中枢神经系统特发性炎性脱髓鞘疾病数据库的初步构建

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目的:构建IIDDs病人诊疗数据库系统;保存与管理IIDDs患者基本资料、临床病史资料、一般检查和特殊检查资料、影像数据资料及诊断与治疗等资料;并利用该数据库开展科学研究。  方法:通过php语言构建基于mySQL的数据库,最后形成网页形式的数据库;通过医院电子病历管理系统搜集特发性炎性脱髓鞘患者的病历资料,并征求患者同意后将病人资料纳入数据库中,同时通过相关专家门诊搜集特发性炎性脱髓鞘患者信息,并将上述信息加工,整理,录入数据库,并保证数据库资料的安全性。  结果:目前数据库主要包括以下方面的内容:1、病人情况模板,主要包括“基本资料”和“既往病史”等部分组成;2、病程访视模板,主要包括“首次发病信息”、“常规随访”和“复发”等三部分组成;3、检查检验模板,主要包括“MRI”、“CSF”、“诱发电位”、“神经眼科检查”、“实验室检查”、“病理”及其他信息等部分组成;4、诊断模板,主要包括“首次诊断”和“变更诊断”等部分组成;5、治疗模板,主要包括“急性期治疗”、“DMT治疗”、“对症治疗”及“非药物治疗”等四部分组成;6、医疗事件模板,主要包括“药物副作用”、“妊娠”及“其他不良反应”等部分组成;7、评价模块,主要由“EDSS评分”、“MOCA评分”、“疼痛评分”及“其他评分”等部分组成;8、科研模块。  结论:本数据库具有以下特性:(1)专一性,针对特发性炎性脱髓鞘患者;(2)数据收集规范性,通过该数据库的构建,可以保证中枢神经系统炎性脱髓鞘病人的临床资料规范化的收集;(3)工作效率高,可以通过数据库的构建,避免手写保存患者资料,同时可以通过系统的“默认值”减少相应工作,提高工作效率;(4)检索查询统计功能强大、快速,这同时也是我们构建数据库的主要目的;(5)强大的扩展性和可移植性,扩展性即在应用的过程中可以根据医生的个人习惯爱好添加相应的模块;(6)后续维护、更新,安全性能,尤其对于患者大量的资料,可能涉及到公民隐身,法律问题,参照电子病历的安全要求处理。
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