孤独症儿童家庭增权的影响机制与效能分析

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孤独症(Autism)因其复杂性和不可治愈性,阻碍了儿童的成长与发展,为家庭带来严峻考验,对家庭生活质量造成负面影响,使家庭长期处于弱势状态,在客观层面缺乏养育儿童的资源和能力,形成主观“无权感”。家庭增权概念的出现,标志着对孤独症儿童家庭的研究取向由“弱势视角”转变为“优势视角”,能够反映家庭获得知识、技能和资源从而积极控制生活的状态,并体验到“权能感”。然而,国内有关孤独症儿童家庭增权的研究尚处于起步阶段,缺乏对其家庭增权水平和特点的客观描述,家庭增权的影响机制和效能也有待探索。鉴于此,本研究从“孤独症儿童家庭增权的现状”、“不同因素对孤独症儿童家庭增权的影响机制”和“孤独症儿童家庭增权的效能”三部分开展研究,采用随机抽样的方法,选取孤独症儿童家庭477户,发放《孤独症儿童家庭基本信息问卷》、《赋权增能量表》、《亲职压力简式量表》、《社会支持量表》、《简易应对方式问卷》和《家庭生活质量量表》,定量描述孤独症儿童家庭增权水平,比较不同背景家庭的家庭增权特点,分析亲职压力、社会支持和应对方式等因素对家庭增权的影响机制,探讨家庭增权对家庭生活质量的效能,为家庭增权实践提供有效建议。研究结果如下:(1)总体上,孤独症儿童家庭增权水平呈中等偏上水平,具体表现在自我效能、自我决策、影响力、接触资源、赋予能力和社区参与等方面,自我拥护表现低于中等水平;(2)儿童特征方面,家庭增权水平随患儿年龄增长降低,患儿参与学校学习可以提高家庭增权水平;(3)父母特征方面,父亲对家庭增权水平的评价高于母亲,家庭增权水平随母亲年龄增长而降低,父母从事公务员、教师、医护人员、经商等职业或专职在家,能够提高家庭增权水平,父母拥有高学历,会降低家庭增权水平;(4)家庭内部特征方面,城市家庭比农村家庭的家庭增权水平高,且家中子女数量增加会降低家庭增权水平;(5)家庭外部特征方面,积极参与互助组织和公益活动有助于家庭增权水平的提高,享受社会福利对家庭增权有积极影响;(6)家庭增权的影响机制方面,亲职压力对家庭增权产生负面影响,同时,亲职压力会影响社会支持的获得和积极应对行为,最终家庭增权水平;(7)家庭增权的效能方面,严重的亲职压力导致家庭生活质量下降,同时,亲职压力会影响社会支持的获得,改变家庭增权状态,影响家庭生活质量。本研究在一定程度上对孤独症儿童家庭增权领域的研究进行补充和完善,具有理论价值,并在实证研究的基础上,为家庭增权水平提升提供实践指导。家庭增权激发孤独症儿童家庭内生动力,客观上使其获取充足的发展资源、充分的成长能力,主观上实现消极心理的摆脱、权能感的获得,与十九大报告中所提出的“扶智”与“扶志”目标高度契合,家庭增权理论研究和实践推广的开展,有助于实现对孤独症儿童家庭“智”与“志”的提升,改善其弱势现状与生活质量,促进社会和谐。
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