痴呆患者家庭照顾者照顾负担现状及影响因素研究

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目的:调查长沙地区痴呆患者家庭照顾者的照顾负担状况,探讨其影响因素,描述家庭照顾者在照顾痴呆患者过程中的真实感受,为提高痴呆患者家庭照顾者的生活质量和制定相关卫生政策提供依据。方法:本研究采用横断面调查研究与质性访谈相结合的研究方法。目标人群为长沙地区的痴呆患者及其家庭照顾者,于2012年4月至2013年4月抽取在长沙地区综合性医院和老年专科医院就诊或住院的患者及其照顾者,以及长沙地区13个管理比较完善的社区痴呆患者及其照顾者。采用一般资料问卷、照顾者负担量表(CBI)、社会支持评定量表(SSRS)和简明神经精神量表(NPI-Q)对147名痴呆患者的家庭照顾者进行调查,同时对其中的8名照顾者就其照顾感受进行了半结构式访谈。应用SPSS18.0统计软件包录入数据并对数据进行分析,统计方法包括描述性统计分析、t检验、方差分析、Kruskal-Wallis H检验、Pearson相关分析和多元线性回归分析。访谈资料分析采用Colaizzi的现象学分析法。结果:(1)痴呆患者家庭照顾者的CBI总分为40.24±15.40,各因子分均值在0.61-2.99之间,标准差在3.51-4.80之间,得分最高的是时间依赖性负担,依次为发展受限负担、生理性负担、社交性负担和情感性负担。(2)主观支持、客观支持与CBI总分呈显著负相关,NPI-Q严重程度、NPI-Q痛苦程度与CBI总分呈显著正相关。(3)多元线性逐步回归分析显示照顾者是否与患者同住、医疗费用压力、患者生活自理情况、精神行为症状严重程度进入了痴呆患者家庭照顾者照顾负担为因变量的回归方程(F=27.144,P=0.000),可以解释照顾者负担变异的47.3%。(4)通过对访谈资料分析,萃取出痴呆患者家庭照顾者照顾感受的四个主题:①压力负担过重;②缺少帮助支持;③照顾者的动力;④面对现实与自我调节。结论:(1)痴呆患者家庭照顾者的照顾负担普遍偏高,主要是时间依赖性负担,依次是发展受限负担、生理性负担、社交性负担和情感性负担。(2)痴呆患者家庭照顾者的照顾负担影响因素主要包括是否与患者同住、医疗费用压力、患者生活自理情况以及患者的精神行为症状严重程度。(3)痴呆患者家庭照顾者的照顾感受主要有压力负担沉重、缺少帮助支持等,照顾负担对照顾感受有一定的影响。(4)照顾者的个人因素和社会环境因素可以共同影响照顾者的负担状况。
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