目的本研究旨在调查间质性肺疾病患者疾病感知、恐惧疾病进展及生活质量现状,分析生活质量影响因素;结合自我调节常识模型,探究恐惧疾病进展在疾病感知及生活质量关系中的中介作用。在此基础上,通过对间质性肺疾病患者进行半结构式访谈,探索患者不同患病阶段疾病感知和恐惧疾病进展相关感受和体验,进一步了解疾病感知和恐惧疾病进展对患者生活质量的影响,补充问卷调查结果,为改善患者疾病感知、减轻不良情绪体验,提升患者生活质量提供参考依据。方法本研究为非实验性研究,采用问卷调查法和半结构式访谈法收集资料。1.问卷调查法:2019年8月至2020年12月,采用便利抽样法选取青岛市4所三级甲等综合医院（5个院区）共185名间质性肺疾病患者作为研究对象开展问卷调查,采用一般资料调查表、简易疾病感知问卷、恐惧疾病进展简化量表和圣乔治呼吸问卷,收集患者社会人口学和临床特征、疾病感知、恐惧疾病进展和生活质量数据资料;采用Excel 2016录入有效的调查问卷数据;采用SPSS 26.0（IBM Corp.,Armonk,NY）进行描述性分析、单因素方差分析、Pearson相关性分析以及多重逐步回归分析;采用Process v3.4宏程序中的模型四验证中介效应。2.半结构式访谈法:2020年12月至2021年1月,采用目的抽样法选取青岛市某三级甲等综合医院16名间质性肺疾病住院患者进行一对一半结构式访谈,基于时机理论拟定访谈提纲,应用定向内容分析法对所获取的访谈资料进行编码、归类和主题提取,了解间质性肺疾病患者不同患病阶段的疾病感知和恐惧疾病进展相关感受和体验。结果1.问卷调查结果:（1）本研究中间质性肺疾病患者圣乔治呼吸问卷得分平均为（45.00±15.33）分,其中各维度得分从高到低依次为症状（47.30±17.70）分,活动能力（46.37±15.71）分,日常生活影响（43.49±17.74）分;简易疾病感知问卷得分平均为（50.82±5.63）分,恐惧疾病进展简化量表得分平均为（38.43±6.00）分,其中各维度从高到低依次为生理健康（19.74±3.31）分,社会家庭（18.69±3.94）分。（2）不同服用激素情况、疾病严重程度、病程、呼吸困难程度的间质性肺疾病患者生活质量得分差异具有统计学意义（P<0.01）。（3）多重逐步回归分析结果显示,疾病严重程度（β=0.188,P<0.01）、病程（β=0.156,P<0.01）、呼吸困难程度（β=0.342,P<0.01）、疾病感知（β=0.200,P<0.01）及恐惧疾病进展（β=0.159,P<0.01）为间质性肺疾病患者生活质量的影响因素。（4）Pearson相关性分析结果显示,简易疾病感知问卷得分与恐惧疾病进展简化量表得分呈正相关（r=0.335,P<0.01）,圣乔治呼吸问卷得分与简易疾病感知问卷得分呈正相关（r=0.462,P<0.01）,与恐惧疾病进展简化量表得分呈正相关（r=0.410,P<0.01）。（5）Process中介模型检验结果显示,间质性肺疾病患者疾病感知对生活质量影响的总效应为0.605（P<0.01）,直接效应为0.537（P<0.01）,恐惧疾病进展部分介导了疾病感知和生活质量之间的关系,间接效应值为0.068（95%CI:0.002～0.164）,中介效应占总效应的11.18%。2.半结构式访谈结果:基于时机理论与文献回顾得出间质性肺疾病患者可经历症状发生与诊断期、入院期和出院生活期三个患病阶段。结合患者访谈资料,间质性肺疾病患者不同阶段的疾病感知和恐惧疾病进展共提炼出“症状识别”、“就医的‘麻烦’”、“疾病诊疗的感知”、“对生活影响的感知”、“自我保健、防止复发的感知”、“未知的恐惧”、“急性发作与疾病诊疗的恐惧”、“未来的恐惧”与“复发和再入院的恐惧”共9个主题类目。结论1.间质性肺疾病患者的生活质量不佳,生活质量水平受疾病严重程度、病程、呼吸困难程度、疾病感知及恐惧疾病进展影响;患者疾病感知较为消极,恐惧疾病进展水平较高;恐惧疾病进展在疾病感知和生活质量的关系中起部分中介作用。2.间质性肺疾病患者的疾病感知和恐惧疾病进展具有阶段性特点,消极的疾病感知和过度恐惧情绪易导致患者出现延迟就医、逃避复查等情况,影响患者预后,降低患者生活质量。建议临床医护人员对患者消极疾病感知、过度恐惧情绪表现等施加干预,可培养间质性肺疾病专科护士,向患者提供有关疾病诊断和管理信息,并在不同患病阶段为患者提供支持,从而提高其生活质量。