【摘 要】
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目的:通过分析2012-2018年重庆医科大学附属儿童医院罕见病患者住院资料,了解其发病情况,为进一步研究我国儿童罕见病流行病学及疾病特征提供科学依据。方法:参照2018年《第一批罕见病目录》纳入2012-2018年罕见病住院患者1975例,进行回顾性分析。结果:各年罕见病住院患者占比波动在0.28%-0.69%。排名第一位的罕见病类型为血液及造血器官疾病和某些涉及免疫机制的疾患,占罕见病住院患者
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目的:通过分析2012-2018年重庆医科大学附属儿童医院罕见病患者住院资料,了解其发病情况,为进一步研究我国儿童罕见病流行病学及疾病特征提供科学依据。方法:参照2018年《第一批罕见病目录》纳入2012-2018年罕见病住院患者1975例,进行回顾性分析。结果:各年罕见病住院患者占比波动在0.28%-0.69%。排名第一位的罕见病类型为血液及造血器官疾病和某些涉及免疫机制的疾患,占罕见病住院患者总数31.04%。不同年龄段中,婴幼儿(0-3岁)人数最多(864人,43.75%)。罕见病住院患者主要来自川渝地区(1484人,75.14%),其中城市患者1462人(74.03%),农村患者513人(25.97%),平均住院天数为8.00(4.00-12.00)天,平均费用为9685.54(4283.86-20917.38)元,疾病检查费占住院总费用的比例波动在24.39%-33.26%。不同类型儿童罕见病之间住院费用、住院天数有显著差异(P=0.00),其中住院天数、疾病年龄段及离院方式与罕见病患者住院费用具有相关性(P<0.01)。结论:儿童罕见病差异性大,疾病特征复杂,个体化医疗对其诊治有重要意义。
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