从“患者-家属”角度对晚期癌症患者生前预嘱的伦理论证和实践路径

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生前预嘱(living will),或预立医嘱(advance directive,AD)是指人们在兼具清楚意识与自由意志的情况下签署的,说明其在不可治愈的伤病末期或临终阶段同意或拒绝何种医疗及护理手段的指示性文件。在中国,尚未出现针对该指示性文件的立法行为,且其推广和普及仍停留在民间层面。虽然如此,生前预嘱的形式尤其是内容,对公众特别是晚期癌症患者及其家属来说具有十分重要的意义。不论在法律层面还是在伦理层面分析生前预嘱,其性质和内容都是能够得到辩护和支持的,但由理论层面直接过渡到实践层面在中国当前的社会文化环境以及医疗实践下并不现实。所以,是否能够找到一条路径,在避开制式文件效力困境的前提下正当地实现患者的相关意愿是需要关注和研究的。研究发现:在医疗实践中,于晚期癌症患者丧失相应行为能力时,多由患者家属代替患者进行相关选择和决策。甚至在晚期癌症患者尚具备相应行为能力的情况下,医务人员也倾向于向患者家属告知病情并征求同意,以期避免对患者产生不良影响。在这样的情况下,家属直接地过间接地成为了患者利益的最终决策者。然而,试想如果患者与家属分别处于不同的道德共同体之中,对相关事项持有不同的价值判断和价值选择,那么未与患者进行充分沟通进而产生的家属决定极易对患者的自主权以及患者的最佳利益造成侵犯。患者—家属沟通模式的建立旨在弥合患者与家属之间对患者最佳利益的认识分歧,进而在家属决策的大环境下希望在最大程度尊重患者自主决策的同时实现患者的最佳利益。从理论层面来说,中国本土化的儒家思维模式与西方自由个人主义思维模式是存在诸多区别的,这就进一步印证了在我国实践中,患者—家属沟通模式的建立并不能照搬西方模式。就儒家思维模式来说,在生命伦理学层面现存两种主流的学说,即范瑞平教授的儒家家庭主义结构模式以及李瑞全教授的儒家原则主义结构模式。二者同属于儒家大框架下的理论分支,都以“仁”为中心和基本点奠定了整体思想的基调,也能够在个人与家庭的关系上最终达到统一,且在解决冲突上均采取回溯的手段。但是二者在具体的着眼点上也的确存在着不小的差异。相同或相似的理论基础以及不同的外部表现形式恰恰为两种结构模式的相互融合与借鉴提供了契机。具有中国特色的患者—家属沟通模式即在这样的文化及思想背景下孕育。然而,尽管在宏观上受到儒家思想潜移默化影响的家属和患者的相关价值判断和价值选择的大方向是一致的,但在同一组关系之中的家属与患者具体来说仍然是两个不同的个体,对某一问题的不同看法极有可能将二者划归于不同的道德共同体之中。针对这样的分歧,H.T.恩格尔哈特在其著作《生命伦理学基础》(The Foundations of Bioethics)中提出的“道德异乡人”概念以及与之相对应的“允许原则”能够给予模式构建一定的启示。从实践层面上来说,能够将患者—家属沟通模式的构建分为两个阶段,即病情告知阶段与医疗决策阶段。在不同阶段,患者、家属以及医务人员的角色和责任各有不同。就医务人员来说,在病情告知阶段其评估及监督职责需要被格外注意,而医务人员作为患者与家属之间的中介和联结也同样要贯穿于两个阶段发挥重要的作用。就患者家属来说,于告知阶段,在患者情况不适宜被告知病情的情况下,家属要部分承担医务人员的告知义务,而在医疗决策阶段,家属作为患者的情感寄托和患者相关事项的最终决定者,要在充分了解患者的心理、需求以及掌握相应技巧的前提下做好一个倾听者和陪伴者。就患者来说,要主动与患者家属以及医务人员就自己的需求展开沟通,并不刻意隐藏自己的负面情绪,与患者家属形成面对病情及作出决策的共同体。
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