脑瘫患儿家庭复原力发展过程研究

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本研究采用定性研究方法,通过现象学方法对研究资料进行诠释。在对13名患儿家属进行深度访谈后梳理出患儿家庭的复原过程,总结出存在于“家庭-环境”系统中的风险/保护因素。概括出复原力结构在“患儿确诊—接受医院治疗—进入康复阶段—结束康复”四个不同阶段的基本状况,归纳出“初诊断时期—慢性持久期—复原期—重建期”的复原力发展过程。本研究发现,患儿家庭经历了初诊断时期家庭的冲击与失衡、慢性持久期家庭的困境与压力、复原期家庭的沟通与信念转换、重建期家庭的信任与期待。在脑瘫患儿家庭的复原力发展过程中,内外风险因素与保护因素不断变化。从具体内容而言,脑瘫患儿家庭的内外风险因素包括家庭系统的内部冲突、经验缺乏、经济薄弱、分工固化、关系破裂、社交网络单一、家庭成员的认知偏差、视角局限;以及环境系统的资源分配不均、社会服务缺位、文化压力;内外保护因素包括家庭系统的统一决策、信息流通、角色灵活、亲属连接感强、社会关系丰富、家庭成员的适应力强、灵性视角;以及环境系统的医疗服务、志愿服务项目、多元的社会支持。脑瘫患儿家庭的风险因素与保护因素在“家庭-环境”系统下,得以发生作用,形成了三个层级的复原结果。即“家庭平衡”的高层级复原结果、“维持生活”的过度复原结果、以及“不堪一击”的低层级复原结果。依据以上研究发现的启发,本研究对脑瘫患儿家庭社会工作服务框架及服务体系的构建提出了实施建议:即社工以复原力发展取向为核心服务理念,以复原力评估结果为依据,依托个案管理服务方法,开展复原力培育服务方案。
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