,城镇化进程明显加快,为国民经济的支柱行业——建筑业,带来了源源不断的市场机遇和发展动力,这也使得建筑业的市场竞争呈现前所未有的白热化。作为传统行业,建筑业具有管理相对粗放、产值高、利润低、劳动力密集的特点,在当今以集约、高效、信息化、智能化为主导的时代,为了实现长远发展以及与市场需求的高度契合,建筑业转型迫在眉睫。青建集团股份公司（以下简称“青建集团”
＜正＞一、背景近年来,各技术机构陆续建设了业务管理系统、科技管理系统、办公OA系统、财务管理系统、人事管理系统、教育培训系统等信息化项目,有效发挥了信息化辅助管理的作用。但是各系统各自独立,信息资源得不到共享,无法充分体现大数据的价值。为此,本文从领导决策、业务管理、信息共享三个层面进行分析,
随着科学技术的发展和人们生活质量的提高,汽车作为代步工具飞速发展。近几年,节能环保的理念推动了电动汽车的发展。因此,人们对电动汽车的安全性能更高的要求。商业化的锂离子电池一般是液态电池,存在安全隐患。因此,固态锂电池被寄托厚望。固体电解质是固态锂电池研究中的关键部分,立方相石榴石型Li7La3Zr2O12（c-LLZO）是常用的固体电解质之一。然而,c-LLZO表面形成的Li2CO3抑制了Li+在
好氧堆肥作为一种有效的有机固废处理和资源化利用技术已被广泛应用。但是,传统堆肥技术存在温室气体排放量大、腐殖化效率低和重金属生态风险高等问题。近年来,生物炭（BC）的出现为解决上述问题提供了有效的途径。然而,因BC自身特性和实验条件等因素的高异质性,相关结果之间差异很大,甚至相反,BC特性对堆肥质量及重金属生态风险的影响规律和内在机制尚不明确,BC的最佳使用条件（如原料和添加比例）也不清楚。此外,
四环素类抗生素是是一类具有二元四苯基结构的四氢化苯衍生物,是世界上最常见的抗生素。随着医药行业的发展,四环素滥用的情况越来越多,甚至对自然环境造成污染。当前亟需一种可以彻底降解四环素的方式来妥善的处理四环素滥用所带来的污染。溴氧化铋（BiOBr）是一种具有层状结构的窄带隙半导体光催化剂,因为其具有可见光响应、较高稳定性和高光催化活性等等特性,所以受到众多的关注。但是BiOBr在实际使用中,由于其光
钢琴在音色、音效、音质上都具备非常明显的优势，能够展现出人们的思想情感。在实际的弹奏过程中需要演奏者熟练掌握演奏技巧，了解作曲家对于当前钢琴曲的创作意图和创作背景，同时需要掌握完善的乐理知识结构和较为扎实的弹奏基本功，才能够全方位的演奏出作曲家的思想情感，提升自身的音乐表现力，真正地展示出钢琴曲的感染力。本文对提升钢琴音乐表现力的作用与提升措施进行相应的阐述，期望能对相关钢琴演奏者提供可参考的建议
近年来,随着人们经济收入水平的持续增长,居民对水果的消费需求呈现增长趋势,能够保障水果品质的冷链物流越来越受到消费者的重视。冷链物流成为水果品质保障中必不可少的一部分,也是其核心竞争力,这就要求冷链物流行业实现高质量发展。江苏自然环境优越,水果资源丰富且产量较高,果品冷链物流市场的发展潜力巨大。对江苏省果品冷链物流需求进行提前预测是冷链物流规划的基础,本文对江苏省果品冷链物流需求进行预测,对江苏省
阿特拉斯上海贸易公司（下简称阿特拉斯）,是阿特拉斯科普柯集团在中国的核心业务公司,公司主要以空压机销售及相关产品的售后维修保养业务为主,是一家典型的机械类贸易公司,其产品的质量和销量在国内市场中处于领先地位。公司近年来业绩稳定,各项管理制度基本沿用国外总部的模式。但随着公共卫生事件（新冠疫情）的冲击也存在一些管理上的问题,比如,疫情更加突出了领导层对绩效管理的重视程度的不够,员工参与感不强;一些部
随着中国人口结构变化与老龄社会发展,失能与半失能老人问题日益凸显。相比于家庭照料面临的资源匮乏、能力不足等现实困境,机构养老作为当代满足养老需求的方案之一,成为多数老年群体失能后选择的重要照料方式。然而,当前我国养老机构对失能与半失能老人的照护仍主要停留在生活照料与医疗康复服务等方面,对精神照护的关注与社会支持网络的支持仍存在不足。另一方面,相比于程度较深的失能老人,半失能老人在社会交往和社会参与