孤独症儿童家庭的社会支持网络研究

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2013年国际权威机构发布的数据显示,目前孤独症发病率已达2%,呈现出显著上升的发病趋势,男孩的发病率要比女孩高三四倍。早在2010年,全球孤独症患者就达到6700万人,超过全球癌症、艾滋病患者的总和。孤独症家庭面临来自各方的压力,急需要来自社会各方的支持。本研究使用定性研究方法,从孤独症儿童家庭的视角出发,以L市某机构为研究场域,以机构中的六位孤独症家庭为调查对象,通过无结构访谈法和观察法,取得第一手资料,了解他们在照顾患儿过程中的感受,以及遇到的困难和压力,探索社会支持网络对于他们的意义。研究发现,孤独症儿童家庭在照顾过程中会面对社会、经济、精神、健康和家庭五个方面的压力和困难;通过运用正式社会支持和非正式社会支持来应对这些压力和困难,并且对这两种社会支持的求助意愿各不相同。接着研究通过对访谈内容分析得出孤独症儿童家庭的社会支持网络,存在政府和社会的支持薄弱、系统宣传途径缺少,社会对自闭症认知不足、自闭症服务机构的发展障碍等问题,目前孤独症儿童家庭的社会支持网络存在很多的缺陷,本研究尝试地提出孤独症儿童家庭的社会支持网络构建的对策。
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