目的1.描述急性白血病患儿照顾者疾病获益感的现状。2.分析急性白血病患儿照顾者疾病获益感的影响因素。3.探究急性白血病患儿照顾者疾病获益感的真实体验。方法本研究为量性研究和质性研究相结合的混合研究。第一阶段量性研究:采用便利抽样,选取2018年8月至2018年12月武汉市某三级甲等医院儿童血液科急性白血病患儿照顾者155例。使用一般资料调查表、简易应对方式问卷、疾病获益感量表修订版为测量工具,对急性白血病患儿照顾者进行问卷调查,了解其疾病获益感现状及影响因素。运用SPSS 22.0对数据进行统计分析,患儿及照顾者的一般资料、照顾者的应对方式及疾病获益感的情况采用描述性分析。急性白血病患儿照顾者疾病获益感的影响因素采用独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析、多元线性回归分析等统计学方法进行分析,P<0.05时具有统计学意义。第二阶段质性研究:以现象学方法为指导,对参与了疾病获益感问卷调查中得分较高(≥80分)的12名照顾者进行半结构式深入访谈。通过Colaizzi内容分析法进行资料分析,探究急性白血病患儿照顾者疾病获益感的真实体验。结果1.量性研究结果(1)本次共发放180份问卷,回收有效问卷155份,有效回收率为86.1%。(2)急性白血病患儿照顾者疾病获益感得分为(79.12±19.49)分,处于中等偏上水平。各维度平均分由高到低依次为:社会关系(3.83±1.01)分、个人成长(3.64±1.00)分、家庭关系(3.58±0.98)分、健康行为(3.49±1.17)分、接受(3.40±1.06)分。(3)单因素分析结果显示:不同患儿性别(t=2.198,P=0.029)、白血病分型(F=3.325,P=0.021)、疾病确诊时间(F=2.890,P=0.024)、化疗次数(F=2.819,P=0.041)、照顾者与患儿的亲属关系(F=1.71,P=0.047)、照顾者年龄(F=2.875,P=0.038)、信仰(t=4.333,P=0.039)及健康状况(F=3.373,P=0.037)对照顾者疾病获益感有影响。(4)Pearson相关分析表明:积极应对与照顾者疾病获益感及接受、家庭关系、个人成长、社会关系、健康行为各维度均呈正相关,r值分别为0.626、0.569、0.570、0.547、0.523、0.468,P<0.01;消极应对也与照顾者疾病获益感及各维度呈正相关,r值分别为0.346、0.315、0.384、0.274、0.309、0.183,P<0.05。(5)多元线性回归分析结果显示,照顾者疾病获益感的主要影响因素包括患儿疾病诊断时间、照顾者年龄、照顾者积极应对方式、消极应对方式,共同解释了照顾者疾病获益感总变异量的42.2%,回归方程模型具有统计学意义(F=13.831,P<0.01)。2.质性研究结果急性白血病患儿照顾者疾病获益感体验主要包括:(1)人生观、价值观改变(重视健康珍爱生命、重新规划生活目标)(2)个人成长(健康素养提高、自我调适能力增强、与患儿携同成长、心理韧性增强)(3)人际关系改善(感知人际获益、家庭关系更加亲密)(4)特殊时期情感需求高结论1.急性白血病患儿照顾者疾病获益感处于中等偏上水平。其中社会关系、个人成长、家庭关系获益较高,健康行为中等程度获益,而在接受方面获益较低。因此,临床护理中,护士应关注照顾者疾病获益感,有针对性的进行心理护理,使其在照护的过程中保持良好的心理适应状态,促进照顾者身心健康。2.患儿的疾病诊断时间、照顾者年龄、积极应对、消极应对是影响照顾者疾病获益感的主要因素。重点关注患儿确诊时间短、年龄小的照顾者,加强此类人群的心理疏导,帮助照顾者认识到照顾的价值,促进自身潜能、内在优势的发掘。3.急性白血病患儿照顾者疾病获益感体验主要包括:人生观价值观改变、个人成长、人际关系改善和特殊时期情感需求高。具有上述特点的照顾者疾病获益感较高,在调查研究的基础上进行质性访谈,对急性白血病患儿照顾者疾病获益感进行更充分完整的描述。