研究背景:糖皮质激素是临床上应用最广泛的抗炎药物和免疫抑制剂,长期服用糖皮质激素是某些儿童慢性疾病治疗的首要选择和主要手段,如儿童系统性红斑狼疮、肾病综合征、系统性血管炎等,对于部分患儿而言甚至需要终身服用,因此保持良好的用药依从性是此类患儿疾病治疗及预后改善的关键。然而糖皮质激素与普通药物相比存在其特殊性,副作用较为显著,突然停药或减药过快均会导致不良后果。此外,对于患有慢性疾病的儿童而言,其认知功能发育不完善、自我管理能力较差,导致其用药状况与成人有较大的不同之处,尤其以青春期患儿用药依从的难度最大,与青春期的心理发育特点有关,因此其用药依从性更值得关注。目前国内对于糖皮质激素用药依从性的调查主要集中于成人患者和哮喘患儿,对长期口服激素患儿的用药依从性研究较少,因而有必要调查其糖皮质激素用药依从性的现状,并全面分析其影响因素,以期对影响长期口服糖皮质激素患儿用药依从性可控制因素的临床干预提供线索和依据。研究目的:描述长期口服糖皮质激素患儿的用药依从性现状;分析影响长期口服糖皮质激素患儿用药依从性的影响因素。研究方法:本研究为描述性研究,运用问卷调查法和访谈相结合的方式。便利选取2016年3月～2017年3月,在北京市某三级甲等综合医院儿科门诊就诊或住院治疗的长期口服糖皮质激素的181名患儿及其父亲/母亲进行调查,采用用药依从性问卷评价患儿的依从性水平,采用自行设计问卷调查患儿及家长的一般情况、患儿疾病情况以及激素用药状况,采用患儿版及家长版激素用药知识问卷对患儿及家长的激素用药知识进行调查,采用服药信念量表测评家长的服药信念,采用一般自我效能感量表、青少年肾病综合征患者领悟家庭支持量表分别测量患儿的自我效能及家庭支持。采用二元logistic回归方法分析长期口服糖皮质激素患儿用药依从性的影响因素。采用半结构访谈对10名长期口服糖皮质激素的患儿及其家长进行访谈,进一步探索与分析患儿用药依从性的影响因素。研究结果:1.患儿报告长期口服糖皮质激素用药依从性的总平均分为14.88±1.65,(总分为16分),得分较高,但做到完全遵医嘱用药(即同时做到按时、按量、按次、坚持服药)的依从率仅为46.4%,各维度依从率由高到低依次为按量服药(90.1%)、按次服药(87.8%)、坚持服药(84.0%)及按时服药(58.0%)。家长报告的依从性水平与患儿报告的依从性水平无统计学差异,两者的总用药依从性得分及依从率均呈显著正相关(r=0.611,P<0.001;r=0.567,P<0.001)。2.二元logistic回归分析结果显示,长期口服糖皮质激素患儿用药依从性的主要影响因素包括累计服用激素的时间、患儿是否主动参与、患儿激素用药知识以及患儿领悟家庭支持,共解释长期口服糖皮质激素患儿用药依从性总变异的23.7%。累计服用激素的时间越短、患儿主动参与服药、患儿激素用药知识水平越高、患儿领悟家长支持水平越高,其用药依从性越好。3.访谈分析结果显示,长期口服糖皮质激素患儿用药依从性的影响因素还包括:担心副作用,但权衡利弊后不得不服用;相信医生,绝对遵医用药;害怕疾病加重或反复,不敢减量或停药;患儿服药过程中家长扮演重要角色。研究结论:长期口服糖皮质激素患儿的用药依从性水平不高,尤其以按时服药的依从性较低,值得关注。鼓励患儿参与、对患儿进行糖皮质激素用药知识宣教以及提升患儿领悟家庭支持水平有助于提高长期口服糖皮质激素患儿的用药依从性。