孤独症谱系障碍患儿照料者压力及其影响因素的研究

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[目的]探索孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders,ASD)的照料者压力情况及影响照料者压力的相关因素,从而为临床相关问题的筛查和干预供有针对性指导。[方法]纳入符合 DSM-5(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-5)诊断标准的ASD患者168例以及性别、年龄匹配的正常对照143例。两组均填写自编的一般情况调查表,并通过照料者压力问卷(Caregivers Strain Questionnaire,CGSQ)评估照料者压力水平。此外,通过孤独症儿童行为量表(Autism Behavior Checklist,ABC1)评估患儿的临床症状、通过异常行为量表(Aberrant Behavior Checklist,ABC2)和 Conners 多动指数问卷(Conners Index of Hyperactivity,CIH)来评估 ASD 患儿刻板、多动、自伤、易激惹等异常行为情况、通过医院焦虑抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HAD)评估ASD患儿照料者的情绪状态。[结果]1.ASD组CGSQ总分及客观压力、主观外在性压力、主观内在性压力得分均高于正常对照组(P值均<0.05);2.照料者(包括父亲、母亲、其他)焦虑阳性检出率为55例(34.59%)、抑郁阳性检出率为57例(35.84%),焦虑和抑郁任意一种情绪检出阳性的为73例(45.91%);照料者(包括父亲、母亲、其他)填写HAD量表总分及各分量表得分情况间差异无统计学意义,P值均>0.05;3.根据自定义的标准,近4周各种异常行为的发生率分别为易激惹67.26%、多动62.5%以及自伤14.29%,存在易激惹、多动、自伤三种行为患儿的父母的照料者压力高于无相应行为患儿的父母,差异有统计学显著性(P值均<0.05);4.相关单因素分析提示:与CGSQ总分及客观压力、主观外在性压力、主观内在性压力得分均相关的因素包括:母亲文化程度越低以及父母关系越差则CGSQ总分及各维度得分越高(P值均<0.05);ABC1总分以及运动、交往、感觉维度分越高CGSQ总分及各则维度得分越高(P值均<0.05);患儿多动行为(CIH)总分越高则CGSQ总分及各维度得分越高(P值均<0.05);ABC2总分越高CGSQ总分及各维度得分越高(P值<0.05);ABC2量表的自伤、多动、刻板行为、及刻板语音或言语得分越高则CGSQ总分及各个维度得分越高(P值均<0.05);5.回归方程分析显示:多重线性回归分析显示HAD总分越高、ABC2总分越高、父母关系越差、进行特殊教育和训练、ABC2自伤得分越高则CGSQ总分及客观压力得分越高(R2=0.531,p<0.05;R2=0.509,p<0.05);HAD 总分越高、ABC2易激惹及多动得分越高则CGSQ主观外在性压力得分越高(R2=0.393,p<0.05);HAD总分越高、CIH总分越高、存在行走及运动发育迟缓则CGSQ主观内在性压力得分越高(R2=0.468,p<0.05)。[结论]1.ASD患儿照料者的压力显著高于正常对照组儿童的照料者;2.各种异常行为在ASD患儿中普遍存在,除刻板行为外,各种异常行为在过去4周的发生率分别为易激惹67.26%、多动62.5%以及自伤14.29%。异常行为是加重ASD照料者压力的重要因素;此外,ASD患儿的父母关系越差、照料者存焦虑抑郁情绪、患儿目前接受特殊教育和训练、以及患儿存在行走及运动发育迟缓可加重ASD患儿照料者的压力。
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