研究目的:本研究在课题组前期研究基础上,立足于决策辅助工具在原发性肝癌患者参与治疗决策过程中所产生的积极作用,旨在充分了解原发性肝癌患者在参与治疗决策阶段信息需求的基础上,结合专家会议,构建基于移动医疗的原发性肝癌患者治疗决策辅助方案;基于微信小程序完成该方案的软件设计和初步研发,进而检验其辅助效果。以期通过移动医疗技术更好地满足患者参与治疗决策信息需求,达到促进患者理性参与,提升患者决策体验,提高患者决策质量,最终使患者获得较好医疗结局的目的。研究方法:本研究分为三部分:1、原发性肝癌患者移动医疗治疗决策辅助方案的构建与完善在文献回顾的基础上,采用质性研究方法对14名诊断知情且正在参与自身治疗决策的PLC患者进行半结构式深入访谈,采用Colaizzi七步分析法,探究PLC患者在参与治疗决策过程中信息需求的主要内容、偏好及对移动医疗辅助治疗决策的接受度和建议;以渥太华决策支持框架为指导理论,结合质性访谈结果,初步构建PLC患者移动医疗治疗决策辅助方案（初稿）;通过专家会议方法,对方案初稿细节进行修订和完善,形成方案终稿;对方案内容进行整理汇总。2、基于微信小程序的原发性肝癌患者治疗决策辅助平台的研发对应方案各模块内容,采用敏捷开发模式,由软件工程师和研究者共同合作研发基于微信小程序的PLC患者治疗决策辅助平台,并对平台各模块进行功能检测;在平台正式上线前,选取5名诊断知情且正在参与自身治疗决策的PLC患者和3名患者家属对平台进行试用和评价,而后对平台进行二次更新,平台正式发布上线。3、原发性肝癌患者治疗决策辅助平台的临床初步应用（1）征得决策自我效能量表作者O’Connor和决策满意度量表作者HolmesRovner同意并授权后,按照Brislin量表汉化原则,汉化两个量表;采用方便抽样法,选取上海市某三甲肝胆专科医院诊断知情且有参与决策意愿的PLC患者,进行问卷调查和量表的信效度检验,汉化版的两个量表将被应用于PLC患者治疗决策辅助平台临床初步应用的效果评价中;（2）采用类实验性研究方法,选取医院诊断知情且有参与意愿的180例首诊初步诊断为PLC的住院患者进行PLC患者治疗决策辅助平台的临床对照研究,以2020年4月-6月符合纳入标准的90例患者为对照组,实施常规治疗、护理宣教,2020年7月-12月符合纳入标准的90例患者为干预组,在常规治疗、护理宣教基础上,实施基于决策辅助平台的决策辅助;分别收集两组患者基线资料,干预前、后的决策冲突、决策准备、决策自我效能、PLC疾病知识掌握情况等资料,出院前收集患者的决策满意度资料,以评价平台的干预效果。研究结果1、基于移动医疗的原发性肝癌患者治疗决策辅助方案构建结果（1）通过对14名PLC患者质性访谈分析得出PLC患者参与治疗决策信息需求量大,种类多样,主要包括PLC发生、发展相关知识,PLC不同时期临床症状,PLC治疗方式相关信息,住院期间检查项目相关信息,个性化、专业化辅助决策流程指导以及来自家庭和社会的支持等;并且移动医疗App已成为患者继医护人员外获取决策信息的主要途径;（2）结合前期研究成果和质性访谈结果构建基于移动医疗的PLC患者治疗决策辅助方案初稿,通过专家会议进行讨论和修订,形成最终方案,包括:我的健康管理、分类辅助决策信息支持、治疗决策辅助路径、健康资讯、延续护理等。2、基于微信小程序的原发性肝癌患者治疗决策辅助平台的研发结果经过研究者与软件工程师合作研发和用户测试及更新,基于微信小程序的“PLC患者治疗决策辅助平台”最终确定为以下五个主页面:平台首页、个人中心、疾病治疗信息支持、治疗决策辅助路径、健康宣教视频;课题组成员和5名PLC患者和3名患者家属对平台进行试用及初步评价后,研究者与工程师对平台进行二次更新,上线发布。3、原发性肝癌患者治疗决策辅助平台的临床初步应用结果（1）汉化得到信度和效度均较高的中文版决策自我效能量表（154人）,Cronbach’s a系数为0.918,KMO值0.920,提取1个公因子,方差累计贡献率55.157%（>40%）;汉化得到信度和效度均较高的中文版决策满意度量表（103人）,Cronbach’s a系数0.838,KMO值为0.803,提取1个公因子,方差累计贡献率55.653%（>40%）;（2）原发性肝癌患者治疗决策辅助平台的效果评价。通过临床非平行对照和自身前后对照研究,共180例PLC患者参与自身治疗决策,干预组和对照组各90例。依据干预前、干预后两组患者结局评价指标数据差值得出:相比于对照组,干预组显著降低了患者的决策冲突（P<0.01）,提高了患者的决策准备（P<0.01）、决策自我效能水平（P<0.01）、决策满意度（P<0.01）和疾病知识掌握情况（P=0.016）。组内比较:干预组干预前后决策冲突、决策准备、决策自我效能水平、PLC疾病知识掌握情况差异有统计学意义（P<0.01）;对照组干预前后决策冲突、决策准备、PLC疾病知识掌握情况差异有统计学意义（P<0.05）,决策自我效能水平差异无统计学意义（P=0.113）。研究结论1、“以患者为中心”,构建了适宜我国国情、切实可行、科学的基于移动医疗的PLC患者治疗决策辅助方案;2、原创性研发基于微信小程序的PLC患者治疗决策辅助平台,开发周期短,实现治疗决策辅助工具的可操作性、无纸化、便捷化,具有较好的接受度和使用价值;3、得到了信度和效度较高的中文版决策自我效能量表和决策满意度量表;4、PLC患者治疗决策辅助平台可以有效提高PLC患者的决策准备、决策自我效能和决策后的满意度,降低患者的决策冲突,真正促进有参与意愿的PLC患者参与到治疗决策中,在移动医疗时代,助患者成长为“智慧患者”,为患者赋权;同时也为其他病种患者参与治疗决策问题提供新的解决思路。