目的:1.构建适合晚期癌症患者的基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案。2.评价基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案对晚期癌症患者生存质量、家庭亲密度与适应性的干预效果。3.评价基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案对家庭照顾者生存质量、照顾负担、家庭亲密度与适应性的干预效果。4.了解晚期癌症患者与家庭照顾者参与人生回顾干预活动的感受。方法:1.结合课题组前期构建的基于微信平台的癌症患者人生回顾干预方案和课题组前期研究中人生回顾干预参与者的反馈,形成基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案初稿。在勒温行动研究方法的指导下,通过“计划-行动-观察-反思”的螺旋循环的过程对基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案初稿进行论证。每轮选取5对晚期癌症患者与家庭照顾者对基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案进行修订和完善。通过3轮行动研究后,最终形成基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案终稿。2.采用随机对照预试验设计,选取福建省某三级甲等综合性医院肿瘤内科晚期癌症患者及其家庭照顾者46对,将其随机分为试验组(25对)和对照组(21对)。对照组给予常规照护,试验组在常规照护的基础上给予基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案。于干预前、后采用彭美慈的晚期癌症患者生存质量量表(QOLC-E)和Olson的家庭亲密度和适应性量表(FACES Ⅱ-CV)初步评价基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案对患者的干预效果;采用Cohen的晚期癌症患者家庭照顾者生存质量量表(QOLLTI-F)、Zarit的照顾负担量表(ZBI)和Olson的家庭亲密度和适应性量表(FACES Ⅱ-CV)初步评价基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案对家庭照顾者的干预效果。3.采用深度质性访谈,对参与基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案的患者与家庭照顾者进行半结构访谈,了解其参与基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案的感受,采用内容分析法对访谈资料进行分析。结果:1.构建了基于微信平台的晚期癌症患者家庭参与式人生回顾干预方案。采用同步网络交流和非同步网络交流技术引导人生回顾干预。同步网络交流用于人生回顾干预视频访谈,包括未成年时期、成年时期、生病至今时期和人生整合四个单元。非同步网络交流即在人生回顾干预访谈前后患者和家庭照顾者需登录基于微信平台的家庭参与式人生回顾系统微信公众平台,浏览“患者”和“家庭照顾者”模块对应的内容,并可不定时与干预者进行互动。其中,“患者”模块包括“记忆促进”、“内容萃取”、“心灵空间”、“人生荟萃”;“家庭照顾者”模块包括“人生回顾,我来助力”、“照顾历程,感悟人生”、“人生回顾,连接你我”。2.临床随机对照预试验结果:(1)患者:干预后试验组与对照组组间整体QOL、食物关注、医护关注、支持、负面情绪、疏离感、存在困扰、生活价值、QOL总分、家庭亲密度、家庭适应性的分值比较差异有统计学意义(P<0.05);干预前后试验组的整体QOL、身体不适、支持、负面情绪、疏离感、存在困扰、生活价值、QOL总分、家庭亲密度、家庭适应性的分值比较差异有统计学意义(P<0.05);干预前后对照组的QOL总分的分值比较差异有统计学意义(P<0.05)。(2)家庭照顾者:干预后试验组与对照组组间照顾负担、个人负担、环境、患者病情、照顾者状况、照顾者价值观、关系、经济、FQOL总分、家庭亲密度、家庭适应性的分值比较差异均有统计学意义(P<0.05);干预前后试验组各评价指标比较的结果,照顾负担、个人负担、责任负担、环境、患者病情、照顾者状况、照顾者价值观、照护质量、关系、FQOL总分、家庭亲密度、家庭适应性的分值比较差异有统计学意义(P<0.05);干预前后对照组的照顾者状况、经济、FQOL总分、家庭亲密度的分值比较差异有统计学意义(P<0.05)。3.深度质性访谈结果:(1)患者参与基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预的感受提炼出四个主题:喜欢基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预活动、增进与家庭照顾者的关系、感恩家人的照护、情感支持家庭照顾者。(2)家庭照顾者参与基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预的感受提炼出五个主题:认可基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预活动、珍惜与患者的时光、感恩患者对家庭的贡献、增进与患者的关系、释放照顾压力。结论:本研究结合家庭支持与互联网的优势,构建了基于微信平台的家庭参与式人生回顾干预方案,该方案有助于提高晚期癌症患者和家庭照顾者的生存质量、家庭亲密度和适应性,减轻家庭照顾者的照顾负担。本研究为互联网在家庭护理领域应用提供新思路,也为晚期癌症患者心理康复提供理论参考。