[研究目的]描述系统性红斑狼疮患者糖皮质激素维持治疗的自我感受,探讨此类患者用药期间在生理和生活方面的真实体验和需求,并分析系统性红斑狼疮患者糖皮质激素维持治疗心理健康状况的影响因素,以期为制订科学、有效的SLE患者糖皮质激素维持治疗的心理护理提供依据。[研究方法]质性研究设计:以现象学方法为指导,采用目的抽样的方法,选取自2018年03月至2018年12月于南京大学医学院附属鼓楼医院风湿免疫科住院的16例糖皮质激素维持治疗的SLE患者作为受访对象,样本量按信息饱和原则确定。基于文献回顾及临床工作的基础上拟定访谈大纲,访谈方案确定后,选取2-3例样本进行预访谈,根据访谈结果修改并确定最终访谈提纲。采用半结构式访谈法收集资料,以Colaizzi7七步分析法分析资料。横断面调查研究:调查指标为南京大学医学院附属鼓楼医院风湿免疫科糖皮质激素维持治疗系统性红斑狼疮患者的社会人口学一般资料、抑郁状况、焦虑状况及社会支持度。采用便利抽样的方法,选取自2019年01月至2019年06月于南京大学医学院附属鼓楼医院风湿免疫科住院糖皮质激素维持治疗的SLE患者作为研究对象。本研究中多因素分析涉及12个变量,根据M.Kendall等人的观点,在多因素分析中,样本含量应该为自变量数目的5-10倍。考虑到问卷回收过程中出现的数据不完整或问卷遗失的数量,将样本量增加10%,应收样本132例,最终收到130例有效问卷。使用的调查工具为自行编制的患者社会人口学一般资料调查表、社会支持评定量表（SSRS）、焦虑自评量表（Self-Rating Anxiety Scale,SAS）抑郁自评量表（Self-Rating Depression Scale,SDS）。[研究结果]1、访谈结果共提炼出4个主题:主题1为患者糖皮质激素相关知识掌握不足;主题2为患者主观幸福感降低;主题3为患者自我感受负担增加;主题4为患者自我认同与悦纳。其中主题2包括4个次级主题:自我实现受限、婚育状况危机、形象紊乱、生活方式改变;主题3包括3个次级主题:负性情绪增多、经济负担加重、社会支持不足。2、单因素分析显示SLE糖皮质激素维持治疗患者的抑郁状况在家庭人均月收入、工作/学习状态方面具有统计学差异意义（P<0.05）。而在性别、患病时长、用药时长、文化程度、职业状况、有无医保、工作/学习状况、照护类型方面差异无统计学意义。3、单因素分析显示SLE糖皮质激素维持治疗患者焦虑状况在家庭人均月收入、工作/学习状态方面具有统计学差异意义（P<0.05）。而在性别、患病时长、用药时长、文化程度、职业状况、有无医保、照护类型方面差异无统计学意义。4、Pearson相关系数分析结果表明,抑郁总得分、焦虑总得分与社会支持总得分、客观社会支持得分、主观社会支持得分、支持的利用度得分呈负相关,相关系数 r=-0.308～-0.116/r=-0.242～-0.101,P<0.05。5、多元回归分析结果显示,患者文化程度（P=0.003,OR=2.153）、家庭人均月收入（P=0.017,OR=0.591）、工作/学习状态（P=0.003,OR=2.697）和社会支持利用度（P=0.002,OR=0.670）为SLE患者糖皮质激素维持治疗抑郁状况的影响因素。6、多元回归分析结果显示,工作/学习状态（P=0.036,OR=1.781）和社会支持利用度（P=0.003,OR=0.712）为SLE患者糖皮质激素维持治疗焦虑状况的影响因素。[研究结论]1、在糖皮质激素维持治疗的过程中,患者对糖皮质激素相关知识掌握不足,存在多方面负担与需求,其中经济负担、婚育负担、形象紊乱及负性情绪是患者存在最多的困扰。2、家庭人均月收入为SLE患者糖皮质激素维持治疗抑郁状况的影响因素,当患者的家庭人均月收入越高,其患抑郁风险越低。3、工作/学习状态为SLE患者糖皮质激素维持治疗抑郁或焦虑状况的影响因素,当患者的工作/学习状态越差,其患抑郁或焦虑风险越高。4、文化程度为SLE患者糖皮质激素维持治疗抑郁状况的影响因素,当患者的文化层次越高,其患抑郁风险越高。5、患者的社会支持度与其抑郁或焦虑状况呈负相关,即患者社会支持度越高患抑郁或焦虑的风险越低。