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目的:调查重症患儿父母疾病不确定感与家庭坚韧力、心理弹性现状及其影响因素,分析父母疾病不确定感、家庭坚韧力、心理弹性三者之间的相关性,构建结构方程模型,探讨三个变量之间的中介效应,以期为重症患儿家庭干预提供循证依据。方法:采用多中心横断面调查,通过便利抽样方法,选取福建省内4所三级甲等专科或综合性医院的儿童重症监护室的315例患儿父母为研究对象。采用一般资料调查问卷、小儿危重病例评分表(PCIS)、疾病不确定感父母量表(PPUS)、家庭坚韧力量表(FHI)、中国版心理弹性量表(CD-RISC)进行问卷调查。对调查结果运用SPSS25.0统计软件建立数据库,采用描述性分析、独立样本t检验、单因素分析、卡方检验、秩和检验等分析父母疾病不确定感、家庭坚韧力、心理弹性状况及相关影响因素;采用Spearman相关性分析法分析父母疾病不确定感、家庭坚韧力、心理弹性三者的相关性;采用二元Logistic回归分析法筛选主要变量;采用AMOS 26.0统计软件构建结构方程模型,探讨因素间的中介效应。结果:1.描述性分析(1)重症患儿父母疾病不确定感总分为(89.22±13.88)分,总条目均分为(2.88±0.45)分,总体处于中等水平,共264例(占83.81%)。各维度中,不明确性总分(40.00±8.03)分及条目均分(3.08±0.62)分最高,其次为复杂性(23.18±4.62)分,信息缺乏性(13.41±2.85)分,不可预测性(12.63±2.24)分。(2)重症患儿父母家庭坚韧力总分为(42.92±8.08)分,总条目均分(2.15±0.40)分,处于相对较低水平。各维度中,承担总分为(21.45±4.37)分,控制总分(11.10±3.68)分,挑战总分(10.37±2.15)分。(3)重症患儿父母心理弹性总分为(63.38±15.89)分,总条目均分(2.54±0.64)分,低于国内正常儿童父母平均值(71.04±11.37)分。各维度中,坚韧性(32.35±9.29)分,力量性(21.49±5.34)分,乐观性(9.55±2.65)分。2.影响因素分析(1)单因素分析结果显示,疾病不确定感水平在父母不同居住地、子女个数、家庭坚韧力及心理弹性上比较,差别均有统计学意义(P<0.05)。行二元Logistic回归分析,被纳入回归方程的变量为:居住地OR值为2.382(95%CI 1.132~5.012);不同子女个数OR值为2.130(95%CI 1.181~3.841);家庭坚韧力OR值为0.935(95%CI 0.888~0.985);心理弹性OR值为0.954(95%CI 0.931~0.978)。(2)家庭坚韧力在父母不同居住地、婚姻状态、患儿年龄及危重症评分等级上比较,差异有统计学意义(P<0.05)。(3)心理弹性在与患儿不同关系、居住地、职业、家庭月收入、患儿性别、患儿年龄上比较,差异有统计学意义(P<0.05)。3.相关性分析(1)父母疾病不确定感及各分维度与心理弹性总分及各维度呈负相关(r=|-0.002~-0.434|,P<0.01)。(2)父母疾病不确定感总分及不明确性维度、复杂性维度与家庭坚韧力总分及各维度呈负相关(r=|-0.238~-0.362|,P<0.01);信息缺乏性维度与家庭坚韧力呈负相关(r=-0.120,P<0.05);不可预测性维度与家庭坚韧力控制维度呈负相关(r=-0.122,P<0.05)。(3)心理弹性总分及各维度与家庭坚韧力总分及各维度呈正相关(r=|0.139~0.530|,P<0.01)。4.中介效应分析心理弹性对疾病不确定感有直接影响也有间接影响。家庭坚韧力在心理弹性与父母疾病不确定感的中介效应估计值为-0.104,家庭坚韧力起部分中介作用。结论:1.重症患儿父母疾病不确定感总体处于中等水平,家庭坚韧力及心理弹性水平相对较低,需要医护人员积极关注。2.不同疾病不确定感水平与居住地、子女个数、家庭坚韧力、心理弹性有关。3.家庭坚韧力与不同居住地、婚姻状态、患儿年龄、患儿危重症评分等级有关。4.心理弹性与不同居住地、职业、家庭月收入、患儿关系、患儿性别、患儿年龄有关。5.重症患儿父母疾病不确定感及各分维度与家庭坚韧力、心理弹性呈负相关,心理弹性及各维度与家庭坚韧力及各维度呈正相关,心理弹性对疾病不确定感有直接作用,也可通过家庭坚韧力的中介效应起间接作用。应注重以家庭为整体,加强对父母的健康宣教及沟通交流、情绪疏导,主动寻求社会支持,提高心理弹性水平,帮助父母积极地应用家庭内部资源,调整心理状态,增强家庭坚韧力,从而有效降低疾病不确定感水平。