第一部分小肠移植随访登记系统的建立目的：通过借鉴国内外小肠移植、肝肾移植注册系统建立的经验,根据我科小肠移植的现状和特征,建立小肠移植随访登记系统,探索该系统建立的原则和方法。方法：借鉴国际小肠移植登记中心(Intestinal Transplant Registry, ITR)、美国器官获取和移植网络(Organ Procurement and Transplantation Network, OPTN)、美国受者科学注册系统(Scientific Registry of Transplant Recipients, SRTR)、美国器官分配联合网络(United Network for Organ Sharing, UNOS)以及中国肾移植科学登记系统(Chinese Scientific Registry of Kidney Transplantation, CSRKT)、中国肝脏移植注册系统(China Liver Transplant Registry, CLTR)、中国小肠移植注册系统资料,收集我科小肠移植病例资料和随访信息,制定合理的监测方法、指标和频率,建立患者临床资料和随访信息数据库。结果：建立了小肠移植随访登记系统,能够方便快捷地进行数据输入,全面准确的统计查询资料。该系统囊括小肠移植领域的重大事件,候选人、受体、供体人口学特征,术中、术后及随访情况,以及生存分析等内容,并在工作中针对发现的问题随时对系统做出修改及补充。讨论：小肠移植随访系统具有真实性、实用性、科学性、可读性等特征；该系统的建立不能过于简单,必须包括有效监测指标,及时发现问题,指导治疗；也不能过于繁琐,否则在临床实际工作中难以实施,失去了随访的意义和可操作性；要不断发现不足,及时改进监测指标与频率,进一步完善随访登记系统。第二部分小肠移植免疫抑制治疗的随访与监测目的：通过对小肠移植免疫抑制治疗的有效性和安全性进行随访和监测,评估监测指标、方法和频率的合理性,总结治疗效果,为建立小肠移植随访登记系统提供科学依据。方法：对我院1994年3月至2009年11月期间收治的16例小肠移植病人资料进行为期1年的回顾性分析,根据免疫抑制方案不同分为3个阶段。随访16例病人的围手术期情况及术后1年内的生存状况,监测第3阶段病人术后1年内的免疫抑制治疗相关并发症如排斥反应、感染、毒副作用的发生频率,观察淋巴细胞、他克莫司(Tac)浓度、肝肾功能、血糖血脂、血压等指标的变化,评价监测方法及频率的合理性。结果：随访3-26月,第1、2阶段(2007年前)移植肠存活未超过1年,第3阶段(2007年后)除1例术后12天死亡外,其余5例病人及移植物6月和1年存活率分别为100%和83.33%；第3阶段术后7-12月排斥反应发生9次,较术后1-6月(6次)有所增加,并且严重程度加大,需要增加术后7-12月排斥监测频率；造口还纳时间应由过去的术后6月调整至术后1年；本监测方法及频率可以检测出无症状的轻度排斥反应可达70%以上；术后1-6月淋巴水平低下,感染风险较高需要严密监测。结论：小肠移植术后1年内免疫抑制治疗的监测方法、指标及频率是合理的,能够基本反映出病人的病情变化和重大事件发生,可以为建立小肠移植随访登记系统提供科学依据。