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目的本研究旨在通过现况调查了解西安市直肠癌永久性结肠造口患者的生活质量现状及影响因素，通过前瞻性研究了解直肠癌永久性结肠造口患者手术不同时期的生活质量，分析其变化规律，为制定有效的护理干预措施和全程化的健康教育方案提供依据方法1.现况调查选取2009年7月～2010年12月在西安市五所三甲医院行直肠癌Miles术的永久性造口患者的连续性病例共156例为研究对象，应用自行编制的一般资料调查问卷欧洲癌症研究与治疗组织生活质量核心问卷（EORTCQLQ-C30）大肠癌专用生活质量量表（EORTC QLQ-CR38），通过电话随访方法进行资料收集采用Epidata-3.0建立数据库，双人录入核查数据，使用SPSS17.0软件进行数据分析，统计学方法采用描述性分析单样本t检验Pearson相关分析多元逐步回归分析2.前瞻性研究选取2011年4月～8月在西安市五所三甲医院行直肠癌Miles术的永久性造口患者的连续性病例共51例为研究对象，调查工具同现况调查，通过现场问卷调查法收集患者术前资料，通过电话随访法收集患者术后136个月资料，采用Epidata-3.0建立数据库，双人录入核查数据，使用SPSS17.0软件进行数据分析，统计学方法采用描述性分析重复测量的方差分析LSD-t检验单样本t检验结果1.直肠癌永久性结肠造口患者生活质量现况直肠癌永久性结肠造口患者的有效调查问卷共145例，患者总体生活质量均分为60.31±23.19分，低于常模，差异无统计学意义（P＞0.05）角色功能社会功能腹泻经济困难疲倦气促食欲丧失与常模相比，差异有统计学意义（P＜0.05），性功能得分仅25±21.82分，未来看法得分也不高53.79±25.82分，男性女性性问题及造口相关症状得分较高，分别为50.31±24.12分48.76±23.80分30.31±16.79分经多元逐步回归分析显示：心理状态术后时间和造口并发症是进入患者生活质量回归方程的因素，经相关分析显示：心理状态与总体生活质量及各功能领域均呈正相关，造口并发症与总体生活质量及各功能领域均呈负相关2.直肠癌永久性结肠造口患者手术不同时期生活质量变化直肠癌永久性结肠造口患者四个时期的有效调查问卷共49例，经重复测量方差分析显示：不同时期生活质量各维度变化水平较大，除便秘腹泻外其余维度及总体生活质量得分差异均具有统计学意义（P＜0.05），术前术后136个月生活质量得分分别为71.77±13.16分28.70±11.92分54.42±10.31分74.21±10.17分，便秘腹泻症状持续存在，得分差异无统计学意义（P＞0.05），术后3个月时情绪功能认知功能疲倦胃肠道症状气促与术前基线水平相比差异无统计学意义（P＞0.05），术后6个月时社会功能身体形象化疗副作用经济困难与术前基线水平相比差异有统计学意义（P＜0.05）结论1.直肠癌永久性结肠造口患者生活质量西安市直肠癌永久性结肠造口患者生活质量受到影响，角色功能社会功能性功能未来看法显著受影响，腹泻男性及女性性问题造口相关症状经济困难严重，疲倦气促食欲丧失症状较轻；手术不同时期生活质量变化规律呈v型，术前基线水平较高，术后1个月时生活质量及各功能维度得分最低，显著受影响，症状严重，术后3个月时生活质量及各功能维度显著改善，症状减轻，情绪功能认知功能疲倦胃肠道症状气促已恢复到术前水平，术后6个月时总体生活质量恢复并超越术前水平，但社会功能身体形象化疗副作用经济困难仍未恢复到基线水平2.直肠癌永久性结肠造口患者生活质量影响因素直肠癌永久性结肠造口患者生活质量的影响因素是心理状态术后时间造口并发症，其中心理状态造口并发症与各功能领域均具有相关性3.干预建议Miles术后1个月是医护人员应该重点关注的阶段；医护人员应重点关注患者的心理状态，采取有效心理干预促进其心理健康，普及造口并发症的识别预防及处理知识，降低造口并发症的发生率，重视结肠灌洗方法及饮食相关知识指导，促进患者规律排便；建议政府相关部门将造口护理用品纳入医保报销范围，以减轻患者经济负担