背景先天性心脏病（congenital heart disease,CHD）简称先心病,是我国最常见出生缺陷。CHD患儿术后康复过程可能会出现心功能不全、体格发育迟缓及心理行为问题等,父母也会产生不确定感及感知脆弱,均不利于患儿出院。若父母出院准备度不足则会增加患儿再入院风险,影响患儿康复进程。因此探究先心病患儿术后父母出院准备度及出院需求是采取有效措施协助患儿从医院过渡到家庭康复的关键。目的了解先天性心脏病患儿术后父母出院准备度现状,探讨出院教育质量、父母疾病不确定感及感知脆弱等因素对其影响;确定先心病患儿术后出院时父母存在的问题及需求,为临床实践中制定针对性的干预措施、提高患儿父母出院准备度提供参考依据。方法第一部分,量性研究:先心病患儿术后父母出院准备度现状及其影响因素研究。采取便利抽样法选择河南省3所三级甲等医院儿童心脏中心首次术后准备出院的332名先心病患儿及其父母为研究对象。使用一般资料调查表、出院准备度量表-父母版,调查先心病患儿术后父母出院准备度现状;采用出院教育质量量表-父母版、父母疾病不确定感量表及父母感知脆弱程度量表了解先心病患儿术后父母出院准备度的影响因素。将有效数据录入Epi Data3.1建立数据库,应用SPSS25.0软件对数据进行描述性统计分析、t检验、方差分析、Pearson相关性分析、多重线性分层回归分析等。第二部分,质性研究:先心病患儿术后父母出院准备需求的现象学研究。采用目的抽样法,依据样本量达到饱和标准,纳入量性研究中出院准备度不足的12名先心病患儿父母,依据访谈提纲进行半结构式访谈,采用Colaizzi七步分析法进行资料整理与分析。结果1.先天性心脏病患儿父母出院准备度总分为（228.21±24.31）分,条目均分为（7.87±0.63）分。各维度得分由高到低依次为儿童个人状态（8.10±0.86）分、应对能力（8.09±1.11）分、父母个人状态（7.99±0.89）分、预期支持（7.91±1.27）分、疾病知识（6.98±0.89）分。2.先心病患儿父母出院教育质量总分为（136.22±12.57）分,感知脆弱程度量表总分为（9.31±4.77）分,疾病不确定感总分为（64.39±12.98）分。Pearson相关性分析结果显示,父母出院准备度与出院教育质量呈正相关（r=0.562,P＜0.001）,与父母感知脆弱程度呈负相关（r=-0.214,P＜0.001）,与父母疾病不确定感呈负相关（r=-0.376,P＜0.001）。3.多重线性分层回归分析结果显示,出院教育质量（β=0.529）、父母疾病不确定感（β=-0.164）、父母身体状况（β=-0.130）、父母感知脆弱程度（β=-0.110）、先心病类型（β=0.109）、父母婚姻状况（β=-0.098）、家庭关系（β=-0.079）是先心病患儿术后父母出院准备度的主要影响因素,以上7个因素共同解释先心病患儿父母出院准备度水平总变异的45.90%。（调整后R~2=0.459,F=29.123,P＜0.001）。4.出院准备度不足的先心病患儿父母出院准备体验可归纳为4个主题:复杂的情感体验、沟通交流不到位、信息的缺失感、资源利用与支持不足。其出院准备需求归纳为2个主题:参与出院决策的需求和信息、情感及移动软件等多方位的支持需求。结论1.先天性心脏病患儿父母出院准备度水平整体良好,但疾病知识方面有待加强。2.出院教育质量可正向预测父母出院准备度,患儿父母疾病不确定感与感知脆弱可负向预测父母出院准备度,应提高出院教育质量,降低父母疾病不确定感及感知脆弱水平,从而提高父母出院准备度水平。3.先心病患儿父母出院时存在不确定感、缺乏沟通交流、信息缺失感、资源利用与支持不足等问题;出院需求主要集中于参与出院决策及来自专业医护人员、家庭、同伴、移动网络等方面的支持。