背景:儿童1型糖尿病是一种慢性终身性疾病,易继发全身多脏器的急、慢性损害,加之患儿年龄较小,自理能力不佳,治疗依从性较差,严重影响患儿生存质量。国际糖尿病联盟的最新统计显示,全球儿童和青少年1型糖尿病人数已达111万,每年新增128900例,我国发病率位居全球第四。实施连续、整体的个体化医疗护理服务是提高患儿生存质量的重要途径。美国等西方国家及我国台湾地区的研究和实践表明,个案管理模式能够有效解决糖尿病儿童的医疗管理需求。个案管理在我国尚处于起步阶段,经验和制度建设有限,在儿童糖尿病患者中应用尤少。本研究在文献分析及临床调研的基础上,结合糖尿病专科临床实践特点,将以家庭为中心护理和个案管理相结合,通过专家函询构建以家庭为中心的儿童1型糖尿病个案管理照护方案并通过类实验研究验证其干预效果,以期为患儿及家庭提供优质、有针对性、可持续性的个性化医疗护理服务。目的:1.调查儿童糖尿病个案管理照护现状,为构建儿童糖尿病个案管理照护方案提供参考。2.构建以家庭为中心的儿童1型糖尿病个案管理照护方案,从而规范儿童T1DM临床护理实践。3.评价以家庭为中心的个案管理在儿童1型糖尿病患儿中的应用效果,验证方案的有效性。方法:1.横断面研究:采用自行设计的问卷对31省、市、自治区89所医院的护理管理者及糖尿病护士进行便利抽样调查。2.专家函询法:基于文献研究、临床调研,结合糖尿病专科临床实践特点,拟定以家庭为中心的儿童1型糖尿病个案管理照护方案初稿,选取我国6个地区19名专家进行两轮专家函询,对指标进行统计分析和筛选,并通过计算专家的积极系数、权威系数和协调系数,分析专家函询结果的可信度。3.类实验性研究:便利选取重庆市某三级甲等儿童医院2018年9月-2019年7月内分泌科收治的62例1型糖尿病患儿为研究对象。试验组(33例)实施以家庭为中心的个案管理照护,对照组(29例)实施常规护理,干预时间均为6个月。比较两组患儿糖化血红蛋白、凌晨血糖、空腹血糖、睡前血糖和生存质量。结果:1.共调查28所儿童专科医院、49所综合医院和12所妇幼保健院,其中23所医院已开展儿童糖尿病个案管理照护服务,开展率为25.84%;参与调查的178名研究对象中仅有124名(69.66%)知晓个案管理照护服务;儿童专科医院及三级医院儿童糖尿病个案管理照护服务的开展率优于非儿童专科医院和二级医院;未开展儿童糖尿病个案管理照护的前3大原因依次为相关医护人员对个案管理模式缺乏了解、未形成完善的运行机制、医护人员缺乏。2.两轮函询问卷有效回收率分别为95.0%和100.0%,权威系数分别为0.89和0.87,Kendall’s W值均有统计学意义(P<0.001),各级指标的集中程度较高。最终得到以家庭为中心的儿童1型糖尿病个案管理照护方案,包括以家庭为中心的儿童1型糖尿病个案管理工作流程和成效评价指标(5个一级指标、14个二级指标和34个三级指标)。3.干预6月后,试验组患儿自评及家长代评生存质量量表得分均高于对照组,除生理功能外(P>0.05),其他维度差异均有统计学意义(P<0.05);试验组患儿凌晨、空腹和睡前血糖低于对照组(P<0.05),两组糖化血红蛋白差异无统计学意义(P>0.05)。结论:1.国内医院儿童糖尿病个案管理照护开展率低,有必要发挥儿童专科医院和三级医院的优势,建立规范统一的工作流程及成效评价指标体系,进而为儿童糖尿病患者提供更加优质、规范、科学的服务。2.以家庭为中心的儿童1型糖尿病个案管理照护方案具有较高可信度和科学性,可为儿童1型糖尿病的管理提供参考与借鉴。3.以家庭为中心的个案管理有助于控制患儿糖代谢指标,改善患儿生存质量,值得推广应用。