自闭症患者及家庭的社会支持研究

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走过很长一段冰封期之后,自闭症才得以被社会关注。自闭症是一类特殊群体,他们是社会的弱小力量,即使被社会提起,也只是在有限的空间里。目前关于自闭症的成因众说纷纭,关于自闭症的成因医学界也没有下定论,这也给自闭症的治疗带来了困难。随着自闭症数量的逐年增加,越来越多的家庭面临着自闭症带来的重压,社会承担的责任也愈发沉重,自闭症工作变得更加任重道远。然而,自闭症患者及家庭救助的单一性,孤立无援的境地,使得家庭很难单独完成自闭症患者的救治工作,这说明单纯依靠一种力量很难完成任务,需要借助外界的社会支持网络。本研究通过访谈,站在自闭症患者及家庭的角度,以自闭症患者家人为访谈对象,通过他们对自闭症患者照看过程的诠释,让更多的人对自闭症患者及家庭的现状有更加直观的感受,知悉他们在照顾过程中遇到的困难与压力,又是如何来应对这些困境和压力,运用哪些社会支持来应对,帮助他们摆脱困境。本研究是在笔者工作基础上一个实际案例,代表自闭症患者的一般特征。同时,也有着自身的困境和压力,需要社会力量给予解决。访谈表明,自闭症患者本身在承受疾病带来的痛苦之时,也会面临社会的歧视,入学难,社会交往障碍的问题。大龄自闭症患者还面临着无人接收的尴尬境遇,扶持政策出现一片空白。而自闭症家庭在照看自闭症患者的过程中会遇到经济、精神、家庭以及外部的压力。照顾者的社会支持网络主要是正式的社会支持、社区支持、个人网络支持和专业技术性支持。根据社会支持网络的强弱,照顾者对社会支持的评价不一。接下来,通过分析得出自闭症患者的社会支持网络缺乏政府和社会支持,职业培训体系不完善,社会也缺乏对自闭症的认知,康复机构发展存在障碍等问题。最后提出建议,通过健全医疗体系,加强完善职业技能培训,加强社会强化政府职能,优化法律环境来完善自闭症患者及家庭的社会支持网络体系。
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