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目的了解居家慢性心力衰竭患者和家庭照顾者的疾病管理和生活质量,探索慢性心力衰竭患者及家庭主要照顾者之间疾病管理和生活质量的关系以及各自的影响因素。方法采用非概率抽样方法,选取2008年1月至2011年8月曾在江苏省南通市三所三级医院心内科和CCU病区住院的市区慢性心力衰竭患者及其主要家庭照顾者各155例作为研究对象。患者填写一般资料、Atlanta心衰知识问卷(第2版)、欧洲心衰自我护理行为量表、明尼苏达心功能不全生活质量量表、慢性病自我效能量表；家庭照顾者填写一般资料问卷、Atlanta心衰知识问卷(第2版)、慢性心力衰竭患者的家庭照顾者疾病管理问卷、家庭照顾者生活质量量表和一般自我效能感量表。应用描述性统计、相关分析、独立样本T检验或单因素方差分析、多元逐步线性回归等方法探讨患者和家庭照顾者疾病管理水平、生活质量与各变量间的关系。结果1)居家慢性心力衰竭患者和家庭照顾者的心衰知识得分分别为(17.36±4.21)分、(17.66±3.98)分,二者知识间的相关性具有统计学意义(P<0.05),二者各维度知识得分由低到高依次均为：服药、病理、行为、饮食、症状管理知识。2)居家慢性心力衰竭患者的欧洲心衰自我护理行为量表(EHFScBS)得分为(36.96±8.85)分,家庭照顾者疾病管理行为得分为(55.26±15.38)分,二者行为显著相关(P<0.01)；多元回归显示,照顾者疾病管理行为、患者的心衰知识、家庭经济状况进入以患者自我护理行为为因变量的回归方程(R2=0.39,F=32.07,P<0.01)；患者自我护理行为、照顾者自我效能、照顾者知识进入以照顾者疾病管理行为为因变量的回归方程(R2=0.41,F=35.45,P<0.01)。3)居家慢性心力衰竭患者的明尼苏达心功能不全生活质量量表(Minnesota heart failure quality of life scale,LHFQ)得分为(45.47±26.10)分,各维度标准化得分由低到高依次为身体领域、其他领域、情绪领域；居家慢性心衰患者家庭照顾者的FAMQOL得分为(54.91±10.45)分,各维度得分由低到高依次为：心理、生理、社会、精神维度。多元回归显示,患者心功能、自我效能、照顾者生活质量、患者住院次数、职业进入以患者总体生活质量为因变量的回归方程(R2=0.53,F=33.24,P<0.01)；患者生活质量、照顾者自我效能、患者心功能、照顾者文化程度进入以照顾者总体生活质量为因变量的回归方程(R2=0.34,F=15.31,P<0.01)。结论居家慢性心力衰竭患者和家庭照顾者的疾病知识尚不理想,存在若干个盲点,有待进一步提高；居家慢性心力衰竭患者和家庭照顾者的疾病管理状况不佳,患者接利,流感疫苗以及家庭对液体潴留的监测行为尤其欠缺,二者的疾病管理行为互相影响,家庭心衰知识水平是患者家庭疾病管理行为的重要影响因素；居家慢性心力衰竭患者和家庭照顾者的生活质量受损,二者生活质量相互依存,患者心功能水平是影响其家庭生活质量的最重要因素,患者和照顾者的自我效能对各自生活质量的影响作用明显,患者的自我护理水平是患者其身体领域生活质量的重要预测因子之一。建立以家庭为中心的慢性心力衰竭康复／二级预防体系势在必行。