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研究目的:急性淋巴细胞白血病严重危害儿童健康,给患儿及其家庭造成沉重的经济负担和心理压力。本研究通过测算上海某儿童医院2005年5月1日至2015年12月31日间首诊的急性淋巴细胞白血病患儿的全程医疗费用,分析治疗费用的影响因素和治疗的有效性,结合治疗效果探讨费用的有效性。希望为国家完善儿童重大疾病医疗保障制度等的各项支持保障工作提供政策依据,减少患儿经济负担的同时提高生存率。研究方法:(1)研究对象:上海某儿童医院2005年5月1日至2015年12月31日间首诊的急性淋巴细胞白血病患儿,患儿年龄小于18岁。(2)研究内容:急性淋巴细胞白血病患儿的全程医疗费用,医疗费用的影响因素,事件发生情况和总体生存情况等。(3)使用SPSS 24.0软件进行数据描述和统计分析。费用经CPI贴现处理。费用不符合正态分布,使用非参数检验进行统计;使用多元线性回归探究影响总费用的影响因素;使用Kaplan-Meier生存分析方法了解患儿生存情况;使用灰色关联度法探究各项费用对总费用的关联程度。研究结果:低危患儿的平均全程总费用为131154.13元,中危患儿209763.78元,高危患儿356811.14元。危险度与患儿全程总费用呈正相关关系(P<0.001);相比于无事件的患儿,复发的患儿全程总费用更高(P<0.001);年龄小于1岁的患儿费用更高(P=0.006),男性患儿全程总费用高于女性患儿(P=0.011)。灰色关联度分析提示药费对总费用影响最大。全程总费用中,门诊费用平均占比为43.80%,住院费用平均占比为56.20%。低危患者的总体生存率为86.83%,中危患者为71.88%,高危患者为41.51%(P<0.001),2009方案的患儿总体生存率高于2005方案的生存率(P=0.001)。研究结论:尽管急性淋巴细胞白血病患儿全程治疗费用相对较高,但近几年没有明显增长,且远低于欧美发达国家。患儿总体生存率不断提高,认为费用有效。药费和诊断费是费用的主要构成项目。高危、小于1岁和复发是费用高的主要影响因素。患儿的生存率和欧美发达国家尚有差距。建议政府层面继续提高急性淋巴细胞白血病患儿的医疗保障水平,完善疾病登记系统,同时为药品研发、新技术开展提供政策保障。