近年来，我国脑瘫疾病发病率呈逐年升高态势。据2008年河北省0-6岁出生缺陷儿童筛查数据，脑瘫患儿数量顺位排序第一。脑瘫患者绝对数量虽然不多，但治疗康复费用较大，而且往往需要人长期照顾，束缚了家庭生产发展能力，给社会带来沉重经济负担。目前，国内与脑瘫疾病相关的基础数据还不充分，特别是还不能定量反映脑瘫患儿生存状况、治疗费用及家庭负担。我们开展此研究，有利于进一步调查了解脑瘫疾病经济负担和社会危害，对于制定相关政策，应对疾病危害，改善脑瘫家庭困境具有积极意义。研究目的：本次研究是在2008年通过大规模筛查获得河北省0-6岁出生缺陷儿童基本数据的基础上，抽样调查部分脑瘫患儿生存状态、治疗费用及家庭负担等情况，从社会、家庭、干预等多角度，评价脑瘫疾病的相关问题，为应对疾病危害，提高患儿生活质量，提升家庭发展能力，提供科学的决策依据和政策建议。研究方法：本研究采用多阶段整群抽样的方法，从河北省脑瘫儿童中进行随机抽样，将抽取的各县（市）脑瘫患儿作为本次研究的调查对象，并进行入户调查、访谈，并填写调查问卷。所有调查问卷及内容条目使用EpiData软件录入数据，经转换后应用SPSS19.0统计分析软件进行统计与分析。脑瘫疾病的经济负担采用直接法测算，脑瘫患者及家庭生存质量采用EQ-5D量表，进行定性定量分析。研究结果：1、脑瘫疾病导致的家庭经济负担沉重。经测算，河北省每例脑瘫疾病导致的患者家庭经济负担平均约为93.51万元，其中直接医疗负担为5.34万元，间接经济负担为88.17万元。从脑瘫患者家庭经济负担分析，脑瘫家庭自我发展能力较差，支出多、收入少，随着社会人均收入增长，脑瘫家庭的经济状况与普通家庭经济状况的差距呈逐步扩大趋势。2、脑瘫疾病导致的社会经济负担巨大。河北省脑瘫人群的社会经济负担高达约为2408.36亿元，其中直接经济负担为50.66亿元，间接经济负担为2357.7亿元。劳动力生产价值损失占社会经济负担的90%左右。通过治疗、康复、特殊教育来解放和发展患者及其直接照顾者的劳动能力，是降低脑瘫疾病社会经济负担的最有效方式。3、脑瘫患者及其家庭生存质量令人堪忧。从340名脑瘫患儿EQ-5D测量结果看，平均指数得分为0.44，低于全国普通人群水平。脑瘫患者在行动、自己照顾自己、日常活动、疼痛/不适、焦虑/抑郁等五个方面存在问题的比例分别是：87.81%、94.34%、94.34%、58.43%、72.05%。明显高于全国普通人群水平。VAS平均得分27分，明显低于全国普通人群水平。影响脑瘫患者及其家庭生存质量的主要因素是:母亲文化程度、有无兄弟姐妹、住院治疗、手术治疗、学校教育、健康状况等。其中，脑瘫患者是否接受正规治疗、母亲文化程度、是否接受学校教育影响显著甚至影响整个家庭的生活质量。政策建议：政府相关部门应当高度重视脑瘫疾病的重大危害，积极采取有效的应对措施。一是要整合社会救助资源，建立政府主导、部门负责、社会参与的工作体系和建立科学的救助服务体制机制。二是实施早期干预，争取做到早发现、早诊断、早治疗、早康复训练。三是医疗卫生、教育、民政、残联、公益事业机构等政府部门和相关组织，应当各司其职，积极出台相关有利于脑瘫群体治疗、康复、教育、就业等支持救助政策。