罕见病群体参加医疗社会保险的全面措施研究

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在我国,罕见病群体并不罕见,可罕见病群体的社会保障制度实在“罕见”。我国的罕见病群体1000多万人,涉及上百万的家庭规模。我国的罕见病群体大多游离在医疗保障制度之外,伴随罕见病群体的不仅是难以治愈的疾病,还有无尽的贫困和落寞。全球范围内出现过的罕见病多达6000余种,的确,罕见病群体个性化、特殊性、复杂多样的医疗需求在供给上存在一定的难度,但国际社会的研究和实践已充分表明将罕见病群体纳入社会医疗保险是满足罕见病群体医疗需求的一种有效手段。从医疗保险的功能价值、国家认同、公民权利和罕见病群体可能的保障
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