癌症患者照顾者照顾负荷、家庭功能和社会支持的调查研究

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目的研究癌症患者照顾者的照顾负荷,了解照顾者的家庭功能和社会支持现状及其与照顾负荷间关系,分析影响癌症患者照顾者照顾负荷的影响因素,为减轻照顾负荷提供理论依据。方法本研究为横断面调查研究,采用随机抽样的方法选择本院肿瘤病房和宁养院2013年4月到2013年10月癌症患者主要照顾者。患者纳入标准:①有病理学或细胞学诊断依据确诊为癌症;②预计生存时间≥1个月;③有1名由患者指定的固定照顾者。照顾者纳入标准:①年龄≥18周岁;②持续照顾时间≥1个月;③患者的亲属,且承担患者的主要照顾责任,即24小时内照顾时间最长、承担的照顾任务最多;④意识清晰,无重大疾病,能与调查者正常沟通,自愿参加本研究。照顾者排除标准:①既往有精神病或严重认知功能障碍者;②伴有严重的心肝肾肺等功能障碍者;③近期内遭遇其他重大应激事件。被调查者在调查员的指导下,完成一般资料调查问卷、癌末患者照顾者照顾负荷量表、家庭功能量表(FAD)、社会支持量表(SSRS),问卷当场收回。使用EpiData软件对数据进行录入,利用SPSS17.0统计软件进行数据分析,采用描述性分析、方差分析、线性相关、逐步线性回归检验方法,分析癌症患者照顾者的一般资料(照顾者人口学特征、患者资料、照顾情况)、家庭功能及社会支持情况与照顾负荷相关性,采用逐步回归模型分析影响照顾负荷的因素。结果(1)一般资料调查问卷显示:癌症患者照顾者中男性101名(38.3%),女性163名(61.7%),性别无统计学意义(P>0.05);年龄分布在41—56岁之间,平均年龄51.37士13.03岁;不同年龄组、文化程度、职业、婚姻状况、家庭月收入和身体状况的照顾者其照顾负荷得分差异有统计学意义(P<0.05);宗教信仰分组照顾负荷得分差异无统计学意义(P>0.05)。患者病程和自理能力对照顾负荷总分有统计学意义(P<0.05),患者对病情的了解对照顾负荷无意义(P>0.05)。与患者的关系、是否全职照顾、照顾时长对照顾负荷得分的差异有统计学意义(P<0.05);照顾人数对照顾负荷得分的差异无统计学意义(P>0.05)。(2)癌末患者照顾者照顾负荷量表调查显示:65.1%的照顾者为中度负荷,照顾负荷平均负荷47.2414.02分,按各维度得分,从高到低依次为经济负荷、生活负荷、身心负荷和灵性负荷。(3)家庭功能量表(FAD)调查显示:79.1%的照顾者家庭功能差。各维度得分与界值比较,行为控制、角色、情感反应、情感介入、问题解决分值均高于界值,提示癌症患者照顾者家庭功能存在缺陷或偏差,且差异有统计学意义(P<0.05)。沟通和总的功能的得分与界值比较,无统计学意义(P>0.05)。(4)社会支持量表(SSRS)调查显示:87.0%的照顾者社会支持为中等水平,社会支持平均得分37.346.023分,稍高于常模34.563.73分,差异有统计学意义(P<0.05)。(5)照顾负荷与社会支持、家庭功能的关系:照顾负荷与家庭功能呈正相关关系,与社会支持呈负相关关系,反映照顾负荷越重,家庭功能越差,社会支持越低。(6)以癌症患者照顾者照顾负荷总分为因变量,以各可能的影响因素为自变量,进行多元逐步线性回归分析,入选和剔除变量的判别水准入=0.05,出=0.10,入选的因素有:自理能力、家庭月收入、情感反应、病程、身体状况、与患者关系、客观支持、婚姻状况、职业结论(1)65.1%的癌症患者照顾者照顾负荷得分在29-57分之间,中等水平的照顾负荷,经济负荷最重。(2)79.1%的癌症患者照顾者家庭功能较差,各维度或多或少存在偏差或缺陷,并与照顾负荷存在正相关关系;87.0%的癌症患者照顾者社会支持水平呈中等水平,与照顾负荷有显著负相关关系;家庭功能与社会支持间存在负相关关系,即照顾者家庭功能越好,其所获得的社会支持越多,则照顾负荷越低。(3)癌症患者照顾者的家庭功能和社会支持可直接影响其照顾负荷程度,同时,家庭功能还可通过影响社会支持从而影响照顾负荷。(4)癌症患者照顾负荷的影响因素是:自理能力、家庭月收入、情感反应、病程、身体状况、与患者关系、客观支持、婚姻状况、职业。
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