研究目的基于家庭系统理论、社会支持网络理论和罗尔斯正义理论,对重庆市沙坪坝区智力障碍儿童家长的生活质量进行调查,研究智力障碍儿童家长的生活质量状况及影响因素,并探讨提高智力障碍儿童家长生活质量的对策建议。研究方法1.文献研究法:通过文献回顾,形成系统的思路,并对家长生活质量相关概念和理论进行界定与梳理。2.专家咨询法:在文献研究的基础上,通过专家咨询及反复论证,确定调查工具,编制访谈提纲。3.问卷调查法:在文献研究和专家咨询的基础上,采用《生活质量综合评定问卷-74(成人用)》、《社会支持评定量表》、《综合性医院焦虑抑郁量表》和《应付方式问卷》为测量工具,调查重庆市沙坪坝区智力障碍儿童家长的生活质量状况、社会支持状况、焦虑抑郁状况和应对方式状况,并调查同一地区正常儿童家长的生活质量作为智力障碍儿童家长生活质量的对照。4.深度访谈法:在文献研究和专家咨询的基础上,采用自设访谈提纲,对智力障碍儿童家长进行深度访谈,补充问卷调查中未涉及的内容,发掘潜在的问题。5.统计分析法:运用Excel 2007软件建立数据库,采用SPSS 23.0软件对调查数据进行统计分析,主要应用的统计方法包括t检验、单因素方差分析、pearson相关分析、多元线性回归分析,检验水准α=0.05。研究结果1.智力障碍儿童家长生活质量及各维度状况:智力障碍儿童家长生活质量得分(55.11±10.97),得分范围为28.37~92.42,约70%家长得分在45~65区间内;维度得分均值从高到低依次为躯体功能维度57.51、社会功能维度56.81、心理功能维度54.45、物质生活维度51.65;智力障碍儿童家长生活质量及各维度得分远低于正常儿童家长生活质量及相应维度得分,差异具有统计学意义。2.人口学变量上家长生活质量及各维度的差异:不同家庭年收入的智力障碍儿童家长的生活质量差异有统计学意义,家庭年收入大于八万者生活质量高于小于八万者;不同家庭年收入和家庭住址的智力障碍儿童家长的物质生活维度得分差异具有统计学意义,家庭年收入大于八万者物质生活优于小于八万者、家庭年收入三万到八万者物质生活优于三万以下者,居住于城市的家长的物质生活水平优于居住于城镇和农村的家长;父亲就业状况在社会功能维度得分差异上具有统计学意义,父亲工作为“个体或自由职业”者的社会功能比“企/事单位就业”、“务农”、“无业”者好;父亲文化程度在物质生活维度以及心理功能维度得分差异上具有统计学意义,父亲文化程度为“硕士及以上”的家长的物质生活条件比父亲文化程度为“高中及中专”、“初中”、“小学及以下”的家长好,父亲文化程度为“高中及中专”的家长的物质生活条件比父亲文化程度为“初中”、“小学及以下”的家长好,但父亲文化程度为“小学及以下”的家长比父亲文化程度为“大学或大专”、“高中或中专”、“初中”者的家长的心理功能好。3.智力障碍儿童家长社会支持、焦虑抑郁及应付方式状况:智力障碍儿童家长社会支持得分为(35.59±7.35),客观支持、主观支持、对支持的利用度三个维度分分别为(7.61±3.27)、(21.38±4.43)、(6.61±1.74);存在焦虑症状者和焦虑症状可疑者分别占比26%和26%,存在抑郁症状者和抑郁症状可疑者分别占比17%和37%;家长应对方式以解决问题、求助的成熟型应对方式为主,但非成熟型应对方式的退避、幻想得分较高。4.家长生活质量的相关因素及影响因素:pearson相关分析发现家庭年收入、社会支持、解决问题、求助对家长生活质量具有正向预测性,而焦虑、抑郁、自责、幻想、退避是家长生活质量的负向预测因素;多因素回归分析发现智力障碍儿童家长生活质量的影响因素为抑郁、客观支持和自责,其中抑郁、自责是家长生活质量的负向影响因素,客观支持是家长生活质量的正向影响因素。5.智力障碍儿童家长访谈结果:智力障碍孩子的康复陪伴和生活照料几乎占据家长中一人(一般为母亲)全部的时间和精力,使照料者失去了大部分休闲和社交,并不得不放弃工作,造成家庭总收入降低,而智力障碍儿童的康复训练支出庞大,占到家庭收入的一半,甚至高达百分之八十,家长面临着沉重的经济压力。家长的心理状态会经历三个阶段的变化:第一阶段为发现孩子异常初期,心理特征为否认、逃避、自我麻醉;第二阶段为孩子确诊初期,心理特征为悲痛和焦虑,易出现“病急乱投医”的行为;第三阶段主要心理特征为接受和应对。在相关支持上,家长能够从相关政策的实施上获得一定程度经济支持,部分家长可在亲戚朋友处获得少量的经济支持,然而获得的经济支持仍难以解决自身的经济困境,此外,家长在对智力障碍孩子的看护和照料上难以得到帮助。智力障碍儿童家长主要担忧孩子未来的生活,主要期望则包括加强康复从业人员的专业技术水平、提高孩子自理能力、家长本人获得工作支持等。研究结论智力障碍孩子的康复培训和生活照料对家长的生活造成巨大的经济和精神压力,影响了家长的正常工作以及休息与社交,使家长生活质量不高,远低于正常儿童家长的生活质量。家长社会支持度不高,客观支持尤其缺乏,尽管能够在经济方面获得部分支持,但仍难以应对经济困境,而在孩子生活照料上无法获得支持,这也迫使家长中一人放弃工作专职照料。智力障碍儿童家长深深地担忧着孩子未来的生活,亦承担着沉重的经济和精神压力,普遍存在负性情绪,半数左右的家长存在或可能存在焦虑、抑郁情绪,对家长的生活质量造成负面影响。源于对孩子未来生活的担忧,家长期望通过专业训练提高孩子的生活自理能力,在应对方式上家长能够以解决问题、求助的成熟型应对方式为主,但也存在退避、幻想、自责等非成熟应对方式。智力障碍儿童家长的期望包括提高康复从业人员的专业性、提高社会对智力障碍孩子的支持度和接纳度以及提高对自身就业的支持等。对策建议1.提供给政府相关部门的建议:重视家长生活质量状况,建立智力障碍儿童社会基金;完善智力障碍儿童家长的相关支持,提高家长社会支持度;通过专业机构和社区加强对智力障碍儿童家长的心理疏导;加强对智力障碍儿童家长的就业帮助,多渠道促进家长就业;多方式促进智力障碍儿童成年后的生存和生活;加强知识宣教和政策宣传工作,提高社会认知度和政策落实度。2.提供给智力障碍儿童家长的建议:加强相关支持关注度,提高对支持的获取和利用;敢于尝试和创新,增强就业主动性;加强自身学习,以积极心态面对孩子的特殊状况及康复训练。