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目的了解哮喘患儿的生命质量及家庭护理能力现状,分析哮喘患儿及其家庭成员对医疗护理服务的需求,探讨以家庭为中心的护理(Family-centered care,FCC)在儿童哮喘防治中的作用。方法将98例7岁-14岁哮喘患儿随机分成两组:以家庭为中心护理干预组(干预组)50例,在接受正规治疗的同时,并接受“以家庭为中心”的护理干预措施;对照组48例,仅给于正规治疗和常规护理措施及健康教育。采用哮喘相关知识问卷、儿科生命质量问卷(PAQLQ)和哮喘儿童肺功能检测,比较护理前后两组患儿生命质量问卷得分及基础肺功能指标,评估以家庭为中心的护理对哮喘患儿疗效的影响。结果1.通过问卷调查,干预前患儿家属哮喘防治知识的获得途径主要以医护人员讲解为主,其他来源包括网络资源、哮喘讲座、书籍、与其他患儿家属交流、其他(如宣传卡等)。哮喘患儿家属的哮喘防治知识掌握情况不容乐观,患儿家属对疾病缺乏正确的认识,依从性较差,家庭承受了较大的经济压力。2.两组儿科生命质量问卷(PAQLQ)分析,干预前两组哮喘患儿生命质量评分集中在中等水平。干预6个月后,干预组患儿PAQLQ的症状、情感功能领域得分及总分得分高于对照组;干预12个月后,干预组PAQLQ各领域得分及总分均高于对照组,差异有显著性(P<0.05)。3.两组哮喘患儿肺功能比较。干预6个月、12个月后,干预组患儿肺功能检测指标FEV1、PEF、FEF25、FEF50高于对照组(P<O.05)。结论1.实施以家庭为中心的护理要与患儿照顾者分享信息,把患儿家庭作为医疗团队的合作者,鼓励患儿照顾者参与医疗护理决策和照顾中,尊重家庭成员的意见和选择权,是哮喘儿童健康管理的有效模式。2.“以家庭为中心”的护理有利于家庭参与和配合医务人员进行有效护理,有利于改善哮喘患儿的肺功能,减少哮喘的急性发作,改善哮喘患儿的生命质量。