孤独症又称自闭症,病理表现为人际交往障碍、行为刻板等。孤独症无法被完全治愈,患者多为无民事行为能力人,需要被长期照料,这给孤独症患者家长带来了巨大的压力^（1）。我国现行社会保障体系主要为孤独症儿童家庭提供支持,随着越来越多孤独症患者成年,新的问题接踵而至。大龄孤独症患者的生存问题被广泛忽略,家长既有的社会支持网络难以应对新的困境。大龄孤独症家长群体的生存困境,反映了现代社会的系统性风险,而系统性风险需要从制度层面加以规避^（2）。2017年10月《民法总则》正式将意定监护制度纳入我国监护体系中来,大龄孤独症家长自发地参与到意定监护实践中去,其行动结果对于破解大龄孤独症家长群体生存困境具有较强的现实意义。本研究以上海市大龄孤独症家长群体为研究对象,以社会支持网络理论作为研究内容,在文献梳理的基础上,将大龄孤独症家长群体的社会支持网络分为四个类型:分别是正式支持网络、非正式支持网络、准社会支持网络和专业技术支持网络。运用文献法、访谈法等研究方法,了解大龄孤独症家长群体社会支持网络的现状和不足,发掘供需失衡的核心所在。采用社会资本的理论视角,从社会资本在社会支持网络中的结构、关系、规范三个维度展开研究,探讨正式支持网络的变化对其他社会支持网络的影响,分析不同类型社会支持网络间的作用关系,尝试提出社会支持网络间相互作用的新模型。研究发现,大龄孤独症家长群体的社会支持网络具有特殊性,其核心围绕监护需求展开。意定监护制度的出现使大龄孤独症患者监护问题得以解决,并带动大龄孤独症家长群体其他类型的社会支持网络发生变化。正式支持网络并非只是其他支持网络的补充,而是对其他支持网络具有先导影响,这种正式支持网络对其他类型社会支持网络的“连带作用”使大龄孤独症家长群体社会支持的稳定性与强度得以提升,为类似问题的解决提供了重要经验参考。