目的:通过建立儿童癫痫长程管理微信平台,探讨借助微信平台对癫痫患儿进行管理的模式,为微信平台下癫痫患儿的管理提供理论依据。方法:研究对象为2015年07月1日~2016年01月31日就诊于福建医科大学附属协和医院,并知情同意加入儿童癫痫长程管理微信平台的患儿家长。依据技术接受模型、技术接受与使用整合理论及感知风险理论设计“用户接受和使用平台的影响因素调查问卷”,并采用自行设计的“基本情况调查表”收集相关信息。并调查加入平台后,患儿癫痫发作的控制情况。结果:加入微信平台人数为145人,145名(100%)用户填写一般信息及儿童癫痫的诊断,94名(64.8%)用户填写疾病具体信息,22名(15.1%)用户填写癫痫日记记录、就诊信息,32名(22.1%)用户提出提问,总共提出63个问题,文章阅读1369人次。追踪2015年7月1日~2015年8月31日入组的60例患者,男38人(63.3%)、女22人(36.7%);年龄范围1.25~18.00岁,平均年龄9.91±4.11岁,中位数10.00岁;来自福州本地的30人(50%)、来自外地的30人(50%)。病程6月~15年,平均4.55±3.41年。大部分用药时长超过1年(88.3%),正在接受药物治疗(81.7%);全部定期随访;按时服药(78.3%)、按照医生指导剂量服药(93.3%);最近半年无发病达到60%。负责微信监测的家长中,父亲18人(30.0%),母亲42人(70%),年龄范围25~45岁,平均年龄35.55±5.05岁,中位数36.00岁。48.3%受教育程度在高中及以上,86.7%工作不很忙;加入平台前对癫痫相关知识的了解途径依次是医院、医生(68.3%)、上网查找(26.7%)、亲戚朋友(5.0%);加入平台前35.0%的家长对癫痫相关知识的有一定了解,85.0%的家长渴望进一步了解癫痫相关知识。85%的家长觉得到医院看癫痫挂号难,相比于与医生沟通时间短、就诊路途的时间和经济负担,是门诊就诊时的最大不便。家长对借助微信平台开展的儿童癫痫长程管理的总体接受程度好(80.0%)。基本情况中影响用户对平台使用和接受程度的因素包括家长工作是否很忙、加入平台前家长对癫痫相关知识的了解程度、是否按时服药(P=0.030,0.010,0.018)。家长在微信使用经验、感知有用性、感知易用性的整体感知的百分比分别为84.5%,80.3%,80.0%;在感到会被误导、隐私泄露的风险的感知百分比分别为14.5%,5.75%;在社群影响的感知百分比为0%。微信使用经验(P=0.037)、感知有用性(P=0.017)、感知易用性(P=0.000)能够显著正向影响用户接受程度,感知风险(P=0.015)能够显著负向影响用户接受程度,社群影响(P=0.902)不能显著影响用户接受程度。随访加入平台6个月的60例患儿的发作控制情况,36例(60.0%)发作完全控制,17例(28.3%)发作减少≥75%,5例(8.3%)发作减少≥50%,治疗总有效率为96.7%。无效2例(3.3%)。结论:基于微信平台下的儿童癫痫长程管理有效、可行、安全性好,能被患儿家长较好地接受,有助于患儿和家长获得对疾病的科学认识,提高治疗依从性、有效性,缓解患儿及家长的心理压力;还有助于节约儿童癫痫医疗资源,为多科协作、提高基层医生癫痫诊疗水平、癫痫大数据研究平台的建立提供帮助;可作为儿童癫痫长程管理的新手段。