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目的1.探索脑卒中吞咽障碍患者照顾者及医护人员参与进食照护的体验及需求,基于共享照护模式,构建脑卒中吞咽障碍患者进食共享照护计划;2.验证进食共享照护计划在脑卒中吞咽障碍患者中的应用效果。方法本研究包括三个部分:1.脑卒中吞咽障碍患者家庭照顾者进食照护体验及医护人员进食管理体验的质性研究第一阶段家庭照顾者进食照护体验的质性研究:采用目的抽样法于2020年10月至2021年1月选择河南省郑州市某三级甲等医院神经内科符合纳入标准的15名照顾者进行半结构化访谈,探究照顾者进食照护的真实体验及需求。第二阶段医护人员进食管理体验的质性研究:采用目的抽样法于2020年11月至2021年1月选择河南省郑州市某三级甲等医院符合纳入标准的12名医护人员进行半结构化访谈,了解其关于脑卒中吞咽障碍患者的进食管理体验。2.脑卒中吞咽障碍患者进食共享照护计划的构建及修订在文献分析、前期质性访谈及理论框架的基础上制定脑卒中吞咽障碍患者进食共享照护计划初稿,并经两轮Delphi专家咨询对初稿进行修改。通过预实验进一步完善干预方案,最终形成进食共享照护计划施测稿。3.进食共享照护计划在脑卒中吞咽障碍患者中的实证研究采用类实验研究,于2021年8月至2022年1月选取郑州市某三级甲等医院符合纳入标准的90名脑卒中吞咽障碍患者家庭照顾者为研究对象,采用抛硬币法以病区为单位进行分组。对照组采用常规健康指导,干预组在常规健康指导的基础上实施为期4周、共6次的进食共享照护计划干预。主要采用统计描述、独立样本t检验、x~2检验、Mann-Whitney U秩和检验、重复测量方差分析及广义估计方程等方法分析数据,比较两组患者洼田饮水试验评级、吞咽障碍生活质量得分、脑卒中吞咽障碍患者安全进食行为得分、误吸发生率及吸入性肺炎发生率的差异,比较两组照顾者在照顾能力及积极感受方面得分的差异。结果1.脑卒中吞咽障碍患者家庭照顾者进食照护体验及医护人员进食管理体验的质性研究第一阶段通过对15名照顾者进行访谈,并对访谈内容进行汇总、分析,提取出4个主题:(1)角色转变相关的应激反应;(2)进食照护知识及能力缺乏;(3)进食照护需求呈现多样化;(4)感恩照护经历。第二阶段通过对12名医护人员进行半结构化访谈,最终得到3个主题:(1)感知到照顾者存在困境,肯定其参与照护价值;(2)相关环境因素阻碍进食照护模式发展;(3)开展进食管理相关工作的愿景。2.脑卒中吞咽障碍患者进食共享照护计划的构建及修订形成包含“相识,共建目标”、“相助,强化支持”、“相知,共享互动”、“相伴,携手共行”“相连,保持互动”及“相信,收获成长”6个主题的进食共享照护计划干预方案:(1)干预方式:团体干预为主,辅以个体干预;(2)干预实施者:研究者本人、脑卒中专科护士、神经内科医生、康复治疗师、营养师等;(3)干预内容:从组建共享小组、建立共享照护档案、课程学习与实践、互助沟通、相互监督与评价、反馈问题与需求、巩固知识分享收获、建立延续性共享关系等8个方面实施共享照护计划;(4)评价时间:干预前、出院当天、干预完成后即刻、干预后1个月及干预后3个月。3.进食共享照护计划在脑卒中吞咽障碍患者中的实证研究(1)最终有85例照顾者完成干预,完成率94.4%,其中干预组43例,对照组42例。(2)洼田饮水试验评级:出院当天干预组吞咽功能改善有效率高于对照组,且差异具有统计学意义(Z=-2.38,P<0.05)。(3)吞咽障碍生活质量:将两组患者干预后即刻、干预后1个月、干预后3个月的吞咽障碍生活质量得分进行广义估计方程分析,结果显示在时间效应Waldx~2=779.862,P<0.05、组间效应(Waldx~2=81.679,P<0.05)、交互效应(Waldx~2=43.451,P<0.05)均存在统计学差异。(4)安全进食行为得分:将两组患者干预后即刻、干预后1个月、干预后3个月的安全进食行为得分进行广义估计方程分析,结果显示在时间效应(Waldx~2=564.093,P<0.05)、组间效应(Waldx~2=118.618,P<0.05)、交互效应(Waldx~2=30.512,P<0.05)均存在统计学差异。(5)患者误吸发生率及吸入性肺炎发生率:两组患者干预后1个月的误吸发生率及吸入性肺炎发生率差异均有统计学意义(P<0.05),干预后3个月均无统计学差异(P>0.05)。(6)家庭照顾者照顾能力:将两组照顾者干预后即刻、干预后1个月、干预后3个月的照顾能力得分进行广义估计方程分析,结果显示在时间效应(Waldx~2=50.549,P<0.05)、组间效应(Waldx~2=71.772,P<0.05)、交互效应(Waldx~2=8.198,P<0.05)均存在统计学差异。(7)照顾者积极感受:将两组照顾者干预后即刻、干预后1个月、干预后3个月积极感受得分进行重复测量方差分析,结果显示在时间效应(Waldx~2=12.120,P<0.05)、组间效应(Waldx~2=40.363,P<0.05)、交互效应(Waldx~2=0.508,P<0.05)均存在统计学差异。结论1.本研究中脑卒中吞咽障碍患者照顾者在进食照护过程中积极与消极体验并存,进食照护相关需求较多,知识及技能有待提升;医护人员进食管理工作的开展受到相关因素限制,进食照护现状有待改善。2.进食共享照护计划的可行性和可操作性较强,有利于改善脑卒中吞咽障碍患者进食照护现状,促进医护人员与照顾者在进食照护过程中的参与及共享,减轻患者的症状负担,提升家庭照顾者的进食照护能力,改善患者的生活质量,值得在脑卒中吞咽障碍患者中推广应用。