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目的了解艾滋病病毒(HIV)感染者/艾滋病(AIDS)病人(people with HIV/AIDS,PLWHA)疾病告知现状及特点,探讨PLWHA疾病告知模式的潜类别,并分析不同告知类型的人群比例及特征,为制定针对性的干预措施提供依据。方法采用方便抽样的方法,于2016年7-8月对到南京市某医院参加抗病毒治疗的PLWHA进行的匿名问卷调查。问卷调查内容主要包括一般人口学特征,疾病状况,社会心理状况(社会支持、感知歧视、心理韧性、抑郁),HIV公开状况。使用EpiData3.1软件对数据录入,数据统计分析使用SPSS22.0,分析方法主要包括描述性分析、单因素卡方检验、方差分析、无序多分类logistic回归分析。采用Mplus7.1软件对调查对象HIV公开状况进行潜在类别分析和感知歧视量表信效度评价。以P<0.05为差异具有统计学意义。结果1.本研究共发放问卷475份,回收有效问卷466份,问卷回收率为98.1%。466名被调查者年龄17-76岁,平均年龄36.4±12.0岁;绝大多数为男性,未婚,在业,文化程度普遍较高;性取向以为同性恋为主,感染途径以同性性行为为主,48.7%确诊时间>2年,32.4%治疗时间>2年。感知歧视得分81.3±12.7,社会支持得分34.2±7.1,心理弹性得分39.8±7.1,抑郁量表得分13.9±11.6。2.466例调查对象共涉及3491名社会网络,25.0%(871/3491)知道被调查者的感染状况,告诉同性伴侣、配偶、兄弟姐妹、朋友、母亲、父亲、子女、表(堂)兄弟姐妹、其他亲戚、同事/同学的比例依次为76.7%(115/150)、71.1%(128/180)、31.7%(114/360)、30.6%(142/464)、29.9%(119/399)、28.5%(107/376)、27.7%(52/188)、7.3%(33/454)、7.0%(32/459)、6.3%(29/461)。家人是主要的告知对象,其中配偶和固定性伴的告知率最高,表(堂)兄弟姐妹、其他亲戚、同事/同学的告知比例较低。377名PLWHA将病情告知至少1人,告知率为81.0%。3.探索性潜在类别分析显示,HIV公开选择6-class模型为最优潜在类别模型,六个潜在类别依次命名为广泛公开型(n=16),父母公开型(n=83),广泛隐藏型(n=184),家人公开型(n=26),无此类关系组(n=63),配偶公开型(n=94),分别占调查者总数的 3.43%、17.81%、39.49%、5.58%、13.52%、20.17%。广泛隐藏型为主要的类型。4.HIV感染公开潜在类别单因素分析显示,六组在年龄、性别、婚姻、个人月收入、户口所在地、居住状况、文化程度、就业状况、性取向、感染途径、确诊时间、治疗时间、感知歧视水平、社会支持水平间存在统计学差异(P<0.05)。5.无序多分类Logistic回归分析显示,与广泛隐藏组相比,年龄较大的感染者更倾向于广泛公开(OR=1.134);与朋友同住的更倾向于广泛告知(OR=13.694);感知歧视水平较高的感染者不愿意广泛告知(OR=0.932)。月收入低的更倾向于向父母告知(<3000:OR=4.489,3000-5000:OR=2.264);在业的更倾向于向父母告知(OR=2.576),与家人同住的更倾向于父母告知(OR=3.103),确诊时间较长的倾向于父母告知(OR=2.313)。男性不愿意向家人告知(OR=0.043);与离异/丧偶相比,未婚的不愿意向家人告知(OR=0.064),已婚的倾向家人告知(OR=8.453);高中及以下文化程度的更倾向于家人告知(OR=21.555);感知歧视水平较高的感染者不愿意家人告知(OR=0.945)。无此类关系组年龄较大(OR=1.269),文化程度较低(OR=4.933)。与离异/丧偶相比,未婚的不愿意向配偶告知(OR=0.103),已婚的倾向配偶告知(OR=5.401),年龄较大的感染者更倾向于配偶公开(OR=1.075)。6.改进后的AIDS感知歧视量表共有30个条目,包含预期歧视(9条)、负面自我印象(7条)、关注公众态度(6条)和担心公开(8条)4个因子,解释了总方差的57.81%,量表内部一致性Cronbach’sα系数为0.923,四个维度的Cronbach’s α系数分别为0.833、0.925、0.865、0.859。一阶验证性因子分析显示模型拟合效果良好(χ2 = 621.86,df= 465,P<0.001;CFI = 0.900;SRMR =0.064;RMSEA = 0.065;TLI=0.852)。感知歧视量表各维度得分及总分与流调中心抑郁量表总得分均存在显著正相关(P<0.05)。结论1.改进后的AIDS感知歧视量表在中国HIV感染者中测量具有较好的信效度。2.PLWHA疾病告知率较低,家人是主要的告知对象,其中配偶和固定性伴的告知率最高,表(堂)兄弟姐妹、其他亲戚、同事/同学的告知比例较低。3.PLWHA疾病告知存在6种模式,以广泛隐藏型为主,其次为配偶公开型。4.年龄较小者,独居者,确诊时间较短者,文化程度较高者,未婚者,感知歧视水平较高者,更倾向于隐藏自己的感染状况。