癫痫是最常见的慢性神经系统疾病之一。虽然新抗癫痫药物不断问世手术方法不断发展,但是癫痫对患者的总体健康状态和生活质量仍存在严重影响。癫痫的发作频率、发作类型、抗癫痫药物的不良反应和抑郁已被认为是影响癫痫患者生活质量的重要因素。对于女性而言由于有生理激素水平周期变化,而激素水平与癫痫发作及抗癫痫药物之间不断相互影响作用;使女性癫痫患者有其本身特殊性,如她们有可能面对月经期癫痫,月经紊乱;同时她们还要面对不同于男性的社会角色要求,如怀孕生育后代等。所以女性癫痫患者的生活质量特点及其影响因素不同于普通癫痫人群,有多项研究提示癫痫对于女性生活质量的影响更大;较之男性她们受的教育更低,社会经济地位更差,身体状况更糟。本研究探求中国育龄女性癫痫患者生活质量特点及其影响因素。目的:研究女性癫痫患者生活质量损害的特点、影响因素。对象与方法:对161例年龄在18到50岁女性(其中包括成年女性癫痫患者81例及健康女性80例)进行一般生活情况,疾病史,妇科病史回顾,生活质量评定。比较癫痫患者与正常女性之间各项差异;评价各种因素与患者最终生活质量之间关系。生活质量评定工具:抗癫痫药物的不良反应量表(side effect profile,SEP),癫痫患者的生活质量-31项量表(quality of life in people with epilepsy-31,QOLIE-31),焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS),汉密尔顿抑郁量表(Hamilton depression scale,HAMD),亚利桑那州性体验量表—女性(ArizonaSexual Experience Scale-female,ASEX)。结果:1社会学特点:癫痫患者和对照组在年龄、文化程度,BMI指数和居住情况的差异无统计学意义。两组无业的百分率分别为30.9%和1.3%,最近一年内个人无收入分别为32.1%和21.3%,最近一年内家庭收入＜1000元分别为27.2%和1.3%有统计学意义。2疾病及治疗情况:患者发作类型以全身强直阵挛发作26例(32.1%)和复杂部分性发作15例(18.5%)为主;简单部分性发作13例(16.0%)、部分继发全身发作6例(7.4%)、失神发作6例(7.4%)、两种或以上发作形式15例(18.5%)。31例(38.3%)患者最近一年发作频率＞1周且≤1月发作一次。33例(40.7%)患者疾病发作持续时间≥1分且＜2分。64例(79%)患者从不忘记服药。患者单药治疗的为47例(58%),使用2种或以上者27例(33.3%);单药治疗以使用卡马西平和丙戊酸钠最多,分别为16例(34%)和13例(27.7%)。3妇科相关病史:癫痫组中有24例(29.6%)存在月经周期不规则;对照组中为9例(11.3%)有统计差异。发现口服丙戊酸钠单药的女性患者和使用二种以上药物治疗的患者中月经紊乱分别占44%和43%;而口服苯妥因钠和卡马西平单药的患者为25%和23%。癫痫组和对照组之间在避孕方式,生育比例,生育年龄,生产方式,母乳喂养,子女健康方面均无明显差异。在生育时已有癫痫的女患者28人中,做产前咨询的只有10例(35.7%),补充叶酸的5例(17.9%);12例(42.9%)患者在妊娠期间自行停用或减少药物用量。4综合生活质量评估:(1)在药物不良反应的量表评估中患者组在站立或走路不稳、坐立不安、好斗、紧张不安或激惹、脱发、视物成双或重影、注意力不易集中、手颤抖、头昏眼花、体重减轻、抑郁和记忆障碍、睡眠障碍的严重程度的评分明显高于对照组,有显著差异。(2)QOLIE-31量表发现癫痫组的总体生活质量明显低于对照组,各个分项差异亦明显;认知功能,社会功能差异尤为明显。(3)和对照组相比,癫痫组焦虑,抑郁的得分更高,二者有明显差异。(4)ASEX性功能评估发现癫痫组得分更高,同时癫痫组性功能障碍所占比例更多,有显著差异。5生活质量的影响因素:本研究首先对癫痫组所有81例患者生活质量与可能相关的影响因素做了多元逐步回归分析(称分析1),之后再对44例完成性功能评估的女性癫痫患者生活质量与可能相关的因素做了多元逐步回归分析(称分析2)。分析1发现QOL总分与个人收入、发病频率和抑郁呈负相关。分析2发现QOL总分与ASEX得分、不良反应和依从性呈负相关;都具有显著性意义。结论:1.育龄期癫痫女患者在妊娠过程中用药依从性明显下降,同时得到的相应专业指导亦欠缺。2.女性成人癫痫患者存在广泛的生活质量损害。3.女性癫痫患者在抑郁发生和性功能障碍上与健康女性有较明显差异,与生活质量相关;癫痫发作频率、抗癫痫药物的不良反应、个人收入、用药依从性是影响女性癫痫患者生活质量的重要因素。