中国两广地区地中海贫血症筛查模式设计及实用性研究

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地中海贫血症常见于我国南方地区,主要集中在广东、广西、海南、福建、贵州、重庆、四川、云南、江西、湖南这10个省(区、市),其中两广地区——广东、广西是地贫发生率最高的。据不完全统计,我国南方地区地贫基因携带者高达3000万人,共有重型、中间型地贫患者共计30万人左右,其中重型地贫患者有1.5万人左右,从这些数据来看,疾病流行情况形式十分严峻。随着我国政府对人民健康状况的愈加重视,2018年,国家卫健委的《关于印发全国出生缺陷综合防治方案的通知》(国卫办妇幼发201819号)中,明确提出要求“在南方10个高发省份深入开展地中海贫血筛查项目,逐步扩大覆盖范围”。地中海贫血疾病是一个可以被筛查和被治愈的疾病,筛查工作如果做得到位,那么可以杜绝这类疾病的发生,所以地中海贫血筛查工作已经得到了越来越多执行组织、老百姓的关注,政府关于地中海贫血筛查体系的工作目前仍然有很多不足之处。因此,发现实践中政府关于地中海贫血筛查体系的不足之处并加以改善,可以更有效地进行筛查,并且对于我国卫生工作和人民健康事业的发展,具有重要的现实意义和历史意义。随着各省公共卫生层面的工作推进,在开展过程中暴露出现有筛查模式的相关问题,主要表现在“筛查过程中采取的筛查技术需要进行更新、筛查过程中的流程需要进行优化、筛查过程中医疗数据管理需要进一步提升”等方面。本项研究通过对目前我国两广地区——广东、广西政府地中海贫血筛查模式进行分析,发现我国现有两广地区地中海贫血筛查存在的问题,通过借鉴其他国家的筛查措施,提出两广地区地中海贫血筛查模式。并提出具体政策建议:(1)针对观念保守的地区采取折中模式,只对检测技术进行革新;(2)采取稳健模式对现有筛查流程进行集约化管理,不仅对检测技术进行革新,还采用全新的筛查流程;(3)采取前瞻模式对筛查数据进行管理与挖掘,不仅对检测技术进行革新、筛查流程进行更新,还对疾病数据进行管理。最后,根据三种创新模式,提出相应的实施策略。
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