【摘 要】
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【目的】由于记录了相当多的临床医疗数据和日常数据,个人健康档案中的数据具有多样、集中和质量高的特点,但数据本身并不会产生价值,通过对数据进行分析和利用来帮助调查研究才是其价值所在,共享有利于数据的分析和再利用,然而个人健康档案的共享现状却并不乐观。本文研究患者对个人健康档案数据的共享意愿,有益于了解他们对于共享的态度,为提高共享积极性、提高个人健康档案利用率、提升健康数据利用价值提供建议。【方法】
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【目的】由于记录了相当多的临床医疗数据和日常数据,个人健康档案中的数据具有多样、集中和质量高的特点,但数据本身并不会产生价值,通过对数据进行分析和利用来帮助调查研究才是其价值所在,共享有利于数据的分析和再利用,然而个人健康档案的共享现状却并不乐观。本文研究患者对个人健康档案数据的共享意愿,有益于了解他们对于共享的态度,为提高共享积极性、提高个人健康档案利用率、提升健康数据利用价值提供建议。【方法】通过文献分析对国内外相关研究的现状和理论进行梳理,在此基础上提出本文的研究假设,以个人健康档案的患者用户为研究对象,从感知隐私风险、感知利益和利他三个方面构建患者共享意愿影响因素模型。在患者门户、健康论坛和患者聊天群发送在线问卷,获得400份有效样本数据,使用验证性因子分析（CFA）验证问卷的信度、收敛效度和区别效度,使用描述性统计分析调查样本抽样是合理的。随后对假设模型进行验证,计算拟合指数用来验证假设模型的拟合程度,利用AMOS分析测量模型和结构模型,以验证基本假设中各变量对共享意愿的影响,以及感知利益和感知隐私风险的前因影响,使用SPSS进行分层多元线性回归,来验证控制变量对共享意愿的影响。【结果】验证性因子分析的各数值结果均达到以往学者的建议值,表明测量问卷具有较好的内部一致性、收敛效度和区别效度。在假设模型验证中,模型拟合优度指数都达到推荐值,说明研究模型拟合程度可以接受。通过显著性结果可以看出,患者的共享意愿受感知隐私风险、信任和利他主义的影响,其中利他主义的影响最强烈。在感知隐私风险维度下,隐私忧虑是唯一影响隐私风险的自变量,且解释能力很强,个性化服务和社会支持显著影响感知利益。控制变量对共享意愿的影响不显著。【结论】本文是将隐私计算理论放在个人健康档案领域中的一次有益的尝试,发现利他主义对共享意愿的影响最强烈（影响系数为0.77,p＜0.001）,患者对隐私风险最大的担忧便是隐私信息泄露（影响系数为0.69,p＜0.001）,但还需要更多的研究证明这一结果在健康信息领域的可能性;另外个性化服务（p＜0.001）和社会支持（p＜0.001）明显影响感知利益,说明患者接受并且认可使用个人健康档案所带来的好处。建议在鼓励患者提供信息的同时,也要重视强化隐私信息保护;逐步建立责任互信规范,培养社会互信氛围;个人健康档案系统应该从提升界面友好度、强化医患沟通、强化系统内部的患者交流等有助于个性化服务和社会支持的方向努力,鼓励更多患者使用和共享个人健康档案。【创新与不足】本文做出了以下创新:（1）将隐私计算理论运用到个人健康档案领域和患者数据共享意愿的研究中;（2）分析了感知利益和感知隐私风险的前因,考虑了鼓励患者进行自身披露的因素。但仍存在以下不足:（1）本文共有十个假设,四个假设不成立,不成立比例较高,虽然对不成立的假设做出了解释,但证据仍不充分;（2）调查样本的人口统计数据在某些方面与一般人口统计数据相似,但一些差异可能会限制调查结果在个人健康档案使用者中的普遍性;（3）本文的讨论仅限于与之前提出了相同或相似问题的研究进行比较,这会限制将结果与现有文献进行比较的能力。
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