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目的:通过系统评估新疆肾移植受者的健康状况,研究肾移植受者的生命质量及影响因素,在临床路径下开展对肾移植受者的健康促进与干预实践:以生态学框架理论为基础制定肾移植受者健康干预目标、方法和措施,从肾移植受者依从性改变和生命质量不同维度变化评价干预效果及可行性,最终为肾移植受者流行病学研究提供参考,为临床随访治疗肾移植受者提供思考,为多民族地区的新疆肾移植受者的健康管理模式提供科学依据. 方法:确定肾移植受者研究对象100例,系统评估健康状况和生命质量及影响因素后,随机将入选的60例肾移植受者分为试验组和对照组,试验组进行8周个体化健康教育干预和6个月八段锦运动的干预,最后有效例数25例,对照组进行常规健康教育和日常随访干预,最后有效例数21例:1)系统健康状况评估包括:人口学基础资料、躯体状况、心理状况、社会与环境情况、医学应对方式等,采用编订的移植受者健康状况调查表和症状自评量表(SCL-90)、社会支持评定量表(SSRS)及医学应对问卷(MCMQ)进行评估,根据资料分布,应用t检验,方差分析和Wilcoxon秩和检验比较分析不同分组的肾移植受者健康状况;2)采用普适性生命质量量表(SF-36)和肾移植受者专用生命质量评分量表,全面评价肾移植受者的生命质量及影响因素;3)开展随机对照健康干预研究,采用肾移植受者依从性测试量表和生命质量专用评分量表的变化,评价不同健康干预方式与运动干预的干预效果及可行性. 结果:1)100例肾移植受者中,男性占75%、平均年龄41.5±23.8、少数民族占64%、活体肾移植占79%、术后时间5年以上者占43%、12%发生过急性排斥反应,临床指标提示异常且合并躯体并发症的有72例,占72%;2)与国内常模(n=1388)的SCL-90测评比较,肾移植受者的SCL-90得分较高,其中躯体化、强迫、人际关系、抑郁和恐怖这5个因子表现出差异,最显著的是强迫症状.不同分组比较后,多因素分析显示性别、年龄、工作现况、受教育程度、家庭年收入、医疗费用付费方式、肾源情况等因素与SCL-90测定结果具有相关性;3)与国内常模(n=128)相比,肾移植受者社会支持总分较高;不同性别、年龄、受教育程度、婚姻和医疗费用付费方式方面社会支持存在差异,其中男性组社会支持总分(38.85±8.12)高于女性组(34.12±7.72),50岁以上组社会支持总分(42.44±6.96)高于其他各组,受教育程度大专以上组社会支持总分(42.34±8.54)高于大专以下组(38.71±7.76),已婚组社会支持总分(44.14±7.78)高于未婚组(38.50±7.10),有医保组社会支持总分(41.08±8.14)高于自费组(38.16±7.56);4)与国内MCMQ测量慢病的常模比较,肾移植受者医学应对评价中的面对、回避和屈服各维度平均分分别为20.42±4.84、15.77±3.96、8.16±2.82,其中面对和回避得分高于常模,差异具有统计学意义(P<0.05),不同民族间,汉族的面对维度得分(21.67±5.72)高于少数民族(20.22±3.31),汉族的屈服维度,得分(8.86±3.27)低于少数民族(10.69±2.78),两个维度表现出统计学差异(P<0.01),回避维度没有差异.未婚肾移植受者组在面对、回避和屈服维度的得分分别是20.31±3.17、16.49±2.17、9.75±3.29,仅屈服维度得分低于已婚组,仅面对维度的差异无统计学意义(P>0.05).不同肾源源和急性排斥反应发生情况的肾移植受者均在屈服维度的差异具有统计学意义(P<0.01),其中活体肾移植受者组得分高于尸体肾移植组,未发生过急性排斥反应的肾移植受者组得分高于发生过的组.其他性别、年龄、医疗费用付费方式等分组的医学应对比较,差别无统计学意义(P>0.05);5)与国内正常人群生命质量SF-36常模(n=1688)比,肾移植受者生命质量总分463.7±17.91低于常模(490.49±26.35),各维度除了精力维度得分较高,但差异无统计学意义外,其他各维度得分较常模得分低;与新疆地区血液透析患者生命质量SF-36(n=215)比,肾移植受者生命质量总分及各维度得分均高于血液透析患者,生理功能、生理职能、躯体疼痛、社会功能、情感职能得分与血液透析患者比较,差异有统计学意义(P<0.05);6)性别:男性组肾移植受者SF-36总分(475.49±16.35)及其生理功能(PF)、一般健康状况(GH)、精力(VT)、情感职能(RE)等维度得分高于女性组,专用量表总分(91.02±27.98)及其认知能力、心理及情绪、心肾等器官功能维度得分低于女性组,表现出差异统计学意义(P<0.05),不同性别的躯体疼痛(BP)、社会功能(SF)的差异,药物相关不良反应和体质的差异均不存在统计学意义(P>0.05);7)年龄:30-50岁组的肾移植受者在与30岁以下、50岁以上组的SF-36各维度比较中有统计学意义(P<0.05)的是生理功能(PF)、生理职能(RP)、精力(VT)和精神健康(MH)等,且得分最高.在认知能力、体质维度30岁以下组肾移植受者得分低于其他各组,在心理及情绪维度,35-50岁组的肾移植受者在整个分组中得分最低.差异有统计学意义(P<0.05);8)民族:汉族组肾移植受者的生理职能(RP)、精力(VT)和精神健康(MH)维度得分高于少数民族组,在专用生命质量量表中的心肾等器官功能维度得分高于少数民族组,心理及情绪维度得分低于少数民族组,不同量表有差异的维度表现出统计学意义(P<0.05);9)婚姻:已婚组肾移植受者在SF-36生命质量总分及其生理职能(RP)和精神健康(MH)维度得分高于未婚组,差异具有统计学意义(P<0.05).专用生命质量总分及各维度比较差异没有表现出统计学意义(P>0.05);10)受教育程度:大专及以上组的肾移植受者的SF-36生命质量总分(485.49±26.35)及各维度得分均高于大专以下组的总分(463.72±16.91)及各维度,差异具有统计学意义(P<0.05).但结果提示和专用生命质量量表的测定总分结果不同,大专及以上组专用评分总分(92.36±32.01)高于大专以下组(89.97±31.23),差异存在统计学意义(P<0.05).在差异有统计学意义的维度中,大专及以上组肾移植受者在认知能力维度得分(24.01±6.17)高于大专以下组(22.79±5.21),心理及情绪维度得分(13.69±4.89)明显低于大专以下组(14.21±4.33);11)工作现况:有工作岗位组的肾移植受者SF-36和专用生命质量评分量表评定的生命质量均好于没有工作岗位组,其中SF-36各维度得分均高于没有在岗工作的,生理功能、生理职能、社会功能、情感职能和精神健康维度的差异具有统计学意义(P<0.05),躯体疼痛、一般健康、精力维度的差异没有表现出统计学意义(P>0.05);12)家庭年收入:家庭年收入5万元以上组的肾移植受者SF-36总分高于5万元以下组的,5万元以上组的精神健康维度好于5万元以下组,生理职能(PH)、一般健康(GH)、社会功能(SF)、情感职能(RE)等维度比5万元以下低,差异有统计学意义(P<0.05);专用生命质量评分量表总分没有差异统计学意义(P>0.05),但在认知能力、心理及情绪和体质维度上的差异具有统计学意义(P<0.05),其中家庭年收入低的组的认知能力和体质维度得分低于家庭年收入高的,在心理及情绪维度结果刚好相反;13)医疗费用付费方式:有医保组的肾移植受者除了在情感职能维度得分低于自费组,SF-36总分与生理功能(PH)、生理职能(RP)、社会功能(SF)、精神健康维度(MH)的得分高于自费组,差异具有统计学意义(P<0.05);不同医疗费用付费方式的肾移植受者生命质量总分有差异,差异存在统计学意义(P<0.05),专用生命质量评分量表有医保组总分得分、心理及情绪、体质维度得分低于自费组,认知能力维度得分高于自费组,差异有统计学意义(P<0.05),药物相关不良反应和心肾等器官功能维度的差异则不存在统计学意义(P>0.05). 结论:l)新疆肾移植受者中男性与少数民族较多,接受活体肾移植为主.身心健康状况相对稳定,心理健康状况比正常人群差,但社会支持度较高,能以面对和回避两种医学应对方式处理现况;2)总体来说,肾移植受者的生命质量比正常人群差,又高于同地区血液透析患者的生命质量;性别、年龄、受教育程度、家庭年收入、医疗付费方式和移植术后时间是综合影响SF-36和肾移植专用生命质量评分量表评价后的肾移植受者生命质量的主要因素.研究表明其中男性优于女性,30-50岁组优势较多,受教育程度高提高生命质量空间大、家庭年收入和有医保都对肾移植受者的心理及情绪或精神健康维度有积极作用,考虑和随访依从有一定关系,移植后时间长是提高生命质量的基础,需要针对不同肾移植受者的不同特点、不同阶段进行个性化健康促进,改变肾移植受者健康相关行为,提高人/肾存活时间,提高肾移植受者生命质量;3)以"知信行"为基础,综合家庭成员共同接受健康教育并进行心理状态指导的个体化健康教育模式在提高肾移植受者依从性,同时改善肾移植受者生命质量方面有一定可行性和有效性.八段锦运动干预有助于肾移植受者人群提高生命质量,适合肾移植受者作为干预策略,个体化健康教育联合八段锦运动干预可以作为提高肾移植受者生命质量的干预策略进行肾移植受者的健康促进.