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研究背景: 帕金森病(Parkinson’s Disease,PD)是一种常见的中老年神经系统退行性疾病,发病率和致残率高,随着疾病进展,患者的日常生活能力逐渐受损,需要依赖家人的照顾,照料工作过程漫长,很可能给照料者带来身心上的负担,影响患者和照料者的生活质量。既往对PD的研究多集中在PD患者,对照料者的关注较少,尤其在国内的研究中,对PD患者生活质量与照料者负担的相关性未见报道。此外,未见对PD患者及照料者的焦虑、抑郁相关性进行报道。 目的: 调查PD患者的生活质量及其照料者的负担情况,通过探讨部分相关影响因素及两者之间的相关性,寻找改善患者生活质量和减轻照料者负担的有效途径。 方法: 选取广州地区65对PD患者及其照料者纳入研究,对两者进行一般资料收集,并对患者进行 H&Y分期、UPDRS、MMSE、S&E、PDSS、SCOPA-AUT、HAMA、HAMD及PDQ-39评分,对照料者进行CBI、SSRS、HAMA和HAMD评分,同时照料者对患者进行NPI和PDQ-39评估。通过Pearson或spearman相关分析、t检验、多重线性回归等方法,探讨PD患者生活质量与照料者负担的相关影响因素及两者之间的相关性,并用Pearson相关分析探讨PD患者及其照料者的焦虑、抑郁情况的相关性。同时使用t检验对患者及照料者评估的PDQ-39的均数进行对比,了解两者对PD患者生活质量评价的差异。 结果: 1.本研究PD患者自评的生活质量均分为26.50±13.560,得分最低的维度是社会支持,其次是躯体不适、社会交流、认知功能、病耻感、精神/情感状况、生活自理能力,运动能力维度的得分最高。照料者对患者评估的生活质量各维度得分排序与患者自评的结果相似。两者评估的生活质量中,照料者对患者生活质量的评价更差,尤其在运动能力、生活自理能力、精神/情感状况、病耻感和认知功能等维度的差异具有统计学意义(P<0.05)。PD患者的运动症状及非运动症状评分均与患者的生活质量存在相关性,相关系数为0.397~0.829(P<0.05)。 2.照料者的社会支持总分均分为33.58±4.369,中、高等水平的社会支持分别占98.5%和1.5%,无低水平社会支持。社会支持的各种维度中,主观支持均分为19.35±3.257,客观支持均分为8.15±1.064,对社会支持的利用度均分为6.08±1.136。 3.照料者焦虑、抑郁的发生率分别为24.6%和29.2%,两者的共病率为21.5%。患者的焦虑、抑郁与照料者的焦虑、抑郁相关性分析显示四者之间存在相关性(P<0.05),尤其是患者的焦虑与抑郁、照料者的焦虑与抑郁、患者与照料者的焦虑及抑郁之间相关性较强。 4.照料者的总体负担得分均分为37.49±15.077,各维度得分从大到小依次为发展受限性负担、时间依赖性负担、情感性负担、身体性负担、社会性负担。影响因素分析显示患者的年龄、疾病严重程度、精神情感障碍、认知功能、睡眠状况以及照料者的性别、在职情况、每日照料时长、情感状况与照料者负担均存在相关性。而每日照料时长、照料者的HAMD和H&Y分期进入了照料负担的多重线性回归模型,调整的 R2=0.733(P<0.01)。而患者的病程和照料者的年龄、照料总时长、家庭人均月收入与照料负担未显示相关性,患者不同的医疗费用支付方式和照料者是否患有慢性病,照料负担无差异。 5.除躯体不适维度外,PD患者生活质量总分及其他各维度与照料者总体负担存在正性相关(P<0.05)。 结论: 1. PD患者的生活质量普遍受损,尤其以运动能力、生活自理能力损害最为突出。无确切的影响生活质量的预测因子。 2. PD患者及照料者的焦虑、抑郁发生率较高,且通常相伴出现,PD患者的焦虑、抑郁与照料者的焦虑、抑郁呈正相关。 3. PD照料者存在不同程度的照料负担,尤其是发展受限性负担较为严重。本研究中,患者的病程、医疗费用支付方式和照料者的年龄、照料总时长、家庭人均月收入与照料负担无关。 4.与躯体不适相比,PD患者生活质量的运动能力和生活自理能力方面与照料者负担的相关性更大。