非输血依赖型地中海贫血患者生活质量的调查评估

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目的:调查及评价非输血依赖型地中海贫血(Non-transfusion-dependent thalassemia, NTDT)患者的生活质量(Quality of life, QOL)及其影响因素,为提高患者生活质量提供理论依据。方法:采用儿童生存质量普适性核心量表4.0(The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models, PedsQL4.0)及SF-36量表第二版(the version2of SF-36-health survey, SF-36v2)两个量表问卷的方式,对2013年6月至2014年3月在广西医科大学第一附属医院进行诊疗的130例5岁至63岁的NTDT患者进行生活质量调查,并采用1:1配对的研究方法,通过t检验的方法,比较其与正常人群的生活质量;通过Spearman相关分析和多元线性回归模型分析影响生存质量的因素。结果:1.NTDT患者与正常人群生活质量比较:NTDT未成年患者在生理功能Physical health)、情感功能(Emotional functioning)、社会功能(Social functioning)、学校表现(School functioning)4个维度的得分及生活质量总得分均明显低于正常未成年人(P<0.05)。其中,学校表现维度的得分差值最大。NTDT成年患者在生理功能(Physical Functioning, PF)、生理职能(Role Physical, RP)、身体疼痛(Bodily Pain, BP)、总体健康(General Health, GH)、活力(Vitality, VT)、社会功能(Social Functioning, SF)、情感职能(Role Emotional, RE)、精神健康(Mental Health, MH)8个维度以及生理健康总分(Physical Component Summary, PCS)、心理健康总分(Mental Component Summary, MCS)均明显低于正常成年人(P<0.01),其中,总体健康、活力和精神健康3个维度的得分差值最大。心理健康总分(MCS)的差异高于生理健康总分(PCS)。2.生活质量各影响因素回归分析显示:血红蛋白水平和血清铁蛋白水平影响未成年人生活质量总得分及成年人生理健康总分。结论:非输血依赖型地中海贫血患者的生活质量明显低于正常人群,与患者的血红蛋白水平、血清铁蛋白水平有明显关系,应加强NTDT患者规范化输血治疗及祛铁治疗,提高患者生活质量。
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