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背景慢性肾脏病(chronic kidney disease, CKD)目前已成为一个全球性的公共问题:在亚洲、澳大利亚、欧洲和美国人口的患病率达10-16%。慢性肾脏病随之而来的终末期肾病(end stage renal disease, ESRD)的患病率也持续增高。目前,对于慢性肾脏病及终末期肾病的治疗,主要依靠肾脏替代疗法(renal replacement therapy, RRT)、包括血液透析(hemodialysis, HD)、腹膜透析(peritoneal dialysis, PD)和肾脏移植(kidney transplantation)。腹膜透析具有方便、实用、成本低、可居家操作等优点,然而世界各国肾脏病患者采用腹膜透析治疗的人数相差甚大,中国仅有10%患者选择腹膜透析。造成这一现象的主要原因是腹膜透析多居家操作,易受环境因素、操作规范程度、对腹膜透析重要性的认知、患者依从性的高低等因素的影响,患者对腹膜透析相关知识、技能较缺乏、治疗依从性差、自我管理能力差。而多项研究表明,对腹膜透析患者实施健康教育是改善患者自我管理能力,增加其知识、技能、促进其依从性改善、减少腹膜透析相关并发症发生的主要手段。目的本课题包括两个阶段。第一阶段通过自行设计的《居家腹膜透析患者自我管理能力调查问卷》了解居家腹膜透析患者自我管理能力现状及影响因素。第二阶段,是在第一阶段的基础上,设计制定居家腹膜透析患者自我管理能力评价方案,结合影响患者自我管理能力的因素、评价结果及生化检查结果,找出患者腹膜透析相关知识、技能中的薄弱,对患者实施个体化分层次教育,以期能提高居家腹膜透析患者对腹透知识、技能的掌握,提高患者居家透析时的自我管理能力,改善其健康状况并减少腹透相关感染并发症的发生率。方法(1)第一阶段:现况调查根据知信行模式及自我管理相关理论设计《居家腹膜透析患者自我管理能力调查问卷》并检测其信效度,在宁波市三家医院正式发放问卷共310份,以了解居家腹膜透析患者自我管理能力现状并探索其影响因素。(2)第二阶段:类实验性研究根据第一阶段调查结果、知信行模式及自我管理相关理论,设计《居家腹膜透析患者自我管理能力评价方案》并通过两轮专家涵询评价该方案的内容效度。选取宁波市医疗中心李惠利医院肾内科患者共86人,按照首次来门诊随访时的门诊号奇偶分成实验组和对照组。实验组患者基线调查其自我管理能力、腹膜透析相关知识、换液技能、生化指标和腹透相关感染并发症,根据《居家腹膜透析患者自我管理能力评价方案》的内容进行干预,三个月后再次调查患者的自我管理能力、腹膜透析相关知识、换液技能、生化指标和腹透相关感染并发症发生率;对照组患者基线调查其自我管理能力、生化指标和腹透相关感染并发症,按常规健康教育方式进行干预,三个月后再次测量患者的自我管理能力、生化指标和腹透相关感染并发症发生率。结果(1)居家腹膜透析患者自我管理能力现状1)居家腹膜透析患者自我管理能力调查问卷的研制情况①《居家腹膜透析患者自我管理能力调查问卷》含有四个维度35个条目:腹透基本知识维度(10个条目)、腹透态度维度(11个条目)、行为认知维度(7个条目)和行为依从性维度(7个条目)。②《居家腹膜透析患者自我管理能力调查问卷》具有良好的信效度:内容效度(CVI)为0.946;预实验重测信度为0.908;内部一致性(Cronbach α系数)为0.867;探索性因子分析结果表明,该问卷可分为4个维度且对问卷的累积贡献率为45.293%。2)居家腹膜透析患者自我管理能力现状居家腹膜透析患者自我管理能力总的平均得分为(150.07±12.797)分(总分175分),根据各维度条目平均分由高到低排列依次为:行为认知(4.606)、腹透态度(4.310)、腹透基本知识(4.308)、行为依从性(3.906)。3)居家腹膜透析患者自我管理能力的影响因素单因素分析结果表明,患者性别、婚姻状况、职业、医保情况、住房、原发病、操作情况、年龄、透析龄、换肾意愿、工作状态和教育程度都会影响居家腹膜透析患者的自我管理能力,将以上因素放入多元逐步回归,结果表明年龄、教育程度、独立居住、透析龄和工作状态对患者的自我管理能力影响较大,影响力达46.2%,其中年龄是最主要影响因素,且和患者的自我管理能力呈负相关。(2)居家腹膜透析患者自我管理能力评价方案的制定和应用1)对照组和实验组患者一般资料、生化指标、自我管理能力、腹透相关感染并发症发生率无显著性差异(P>0.05),三个月中研究对象未发生退出或失访。2)纵向比较结果表明:实验组患者3个月前后的血钾浓度保持相对稳定(均数变化P>0.05,相关系数r>0.35);血钠的浓度的变化个体差异较大,未显示出特别的趋势(均数变化P>0.05,相关系数r<0.35);残肾功能、尿量、超滤量的指标明显上升,血肌酐浓度、血尿素氮浓度、体重、血压指标显著下降(均数变化P<0.05,相关系数r>0.7)。基本知识、腹透态度、行为认知、行为依从性维度及总分得分显著升高(均数变化P<O.05,相关系数r>0.35)。腹膜炎、出口处感染等感染相关并发症发生率明显下降(P<0.05)。3)实验组患者三个月前后知识、技能评价情况:三个月前知识评价平均成绩为(59.43±16.05)分,三个月后患者知识评价的平均成绩为(75.62±11.76)分,成绩显著提高(P<0.01)。三个月前技能评价平均成绩为(71.79±7.62)分,三个月后患者技能评价的平均成绩为(79.51±4.47)分,成绩显著提高(P<O.01)。结论(1)居家腹膜透析患者自我管理能力现状调查1)居家腹膜透析患者自我管理能力调查问卷由腹透基本知识、腹透态度、行为认知和行为依从性4个维度构成,具有良好的信度和效度。2)居家腹膜透析患者自我管理能力欠缺,其中,患者对腹透基本知识的掌握欠佳;对疾病的自我管理态度较积极,但对影响日常生活的事件不够重视;对换液技术及每日需要关注的行为具有较好的认知情况;但是患者行为依从性,即遵医行为最差,需要今后加以关注,改善。3)居家腹膜透析患者自我管理能力受人口社会学因素及疾病相关因素中多因素的影响,其中,年龄对患者的影响最大。(2)居家腹膜透析患者自我管理能力评价方案的制定与应用1)对患者开展自我管理能力评价能提高患者对腹透相关知识的掌握。2)对患者开展自我管理能力评价能提高患者对换液技能的掌握。3)对患者开展自我管理能力评价能提高患者的自我管理能力。4)对患者开展自我管理能力评价能改善患者的健康状况。5)对患者开展自我管理能力评价能降低腹膜炎、出口处感染的发生。