目的:伤害的严重性日益受到政府、社会和公共卫生学专家的重视和关注，在全世界范围内已上升成为一个严重的公共卫生问题。无论在发展中国家或发达国家，伤害都是前5位的死亡原因之一，是1-34岁年龄段的第一位死因。由于伤害具有高发生率、高死亡率、高致残率的特点，且伤害的高发人群是低年龄段人群，所以伤害造成的寿命损失和经济负担远远超过任何一种传染病或慢性非传染性疾病，全面评价伤害造成的疾病负担日益受到关注。现有的疾病负担评价方法，在整合评价病人群体的死亡和失能方面已有较好的指标，但从生物—心理—社会医学模式来考虑，疾病负担仅仅考虑死亡和失能是不全面的。疾病负担还应包括疾病造成的家庭负担和社会负担。目前，对伤害造成的家庭负担和社会负担均缺乏统一的、量化的评价方法。多维的健康结局要求建立多维测量的综合指标，对疾病家庭负担和社会负担的研究随之产生。本课题的研究目标是在现有疾病负担研究的基础上，探索评价伤害家庭负担的思路和方法，并以脑外伤患者为例，分析伤害对脑外伤儿童造成的家庭负担及远期影响，测算脑外伤患者的经济负担和寿命损失，从伤害家庭负担、个人寿命损失、经济负担等方面综合评价伤害造成的疾病负担。 研究方法: 1.对脑外伤的家庭负担评价分为两个步骤。第一步，以伤害住院患者为研究对象进行横断面调查，利用家庭关怀度指数问卷(APGAR)和疾病家庭负担评价量表(FBS)分别测量伤害发生前后患者的家庭功能和家庭负担。对问卷和量表的内部一致性进行检验，以评价家庭负担测量工具在伤害患者家庭负担评价中的信度；通过标准效度、内容效度、区分效度、结构效度分析，评价以上测量工具的效度。第二步，以0～14岁脑外伤儿童患者作为研究对象进行前瞻性研究，分别于儿童住院期间及出院6个月后，利用以上经过检验的家庭负担测量工具，测量儿童家庭所承受的压力和负担及其变化，并利用CBCL儿童行为量表对脑外伤后儿童的社会行为能力进行评估。 2.通过回顾性病案资料分析，了解武汉市脑外伤住院患者的临床流行病学分布特征，分析脑外伤所致的卫生资源消耗和患者的经济负担，并利用潜在寿命损失年、潜在工作损失年、潜在价值损失年等指标评价脑外伤所致的寿命损失和社会负担。 研究结果: 1.家庭关怀度指数问卷(APGAR)和疾病家庭负担评价量表(FBS)的信度和效度检验结果。 (1)APGAR量表及各条目的K(w)均大于0.5，经U检验差异均有显著性意义；同时，伤害发生前后家庭APGAR量表及各条目得分差异亦有显著性，表明APGAR量表测量家庭功能具有较好的信度和效度。(2)FBS量表的分半信度系数R和克郎巴哈信度系数α分别达到0.9012和0.8931。以家庭APGAR量表为效标，FBS得分与当前家庭APGAR得分呈显著负相关(P＜0.05)，而与伤害发生前后APGAR得分差值呈显著正相关(P＜0.05)，具有满意的标准效度；各条目与其所属维度、各维度与量表总分的相关系数均大于0.5，P值小于0.01，量表的内容效度较高；采用配对t检验分析伤害发生前后量表的得分值差异，差别有统计学意义，说明问卷具有较好的区分效度。采用因子分析评价FBS量表的结构效度，因子分析提取出7个公因子，公因子包括的项目与FBS量表中的6个维度基本一致，其累积贡献率达0.6929，同时量表中的每个项目都在其中某一个公因子上有较高的负荷值，具有良好的结构效度。 2.儿童脑外伤的家庭负担分析结果(1)31例儿童在脑外伤发生前家庭APGAR问卷平均得分为7.96分，脑外伤发生后平均得分为6.94分，经配对t检验，差异有显著性意义。出院6个月后随访时APGAR平均得分7.60分，与住院期间得分比较差异有显著性意义，与脑外伤发生前比较差异无显著性意义。轻度脑外伤组在脑外伤发生前、住院期间、6个月随访时家庭APGAR得分差异均无显著性意义；中度脑外伤组在脑外伤发生后家庭APGAR得分降低，6个月随访时家庭APGAR得分提高，两次得分变化差异都有统计学意义。重度脑外伤组在脑外伤发生后家庭APGAR得分降低，差异有极显著性意义；6个月随访时家庭APGAR得分提高，但与住院期间APGAR得分比较差异无统计学意义。(2)儿童住院期间FBS量表阳性回答率最高的三个维度为家庭经济负担维度、家庭日常生活维度、家庭娱乐活动维度，阳性回答率都达到96.77％。而6个月后随访时各维度阳性回答率都有所下降，配对卡方检验结果显示，除“家庭成员心理健康维度”不同时期阳性回答率差异无显著性意义以外，其余各维度差异都有显著性意义。出院6个月后FBS量表各维度阳性回答率从高到低的排列次序也发生了改变，“家庭成员心理健康维度”成为阳性回答率最高的维度。(3)住院期间FBS量表中家庭成员心理健康维度的阳性回答率以重度组最高，其余各维度阳性回答率在不同组别之间差异无统计学意义。x2趋势检验结果表明脑外伤严重程度越高，家庭成员心理健康维度的阳性回答率越高。出院6个月后重度脑外伤组在家庭经济负担维度、家庭成员关系维度、家庭成员心理健康维度的阳性回答率高于其它两组，差异有统计学意义；X2趋势检验结果表明脑外伤严重程度越高，三个维度的阳性回答率越高。(4)31名儿童出院6个月后CBCL得分均在正常范围内，表明研究对象不存在行为问题。 3.脑外伤住院病例病案资料回顾性分析结果:(1)脑外伤住院患者的基本特征。两所医院2000年～2003年脑外伤住院患者数量呈逐年增加的趋势，年平均增长率为11.8％。脑外伤的高发年龄在35～39岁，0～14岁儿童占全部病例的13.68％，男女比例为2.81:1。损伤原因以交通事故居首位。(2)脑外伤住院患者的医疗结局。患者住院期间病死率为6.79％，男性为6.87％，女性为6.18％，死者的平均年龄为40.5岁。0～4岁病死率较高，随年龄增长，病死率下降，在10～49岁各年龄组病死率维持在较低水平，50岁以后病死率上升，84岁以后病死率激增。因交通事故导致的病死率最高(8.32％)。患者脑外伤分级越高，年龄越大，死亡的危险越大。(3)卫生资源消耗及医疗费用。脑外伤患者的住院日中位数为8天，住院费用中位数为7845.05元，日平均住院费用中位数为812.92元。总医疗费用、人均住院费用、日均住院费用均以交通事故居首位，交通事故导致的医疗费用占总费用的52.81％。趋势分析结果表明，四年间患者人均住院日有减少趋势，但人均住院费用和日均住院费用均呈上升趋势，年增长率分别为6.84％和5.12％。医疗费用与年龄、性别、脑外伤分级程度、是否复合伤、是否行脑部手术、住院日数等因素有关。(4)脑外伤患者寿命损失。265例脑外伤死亡病例的死亡年龄介于0～74岁期间，平均每例死亡带来的潜在寿命损失年数、潜在工作损失年数、平均潜在价值损失年数分别为36年、29年、5年。交通事故的YPLL、WYPLL居首位，VYPLL以高处坠落伤居首位。 研究结论:(1)疾病家庭负担涉及到家庭经济、日常活动、家庭成员健康等多个维度，国内有关疾病家庭负担的测量工具还是空白。在我国国情下，探讨疾病家庭负担量表FBS作为伤害患者家庭负担测量工具的可行性和适用性具有现实意义。本研究发现，家庭负担会谈量表的内部一致性系数较高，其标准效度、内容效度、区分效度都令人满意，在结构上除个别维度与我国国情略有不符外，其它均显示出量表的结构效度良好。因此，FBS量表在评价伤害的家庭负担方面具有较高的信度和效度，完善和修订后适用于国内对伤害的家庭负担评价。(2)脑外伤发生后家庭APGAR得分降低，FBS量表得分提高，表明脑外伤儿童的家庭受到儿童伤害事件的影响，其家庭负担加重，家庭功能发生障碍。随着疾病的康复，除重度脑外伤组以外，脑外伤儿童的家庭功能均可恢复正常。重度脑外伤对儿童家庭的长期影响体现在对家庭成员心理健康和家庭关系的影响上。由于样本量的限制和随访时间的制约，本研究尚未发现儿童的行为能力受到脑外伤的影响。(3)脑外伤具有较高的致死率和致残率，由于“早死”，使伤害死亡带来更多的社会和经济损失。本研究从卫生资源消耗、个人经济损失、寿命损失等方面分析了脑外伤所导致的疾病负担。研究发现，脑外伤所致的人群寿命损失远远高于其它的伤害类型，所带来的医疗费用亦高于其它类型的伤害，且医疗费用呈逐年增加的趋势。在脑外伤的发生原因中，交通事故和高处坠落是造成患者健康损失及经济损失的首要原因，因此必须重视对道路交通伤害和高处坠落伤害的预防和研究，以降低脑外伤的发生率，才能有效地减少脑外伤所致的各种损失和负担。 研究创新:(1)本课题分别从脑外伤造成的患者寿命损失、经济负担、家庭负担和社会负担等方面全面综合评价脑外伤所致的疾病负担，研究思路具有创新性。(2)本课题通过对家庭关怀度指数问卷(APGAR)和疾病家庭负担评价量表(FBS)在伤害患者家庭负担评价中的准确度和可信度进行检验，探讨以上量表在我国伤害患者家庭负担评价中的适用性，研究结果为系统测量伤害患者家庭所承受的压力和影响奠定了基础，研究结果具有现实意义。(3)本课题系统评估了儿童脑外伤所致的近期、远期家庭负担以及脑外伤对儿童社会行为能力的影响，研究结果为制定提高脑外伤儿童生活质量的干预措施提供了依据。