【摘 要】
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研究目的1.修订并形成居家版安宁疗护问题与需求问卷（the home-based version of Problem and Needs in Palliative Care Questionnaire,居家版PNPC问卷）;2.在晚期癌症患者中验证居家版PNPC问卷的信效度,为中国晚期癌症居家安宁疗护需求评估提供有效测评工具。研究方法1.采用质性研究中的现象学研究方法。使用目的抽样方法,201
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研究目的1.修订并形成居家版安宁疗护问题与需求问卷（the home-based version of Problem and Needs in Palliative Care Questionnaire,居家版PNPC问卷）;2.在晚期癌症患者中验证居家版PNPC问卷的信效度,为中国晚期癌症居家安宁疗护需求评估提供有效测评工具。研究方法1.采用质性研究中的现象学研究方法。使用目的抽样方法,2019年10月至2020年3月对广东省2家医院15例晚期癌症患者进行半结构式访谈,以主题分析法和NVivo12.0对资料进行分析。2.在PNPC问卷的基础上,针对晚期癌症患者需求的访谈结果和量表跨文化调适指南对问卷进行文化调适,初步形成居家版PNPC问卷。采用便利抽样法,2020年5月至2020年9月,对广东省7家医院457例晚期癌症患者,以一般资料调查表、居家版PNPC问卷、癌症患者生命质量测定量表（European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 30,EORTC QLQ-C30）进行调查。采用SPSS 22.0和Amos 24.0软件进行统计分析。通过项目分析对居家版PNPC问卷的条目进行筛选;以Cronbach’sα系数、折半信度、重测信度评价问卷的信度,以内容效度、结构效度和聚合效度评价问卷效度。研究结果1.共访谈15例晚期癌症患者,主题分析法将晚期癌症患者居家安宁疗护需求归纳为生理需求、正性心理与负性心理交叉的复杂体验、社会支持需求和精神需求四个主题和十二个副主题。晚期癌症患者需要控制躯体症状（尤其是癌痛）,尽可能延长生命,调整心态以适应角色转变,得到社会支持和尊重,保持精神平静,获得更多关于疾病和居家护理的信息。2.居家版PNPC问卷包含了36个条目,共7个维度（日常活动能力方面、躯体症状方面、社交方面、心理方面、精神方面、经济方面和居家自我照护方面）。居家版PNPC问卷包括“问题部分”与“需求部分”两个分量表。项目分析示,居家版PNPC问卷各条目的CR值大于3.0,均有统计学意义（P<0.001）;各条目与问卷总分的相关系数为0.329～0.731。问卷水平内容效度指数为0.984,各条目水平内容效度指数为0.857～1.00。探索性因子分析共提取7个特征根值大于1的公因子,累计方差贡献率为71.01%和70.88%。验证性因子分析显示,7个公因子的模型拟合度较好,“问题部分”和“需求部分”的模型拟合指数如下:自由度比（χ2/df）分别是1.239和1.225,拟合优度指数（GFI）为0.923和0.964,相对适合度指标（CFI）为0.966和0.967,非规范拟合指数（TLI）为0.962和0.964,均方根残余指数（RMR）均为0.016,近似误差均方根（RMSEA）为0.032和0.031。居家版PNPC问卷与EORTC QLQ-C30的大部分维度呈正相关和总分呈负相关,均有统计学意义（P<0.001）。居家版PNPC问卷总的Cronbach’sα系数为0.967,折半信度为0.819,重测信度为0.852;“问题部分”的Cronbach’sα系数为0.931,各维度的Cronbach’sα系数为0.688～0.907;“需求部分”的Cronbach’sα系数为0.944,各维度的Cronbach’sα系数为0.737～0.923。研究结论居家版PNPC问卷具有较好的信效度,符合心理测量学要求,适用于中国文化背景下晚期癌症患者居家安宁疗护需求的评估。晚期癌症患者存在生理、心理、社会与精神方面的居家安宁疗护需求,对控制疼痛、心理支持及经济方面的需求较高。
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