斜视给患者外观、视功能、心理社会、个人发展和家庭和谐等多方面造成不良影响,导致生存质量下降。因此,如何有效地消除斜视的不良影响和改善患者生存质量是临床实践和科学研究中重点关注的内容。斜视手术被认为是改善外观和视功能、提升生存质量的重要和有效手段,但目前仍存在三个问题:①患者术后仍面临并发症和二次手术的风险,不利于生存质量长期、稳定的改善;②已有研究表明斜视手术并不能完全解决患者在长期患病过程中形成的自卑内向性格和不良自我认知;③缺乏适合我国斜视人群的生存质量测量工具。上述问题一定程度制约了我国斜视患者生存质量的全面提升和远期预后,以及对成人斜视患者生存质量的研究。因此本研究旨研究我国文化背景下成人斜视患者生存质量现状、特点及影响因素,在此基础上研制成人斜视患者生存质量测量工具,以及手术治疗患者的综合护理干预方案,为提高成人斜视患者手术后生成质量提供依据。第一部分:成人斜视患者生存质量现状及影响因素调查研究一、目的:了解我国成人斜视患者生存质量现状、特点及影响因素。二、方法:采用质性与量性相结合的方法学。①对29例符合研究纳入排除标准的成人斜视患者,按照事先拟定的访谈提纲,进行一对一半结构式深入访谈,详细了解斜视患者的生存质量体验。对访谈进行录音并转录成文本,经反复分析、对比和归纳,提炼出我国成人斜视人群生存质量的内涵及特点;②在访谈基础上,编制《成人斜视患者生存质量调查问卷》,并选取437例成人斜视患者进行横断面调查,探索成人斜视患者生存质量现状及影响因素。三、结果:①深入访谈共提取6个关于斜视患者生存质量体验的主题:躯体活动障碍、成长发展受限、疾病受到歧视、消极情绪明显、各种支持缺乏和社会交往障碍。斜视生存质量相关需求有:改善外观和视功能、解决婚恋问题、获得经济和信息支持、避免术后并发症和复发。②编制的《成人斜视患者生存质量调查问卷》共65个条目,分三部分:斜视症状(10条目)、斜视生存质量体验(45条目)、阻碍因素和需求(10条目)。前两部分采用Likert-5级评分,第三部分以是非评分。其中“斜视生存质量体验”又分为5个维度:躯体活动(8条目)、心理情感(8条目)、社会交往(8条目)、应对方式(15条目)和幸福感(6条目)。③斜视症状发生明显,常见的有:视物模糊,依靠单眼视物,视疲劳和斜视加重。④与躯体活动和社会交往条目相比,情绪体验、应对方式和幸福感条目的表现更为严重。⑤延误患者就医的因素有:不知道斜视可以治疗、就诊意识不足、担心把眼睛治瞎和当地医疗条件落后。⑥斜视生存质量水平受到性别、学历、地区因素的影响。四、结论:斜视症状表现明显,不仅对患者视功能造成影响,也对其躯体活动、社会交往、情绪体验造成影响。成人斜视患者生存质量受斜视症状、人口学特征、疾病认知和社会环境因素的影响。第二部分:成人斜视患者生存质量测量工具的研究一、目的:研制成人斜视患者生存质量测量工具,评价成人斜视患者生存质量。二、方法:①汉化英文版成人斜视量表(adultstrabismusquestionnaire,as-20),并应用于255例成人斜视患者,并进行信效度检验和rasch模型检验。②在第一部分研究的基础上,通过德尔菲专家函询,形成《成人斜视患者生存质量量表》,并应用于242例成人斜视患者,进行信效度检验和rasch模型检验。三、结果:①中文版as-20有较高的信度,量表总cronbachα系数为0.908,心理社会维度和功能维度的α系数分别为0.913和0.808。但功能维度的结构不太理想,从2个维度测量生存质量,与本研究显示的多维度影响生存质量不吻合,条目选项的likert-5级评分不合理,需要整合为4级。②研制的《成人斜视患者生存质量量表》共20个条目,分为4个维度:躯体活动(4条目)、心理情感(5条目)、社会交往(5条目)和应对方式(6条目)。量表有较高的信度,总cronbachα系数为0.923,躯体活动、社会交往、心理情感和应对方式各维度的α系数分别为0.716、0.765、0.884和0.758。量表与rasch模型的拟合度良好,各维度结构、条目选项的likert-5级评分合理,条目项设置合理,各维度的个体和条目分离信度好,在0.80~0.98之间。四、结论:汉化英文版成人斜视患者量表(adultstrabismusquestionnaire,as-20)用于中国成人斜视患者测量显示不理想。课题组研制的《成人斜视患者生存质量量表》具有较好的信效度,条目选项设置合理,可以作为成人斜视生存质量的有效评估工具。第三部分:成人斜视患者生存质量护理干预研究一、目的:构建成人斜视患者生存质量综合护理干预方案。二、方法:①在深入访谈和横断面调查的基础上,结合文献分析和相关理论,构建改善成人斜视手术患者生存质量的综合护理干预方案。②采用对照试验方法,按纳入排除标准,选择手术治疗成人斜视患者,干预组共53例(纳入55例,其中失访2例);对照组共42例(纳入54例,其中失访12例)。对照组实施常规手术护理干预,干预组在常规手术护理基础上进行综合护理干预。采用《成人斜视患者生存质量量表》于术前、术后1、2、3、4周(干预组在干预前)分别采集数据进行效果评价。三、结果:①在总量表和躯体活动维度上,干预组与对照组在术前及术后1、2、3周的得分无明显差异;干预组在术后第4周的得分明显高于对照组(P<0.05)。②在心理情感和社会交往维度上,干预组与对照组在术前及术后1、2周的得分无明显差异;干预组在术后第3、4周的得分明显高于对照组(P<0.05或P<0.01)。③在应对方式维度上,干预组与对照组在术前、术后第1、2、3、4周的得分都无明显差异。④干预组自术后第3周起,总量表和各维度的得分较术前明显提高;对照组只有在术后第4周的总量表、心理情感和躯体活动维度得分上才明显高于术前,其余维度术前术后均无显著差异。四、结论:综合护理干预方案可作为手术干预的有效补充措施,促进斜视生存质量的全方面提高。在手术后第4周,斜视患者在心理情感和社会交往方面的改善效果最为明显。