目的：了解先天性肛门闭锁患儿主要照顾者对照顾事件的消极和积极体验现状，并探索其影响因素，为进一步构建干预措施提供依据。
　　方法：采用混合设计，综合利用质性研究以及横断面调查，对肛门闭锁患儿主要照顾者的照顾反应进行探索与调查分析。质性研究采用目的抽样法，于2018年11月-2019年3月期间，选取符合纳入排除标准的先天性肛门闭锁患儿主要照顾者进行半结构化深度访谈，并利用多量性研究问卷中开放性问题回答以及网络资料等文本作为补充资料，运用主题分析法进行资料分析；横断面调查采用便利抽样法，抽取2018年11月-2019年2月期间，在中国东部某三家三甲儿童医院就诊的患儿及其主要照顾者，采用患儿一般资料调查表，主要照顾者一般资料调查表，中文版照顾者反应量表，Kessler心理困扰量表，病耻感父母量表，疾病不确定感父母量表对主要照顾者进行调查，应用多因素线性回归对照顾者反应进行影响因素分析，并利用结构方程模型对变量间的中介关系进行探索。
　　结果：研究者共对10名照顾者进行深度访谈，提炼出肛门闭锁患儿主要照顾者反应的5个主题：负性心理体验(难以接受疾病、对患儿的愧疚、照顾者角色紧张、感知病耻感及隐瞒疾病)；感受照顾负担(经济负荷加重、自身健康受影响、日常活动安排受打扰、缺乏家庭支持、社会关系受影响)；担心患儿预后和成长(对预后的不确定感、担心患儿生活质量和心理健康)；疾病获益感(正向心理暗示、积极适应和接受、获取医疗信息主动性增强、感知社会支持、获得自我成长)；希望得到医务人员更多支持(专业支持的需求、心理支持的需求、期待多元化的交流方式)；同时，共229名肛门闭锁患儿主要照顾者参与横断面调查，照顾者消极反应条目均分为(2.87±0.52)，心理困扰总均分为(23.04±7.42)，照顾者积极反应条目均分为(4.14±0.46)，病耻感，疾病不确定及社会支持是照顾者负性反应的独立影响因素，且社会支持在病耻感对照顾者心理困扰影响中起到中介作用(b=0.135;95%置信区间:0.072,0.233)；疾病不确定感和社会支持也是照顾者积极反应的独立影响因素。
　　结论：肛门闭锁患儿照顾者的负性反应水平较高，尤其是心理困扰问题较突出，当照顾者病耻感较强，疾病不确定感程度较高，且社会支持较少时，负性反应水平会更高，且病耻感会影响照顾者对社会支持感知和利用程度，从而加剧照顾者的负性心理反应；此外，肛门闭锁患儿照顾者的积极反应水平较高，在照顾者患儿的过程中也可以获得疾病获益感，当疾病不确定感降低以及获得更多社会支持时，照顾者的积极反应更强。因此我们应当为先天性肛门闭锁患儿照顾者提供更多的专业支持及心理护理，以期降低照顾者的病耻感和疾病不确定感，提高其社会支持水平，从而降低照顾者负性反应，增强其疾病获益感等积极反应。