1研究背景腹会阴联合直肠癌根治术(Miles术)是目前直肠癌最主要的治疗手段[’],随着术后生存率的不断提高,造口患者(造口者)的数量呈逐年上升趋势[2]。越来越多的造口者在医院完成基础治疗后进入慢性病长期照护领域,造口的存在严重影响了患者的生理、心理及社会功能的适应,患者需要对造口术后所带来的一系列问题进行长期的自我管理。然而,造口者的院外健康教育是目前造口护理工作中相对薄弱的环节。我国目前的现状是[3]:①肠造口者的大部分治疗和护理仍局限于住院期间,院外护理比较滞后；②患者长期携带造口居家生活,造口护士不能经常提供相关护理服务指导；③目前社区护理服务中关于造口患者的专业指导较少。国内外关于造口者自我管理方案的研究较多,但是其针对性、延续性、可操作性、自我评估及促进力度等方面欠佳。目前临床上普遍使用便于肠造口者进行自我管理的手册多是由造口产品公司自行制作,产品介绍版块较多,且大部分都是简单介绍造口的基础知识、造口的护理、并发症的识别处理等理论性知识,针对造口者的延续性自我管理系统设置尚未见,而且甚少涉及造口者的自我参与版块的内容设置。因此,本研究针对目前永久性肠造口者自我管理存在的问题进行深入的研究和探讨,借鉴国内外的相关资料,结合我国目前临床护理的实际情况,构建一本适合国内永久性肠造口者使用的《永久性肠造口人自我管理手册》,从而为造口者进行自我管理提供一个实用有效的工具,为造口者的自我管理,包括疾病管理、角色管理及情绪管理等提供指引、监督的作用,为临床及社区永久性肠造口者的相关护理提供参考依据,具有非常重要的现实意义。2研究目的调查永久性肠造口者不同阶段自我管理现状并分析其影响因素；针对永久性肠造口者的自我管理情况,构建一套通俗易懂、科学可行且适合国内永久性肠造口者使用的《永久性肠造口人自我管理手册》,为造口者进行自我管理提供一个实用有效的工具,为临床及社区永久性肠造口者的相关护理提供参考依据。3对象与方法3.1永久性肠造口者早期自我管理现状及需求的质性研究采用质性研究中的现象学研究法,运用目的性抽样法,选取符合要求的广州市某三级甲等医院的术后住院期及术后化疗期的24例永久性肠造口者进行深入访谈。访谈前向患者详细说明本次访谈的目的、方法、内容及现场录音、笔录的必要性,承诺不泄露患者的个人信息,在取得患者同意后签署知情同意书。访谈者为2人,1人负责录音及记录,必要时进行补问,1人参考访谈提纲与患者进行深入访谈。每次访谈时间约为30min,样本量的大小根据资料“饱和”原则来确定[4]。3.2永久性肠造口者不同阶段自我效能的横断面调查及其影响因素分析运用横断面调查法,选取国内14所三级甲等医院不同阶段(术后住院期、术后化疗期及居家康复期)的267名永久性肠造口者,采用自编的一般资料调查问卷、中文版造口患者生活质量量表(C-COH)、造口患者自我效能量表及领悟社会支持量表(PSSS)进行问卷调查。在征得患者的知情同意后,由经过培训的调查员用统一的指导语进行解释,并当场回收,共发放问卷280份,回收有效问卷267份,有效回收率为95.36%。3.3《永久性肠造口人自我管理手册》的构建通过前期质性访谈及横断面调查,协调小组成员针对目前永久性肠造口者自我管理存在的问题进行研究和探讨,在文献回顾和专家访谈的基础上,参考奥马哈问题分类系统,以自我管理任务为目标,结合我国临床护理的实际情况,确定《永久性肠造口人自我管理手册(草案)》的基本框架。采用Delphi法在全国范围内共选取23名造口护理专家进行两轮专家咨询,结合专家们的意见和建议,筛选《手册》的内容,对初步拟定的《手册(草案)》进行咨询修订。本研究选择的咨询专家来自广东、上海、浙江、山东等全国8个省份的20个三级甲等医院,年龄在33～51岁之间,平均年龄(42.48±4.65)岁；工作年限最长31年,最短10年,平均工作年限(22.70±5.15)年：学历构成：具有硕士学历3名(13.04%),本科学历18名(78.26%),大专学历2名(8.70%)；咨询专家均具有中级及以上职称,其中中级职称10名(43.48%),副高级职称10名(43.48%),正高级职称3名(13.04%)。此外,通过对广州市某医院的8例永久性肠造口者的深入访谈,了解作为受众角色的造口者本身对《手册》的使用效果评价,对通过Delphi初步确定的《手册》进行后期的修订完善,进一步提高《手册》的实际应用价值。4结果4.1永久性肠造口者早期自我管理现状及其需求通过对访谈录音的反复聆听,及访谈记录的多次阅读,对访谈内容较为熟悉后逐句分析访谈内容的含义,最终概括出永久性肠造口者早期自我管理现状及其需求,可以归纳为4个主题：(1)造口管理能力偏低：①造口认知不正确；②造口自我护理意愿及能力偏低,造口护理问题较多,造口用品经济负担重；(2)情绪体验多样化,渴望多元化的情感支持：①情绪反应较复杂,多样化；②心理调适欠佳,渴望多元化的情感支持；(3)角色适应不良：①家庭角色适应不良：角色行为冲突、角色行为强化、角色行为异常；②社交恐惧；(4)渴望多元化的信息支持：①信息需求内容较多；②渴望多样化的教育方式。4.2永久性肠造口者不同阶段自我效能的现状及其影响因素4.2.1永久性肠造口者不同阶段各指标的描述性统计：永久性肠造口者自我效能总分为(75.97+23.92)分,处于中等水平,且术后住院期、术后化疗期及居家康复期的自我效能总分呈上升趋势(P<0.01),永久性肠造口者生活质量总均分为(5.21±1.43)分,处于中等水平,且术后住院期、术后化疗期及居家康复期的生活质量总均分呈上升趋势(P<0.01)。但自我效能及生活质量总分在术后住院期及术后化疗期之间差异无统计学意义(P>0.05)。永久性肠造口者社会支持总均分为(5.05±1.10)分,处于中等水平,且不同阶段社会支持总均分之间差异均无统计学意义(P>0.05)。4.2.2永久性肠造口者不同阶段自我效能的影响因素分析：经单因素分析,相关性分析及多元线性逐步回归分析后得出,永久性肠造口者自我效能的影响因素是：心理健康、医保比例、社会支持、年龄、术后时间、精神健康及体质指数(BMI)(P<0.05)。其中,术后住院期自我效能的影响因素是心理健康、BMI和年龄(P<0.05)；术后化疗期自我效能的影响因素是医保比例、心理健康、年龄和居住状态(P<0.01)；居家康复期自我效能的影响因素是精神健康、社会支持、自理程度、性别和每月造口用品费用(P<0.05)。4.3构建了《永久性肠造口人自我管理手册》4.3.1专家咨询的可靠性及代表性情况本研究在遴选专家时,充分考虑了专家的地区代表性、学科代表性和不同年龄层次,选择的专家来自全国8个省份的20个三级甲等医院,既有临床实践经验丰富的老专家,也有思维活跃、容易接受较新事物的中青年专家。由专家的代表性、积极性、权威程度及专家意见协调程度等指标衡量咨询结果的可靠性。本研究总共进行了两轮专家咨询,前后两轮专家咨询的积极系数分别为91.3%及100%；前后两轮共有17位和10位专家提出了具体意见,分别占81%和47.6%；前后两轮专家咨询的专家权威系数(Cr)分别为0.864和0.879,一般认为Cr>0.70即表示咨询结果可靠[5],因此本研究中专家们的可靠性较强；前后两轮专家咨询的肯德尔和谐系数(Kendall’s W)分别为0.387(x2=243.960,P=0.000)和0.307(x2=180.388,P=0.000),结果具有统计学意义。4.3.2《手册》的必要性、合理性及可行性评分情况本研究根据Likert5分度量法(Likert5-scale),从必要性、合理性及可行性3个方面分别将备选指标分为5个等级,前后两轮专家咨询中专家们对《手册(草案)》的必要性、合理性及可行性分别给出了具体的评分,并对大部分内容的细节提出了较多实用性的意见和建议。(1)针对《手册》各版块内容设置是否必要的提问,在两轮专家咨询结果中,各项评分的均值均在4分以上(满分为5分,下同),界于必要和非常必要之间,标准差范围分别为0.402-0.837和0.301-0.740。(2)关于《手册》内容和结构的合理性的19项评分：第一轮专家咨询中各项评分的均值范围为3.29～4.43,其中关于造口常见并发症的原因分析及处理措施,个体化处方和行为自评及反思部分的得分较低,专家争议较大,其余部分的均值均在4分以上。结合专家们提出的意见和建议,对《手册》进行了部分内容的整合修订,其中造口并发症部分侧重为造口并发症的识别和预防,个体化处方和行为自评及反思两个版块融合为个体化自我管理方案一个版块,删除自我反思部分内容,增加了围手术期造口护理管理内容等,使得第二轮咨询各项评分的均值范围为3.67-4.76。(3)针对《手册》可行性的评分：第一轮专家咨询中共有4项评分的均值低于4分,分别为以下4项提问：①“永久性肠造口患者在术后经过简单宣教(30min的宣教)的情况下能理解本《手册》的内容,您觉得是否可行?”,②“该《手册》语言风格、图片设计便于患者阅读理解,您觉得是否可行?”,③“《手册》中制定的个体化处方是否可行?”,④“《手册》中制定的行为自评及反思是否可行?”。通过修改,第二轮专家咨询中可行性6项评分的均值均在4分以上,均值波动范围为4.14～4.71。大部分专家在两轮专家咨询中对各版块内容的细节提出了较多实用性的意见和建议,使得第二轮专家咨询中专家们的意见基本趋于一致。4.3.3《手册》的受众评价情况大部分造口者在经过半个月左右的试用后,对《永久性肠造口人自我管理手册》给予了高度认同,认为该《手册》的实用性及可读性较强：①通过对《手册》的阅读和学习,初步掌握了造口的相关知识和技能；②《手册》的设计比较美观,内容比较全面,通俗易懂,且与临床做法一致,使用放心。但也有一部分造口者对《手册》提出了一些意见和建议：①手册设计方面：字体和图片偏小,个别图片的选择可再柔和些；②手册内容方面：手册的造口自我管理笔记版块太繁琐,依从性较差。5结论5.1永久性肠造口者早期自我管理存在问题较多,渴望多元化的社会支持。永久性肠造口者的造口管理、情绪管理及角色管理存在问题较多,渴望多元化的社会支持,具体表现出知识匮乏、造口认知不正确、造口自我护理意愿及能力偏低、病耻感较重、心理调适欠佳、角色适应不良、社交恐惧、信息支持需求度较高等现象。医护人员应针对永久性肠造口者早期自我管理现状及其需求情况,给予患者阶段性、个体化的自我管理教育和心理护理,提高对造口者的适应水平关注度,增强患者信息、精神及物质等多方面的社会支持,完善延续性护理服务系统,进而全面提高造口者的疾病管理、情绪管理及角色管理能力,改善其生活质量。5.2永久性肠造口者不同阶段的自我效能均处于中等水平,随术后时间的延长呈上升趋势,但更需加强对术后住院期及术后化疗期自我效能的关注度,且不同阶段自我效能的影响因素不同,需采取个体化的干预措施。永久性肠造口者不同阶段的自我效能、生活质量及社会支持均处于中等水平,其中,造口照护自我效能和社交自我效能水平均较低,性生活信心和性生活满意信心水平最低。且患者的自我效能及生活质量水平随术后时间的延长呈上升趋势,但自我效能及生活质量水平在术后住院期及术后化疗期间差异均无统计学意义。患者不同阶段的社会支持均处于中等水平,且相互间的差异无统计学意义。提示对提高永久性肠造口者自我效能、生活质量及社会支持水平的重要性,尤其是肠造口早期阶段(术后住院期及术后化疗期)。医护人员应针对患者的个人情况和所处阶段,积极评估和筛选影响自我效能的高危因素,制定个体化的干预措施,重点关注及改善肠造口者早期的造口自我照护,社会交往和性生活信心及满意度几个方面的现状,以增强其应对和管理疾病的自信心,进而提高自我效能水平。5.3构建了一本通俗易懂、图文并茂、系统规范、延续性及可操作性较强,且适合国内永久性肠造口者使用的《永久性肠造口人自我管理手册》通过专家咨询,以《手册》的各级指标同时满足赋值均数>3.5且其变异系数<0.2为筛选标准[6],同时综合咨询专家们的意见和建议,经课题协调小组的讨论,最终初步构建了一本通俗易懂、图文并茂、系统规范、延续性及可操作性较强,且适合国内永久性肠造口者使用的《永久性肠造口人自我管理手册》。并通过受众评价,对《手册》进行了后期的修订完善。《手册》主要涵盖造口自我管理、日常自我管理及个体化自我管理方案三个版块,强调患者的自我参与为主,医护人员的监督指导为辅。《永久性肠造口人自我管理手册》为肠造口者进行自我管理提供了一个实用有效的工具,为其自身的自我管理,包括疾病管理,角色管理及情绪管理等提供了指引监督的作用,为临床及社区永久性肠造口者的相关护理提供了参考依据。5.4《永久性肠造口人自我管理手册》具有较强的科学性、有效性、实用性及可读性在本研究的两轮专家咨询中,专家们对《手册(草案)》中的大部分问题给予了肯定回答,表明《手册(草案)》中所涉及的大部分内容得到了国内同行专家的一致认可。同时,从专家咨询的积极系数、权威系数、变异系数及协调系数的结果也可看出参与本次研究的咨询专家们咨询的代表性及可信度较高。此外,大部分参与《手册》受众评价的造口者在经过半个月左右的试用后,对《手册》给予了高度认同,认为该《手册》的实用性及可读性较强。5.5《永久性肠造口人自我管理手册》构建的意义《永久性肠造口人自我管理手册》的构建,弥补了目前临床上普遍使用的造口产品公司系列手册中关于肠造口者的延续性自我管理系统及自我参与版块内容设置的缺乏,为造口者进行自我管理提供了一个实用有效的工具,为其自身的自我管理,包括疾病管理,角色管理及情绪管理等提供了指引监督的作用；《永久性肠造口人自我管理手册》的实施,也提高了护理人员对造口者自我管理能力的关注度,能够很好地帮助患者从被动接受造口向主动管理造口,从消极面对疾病向自我管理疾病及主动参与临床决策的地位转变,帮助患者极大限度地参与并回归社会,并为临床及社区永久性肠造口者的相关护理提供了参考依据。