【摘 要】
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[目的]了解青年癌症患者对移动健康应用的使用体验及偏好,明确癌因性疲乏(Cancer-Related Fatigue,CRF)相关管理要点,制定基于移动健康应用的青年癌症患者疲乏管理方案,设计开发癌因性疲乏管理应用程序,运行并初步评价该应用程序。[方法]1.方案形成:首先,采用质性研究法,纳入青年癌症患者进行访谈,了解青年癌症患者对移动健康应用的使用体验,凝练其在使用移动健康应用时的偏好及习惯。其
【基金项目】
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国家自然科学基金资助项目“青少年癌症患者榜样教育模式的构建及幸福感的实证研究”(71804073),2019/01-2021/12; 江苏省科技计划社会发展面上项目“基于大数据的肿瘤居家患者‘互联网+护理服务’体系的构建”(BE2019757),2019/07-2022/06;
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[目的]了解青年癌症患者对移动健康应用的使用体验及偏好,明确癌因性疲乏(Cancer-Related Fatigue,CRF)相关管理要点,制定基于移动健康应用的青年癌症患者疲乏管理方案,设计开发癌因性疲乏管理应用程序,运行并初步评价该应用程序。[方法]1.方案形成:首先,采用质性研究法,纳入青年癌症患者进行访谈,了解青年癌症患者对移动健康应用的使用体验,凝练其在使用移动健康应用时的偏好及习惯。其次,基于循证检索国内外有关CRF及移动健康的研究,结合指南、专著等相关专业资料,提取并整理疲乏的管理要点。最后,根据质性研究及循证结果,结合自我效能理论,制定基于移动应用程序的疲乏管理方案。2.方案修订:邀请相关领域专家进行两轮Delphi专家函询,发放专家函询问卷,收集、整理专家提供的修改建议及评价结果,根据建议逐条修订方案内容。3.疲乏管理应用程序的开发及初步评价:组建移动健康应用开发团队,根据制定的青年癌症患者疲乏管理方案设计开发应用程序。进行2周的可用性研究,初步评价疲乏管理应用程序的可行性及有效性,评价指标包括自我效能感评分、癌因性疲乏评分、应用程序满意度、应用程序使用情况以及患者的访谈资料。[结果]1.质性研究共纳入12位青年癌症患者作为访谈对象,归纳出4个主题:使用态度存在差异;功能开发不足,使用体验降低;渴望专业的运营机构;认可发展前景,期待更加完善。从中提炼出青年患者对移动健康应用的偏好及需求分别为医院主导、自主性、评价反馈、科普信息、线上咨询、经验分享六个方面。基于循证,检索到1 1篇文献,均为英文文献,对干预内容进行提取,总结出4个疲乏管理要点:疲乏相关主题(疲乏认知、饮食、睡眠、运动);疲乏日记;行为计划;健康监测。结合自我效能理论,参考专业资料,最终形成的方案内容包括疲乏科普、计划、论坛、监测、个人中心五个模块。2.根据前期形成的方案内容编制专家函询问卷,包括5个一级指标和39个二级指标。两轮专家函询的积极系数分别为94%、100%,最终纳入16位专家,权威系数为0.88,协调系数在0.246-0.327之间,均P<0.001。经修订,方案包括5个一级指标和49个二级指标。3.按照修订后的方案,完成开发青年癌症患者疲乏管理应用程序。纳入1 1位处于化疗期的青年癌症患者进行初步评价,2周时间内患者共登陆应用程序727次,人均每周33次。患者主观体验整体较好,但界面设计、宣教内容等方面仍存在问题,需进一步调试与完善。研究前后患者的自我效能感评分与癌症疲乏量表评分虽然都有向好趋势,但无统计学意义。[结论]1.本研究通过质性研究阐明青年癌症患者对移动健康应用的使用习惯及偏好多样,类似研究中应在疾病管理的基础上充分考虑人群对移动健康应用的需求以保证研究依从性。2.本研究结合质性研究、循证结果,制定CRF管理方案的条目及具体内容,对青年癌症患者的CRF管理具有一定的指导意义。3.本研究构建基于移动应用程序的青年癌症患者CRF管理方案,并开发CRF管理应用程序,过程具备一定的科学性及可靠性。可用性研究表明,该应用程序具备一定的可行性,为后续开展CRF线上管理奠定基础,也为我国移动健康的发展提供借鉴。
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