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背景:血友病是一组目前无根治方法的遗传性出血性疾病,主要临床表现为自发或损伤后的关节(占全部出血症状的70~80%)、肌肉/软组织(10-20%)、口腔/牙龈/鼻腔、泌尿系等的出血。目前,我国血友病患者的治疗和护理与国际水平相比还有很大差距,如血友病患者的口腔卫生状况及其治疗。对血友病患者来说保持口腔健康、预防牙齿疾病尤为重要,这不仅关乎到他们的生活质量和营养健康,还关乎到使他们避免处于牙科手术的风险中。目的:对北京及其它省份血友病患者进行口腔健康现状调查,对其中部分重型血友病患者进行低剂量凝血因子替代和旁路止血药物替代两种方法下的牙齿洁治干预,探讨洁牙的安全性及效果,探讨两种干预条件下对洁牙安全性及洁牙后出血情况的影响。方法:从北京血友病管理中心便利抽取北京及其它省份180例血友病患者进行患者口腔健康现状调查,采用自行设计的问卷及专科医生的口腔检查。将完成口腔健康现状调查的60例重度血友病患者以抓阄方式分入两个干预组,低剂量凝血因子替代下洁牙组,洁牙后旁路止血药物辅助止血组,于洁牙后4-6个月进行电话回访,询问患者日常口腔牙龈出血情况。结果:调查发现血友病患者对龋病和牙周病的预防知识知晓不足,相关题目正确率20.6%-45%;在口腔保健行为上缺少主动求医行为,9.4%患者定期洗牙,10.6%患者定期进行口腔检查,牙龈出血和患龋齿的就医率分别为25%、30%;血友病患者中66.7%患者有自发牙龈出血,区别于正常人群的口腔疾病进展至牙龈出血的情况,与血友病本身为出血性疾病有关;患者的口腔检查中菌斑、牙石、出血的检出率分别为100%、100%和94.89%。两组患者进行的牙齿洁治均安全,出血量和出血时间低于患者日常出血,且远期观察患者日常牙龈出血情况显著下降(P<0.001),两干预组在洁牙安全性和洁牙后出血时间上均无统计学差异(P>0.05),洁牙后的旁路止血药物辅助止血的方法更为经济。结论:血友病患者缺乏龋齿及牙周疾病的相关专业知识,在行为上缺少主动求医行为,在日常生活中多有自发牙龈出血的发生,在口腔检查中菌斑、牙石、出血的检出率均高于正常人群,是急需施加教育和干预的人群。而超声波洁牙机洁牙干预可以安全地应用于重型血友病患者,除可清除菌斑牙石外还对患者远期日常牙龈出血情况改善作用明显,选用洁牙后的旁路止血药物辅助止血的方法更为便捷经济。