在线社区中慢性病患者分享健康信息的动机研究

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互联网和Web2.0的迅猛发展为互联网用户,包括慢性病患者提供了更多的信息交换和信息分享渠道。随着互联网医疗的兴盛,越来越多的慢性病患者开始通过互联网管理疾病,其中在线社区就是一种良好的疾病管理途径。用于病友互助的在线社区也逐渐兴起,比较典型的是美国的PatientsLikeMe病友互助社区和英国的National Health Service国家医疗系统。国内的病友互助社区现今主要依附于以医疗信息查询和网上预约挂号为主的在线医疗社区。例如,39健康和健康之路等APP中虽然开设了病友圈,但是调查显示它们都还面临着患者参与度低、社区知名度不够、患者交流不频繁等问题。相较于这些专业的医疗社区,慢性病患者更愿意在百度贴吧、QQ群、微信群、微博等在线社区中分享自己的医疗健康信息。慢性病患者在在线社区中的信息分享行为,究其根本是取决于他们分享信息的动机,因此,本研究以在线社区中慢性病患者分享健康信息的动机为研究对象,并以高血压患者为例探究了影响在线社区中慢性病患者分享健康信息的动机。本研究首先介绍了研究背景,然后对国内外相关文献进行了全面综述,并在此基础上提出了本研究的研究问题、研究方法和研究框架。其次运用社会交换理论、社会认知理论、自我决定理论和组织公民行为理论研究了在线社区中慢性病患者信息分享的动机,并利用网络民族志中的参与式观察发现在线社区中慢性病患者分享的健康信息类型包括:疾病状况、用药情况、情绪状态、生活信息、疾病相关知识、情感支持等,而后利用在线访谈方法访谈了 30位在线社区中的高血压患者,之后采用程序化扎根方法对所获资料进行分析,总共得到43个概念,15个一般范畴和8个主范畴,最终得出了在线社区中慢性病患者信息分享的动机模型。并根据自我决定理论把所得出的动机分为外部动机和内部动机,其中外部动机包括自我发展、外部支持、情绪表达和互惠;内部动机包括社会参与、情感导向动机、社区导向动机和利他主义。本研究认为这些动机是独立存在又相互联系的,具体来说,内部动机中的社会参与动机会影响社区导向动机和利他主义,此外,外部动机也会影响内部动机。值得指出的是,本研究得到的结论不只局限于这八个主范畴动机的表层意义,其中每个动机包含的每个概念都是十分重要且耐人寻味的。此外,本研究还基于得出的动机模型分别就外部动机和内部动机对在线社区,特别是在线医疗社区提出了发展对策。本研究的贡献之处在于:(1)本研究结合社会交换理论、社会认知理论、自我决定理论和组织公民行为理论,从管理学、心理学、社会学等多角度、更全面地理解患者在在线社区分享健康信息的动机;(2)本研究利用网络民族志和扎根理论研究方法,深入患者社区中从慢性病患者本身出发,更透彻地理解了他们分享健康信息的动机,并在分析中得到了影响在线社区中慢性病患者信息分享的动机模型;(3)本研究对慢性病患者参与的在线社区,特别是在线医疗社区提出了合理的发展建议。例如,鼓励多方利益相关者的参与和建立个性化推荐机制来激发慢性病患者的自我发展动机;制定严格、细致的患者分类标准来激发慢性病患者的社会参与和自我效能感;倡导慢性病患者的组织公民行为来激发社区成员的利他主义等。
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